Mijn diagnose is ingewikkeld. Sinds de eerste dag vertellen dokters me dat ik een ongewoon geval ben. Ik heb ernstige reumatoïde artritis en ik heb nog geen significante respons gehad op een van de medicijnen die ik heb geprobeerd, behalve prednison. Ik heb nog maar één medicijn om te proberen en dan heb ik geen behandelingsopties meer.
De ziekte treft bijna elk gewricht in mijn lichaam en heeft ook mijn organen aangetast. Minstens enkele van mijn gewrichten flakkeren elke dag op. Er is altijd pijn, elke dag.
Dat klinkt misschien deprimerend, en soms is het dat ook. Maar er is nog steeds veel goeds in mijn leven en er zijn veel dingen die ik kan doen om het beste uit het leven te halen dat ik heb gekregen. Om goed te leven, ondanks de uitdagingen die RA met zich meebrengt.
Denk positief
Het klinkt banaal. En hoewel een positieve houding niets zal genezen, zal het je helpen om veel beter om te gaan met wat het leven je ook maar oplevert. Ik werk hard om de positieven in elke situatie te vinden, en na verloop van tijd wordt dat een gewoonte.
Pas aan, stop niet met doen, de dingen waar je van houdt
Voordat ik ziek werd, was ik een sportschool-junk en fitness-gek. Elke dag 5 kilometer hardlopen en back-to-back groepslessen volgen in de sportschool was mijn idee van plezier. RA nam dat allemaal weg, dus ik moest vervangers zoeken. Ik kan niet meer rennen, dus nu doe ik op goede dagen 30 minuten spinlessen en op yoga gebaseerde stretchlessen. In plaats van elke dag naar de sportschool te gaan, probeer ik er drie keer per week te komen. Het is minder, maar ik doe nog steeds de dingen waar ik van hou. Ik moest ze gewoon anders leren doen.
Blijf leven
Toen RA voor het eerst toesloeg, sloeg het hard. Ik had pijn, kroop nauwelijks uit bed. In het begin was mijn impuls om te gaan liggen en te wachten tot de pijn weg was. En toen realiseerde ik me dat het NOOIT wegging. Dus als ik überhaupt een leven zou hebben, zou ik op de een of andere manier vrede moeten sluiten met de pijn. Accepteer het. Leef ermee.
Dus stopte ik met het bestrijden van de pijn en begon ermee te werken. Ik ben gestopt met het vermijden van activiteiten en het afwijzen van uitnodigingen omdat ik hierdoor morgen meer pijn zou kunnen doen. Ik besefte dat ik toch pijn zou doen, dus ik kan net zo goed proberen om eruit te komen en iets te doen wat ik leuk vind.
Heb realistische verwachtingen en wees trots op jezelf
Ik was getrouwd, had twee peuters en werk in een professionele, stressvolle baan. Ik hield van mijn leven en bloeide op om elke dag 25 uur te halen. Mijn leven is nu heel anders. De man is al lang weg, samen met de carrière, en die peuters zijn tieners. Maar het grootste verschil is nu dat ik mezelf realistische doelen stel. Ik probeer niet de persoon te zijn die ik ooit was, en ik sla mezelf niet in elkaar omdat ik niet meer in staat ben om de dingen te doen die ik ooit kon.
Chronische ziekte kan uw zelfrespect aantasten en u in de kern van uw identiteit raken. Ik was een groot presteerder en ik wilde niet veranderen. In het begin probeerde ik alles in beweging te houden, door te blijven doen wat ik altijd deed. Uiteindelijk werd ik daardoor veel zieker en kreeg ik een volledige inzinking.
Het heeft tijd gekost, maar nu accepteer ik dat ik nooit meer op dat niveau zal functioneren. De oude regels zijn niet meer van toepassing en ik heb meer realistische doelen gesteld. Degenen die haalbaar zijn, zelfs als ik voor de buitenwereld niet veel lijkt te doen. Wat andere mensen denken, doet er niet toe. Ik ben realistisch over mijn capaciteiten en ik ben trots op mijn prestaties. Weinig mensen begrijpen hoe moeilijk het voor mij is om het huis uit te gaan om op sommige dagen melk te kopen. Dus ik wacht niet tot iemand anders me vertelt hoe geweldig ik ben … ik zeg tegen mezelf. Ik weet dat ik elke dag harde dingen doe, en ik geef mezelf de eer.
Sla jezelf niet in elkaar en laat jezelf rusten wanneer dat nodig is
Natuurlijk zijn er dagen dat niets anders dan rust mogelijk is. Op sommige dagen is de pijn te veel of is de vermoeidheid overweldigend of heeft depressie een te strakke grip. Als ik eigenlijk alleen maar in staat ben mezelf van mijn bed naar de bank te slepen, en naar de badkamer gaan is een prestatie.
Op die dagen geef ik mezelf een pauze. Ik sla mezelf niet meer in elkaar. Dit is mijn schuld niet. Ik heb dit niet veroorzaakt of er op geen enkele manier om gevraagd, en ik neem het mezelf niet kwalijk. Soms gebeurt er gewoon iets en is er geen reden. Boos worden of overdenken, het zal alleen maar meer stress veroorzaken en waarschijnlijk de overstraling versterken. Dus ik adem en zeg tegen mezelf dat dit ook zal overgaan, en geef mezelf toestemming om te huilen en verdrietig te zijn als dat nodig is. En rust.
Blijf betrokken
Het is moeilijk om relaties te onderhouden als je chronisch ziek bent. Ik breng veel tijd alleen door en de meeste van mijn oude vrienden zijn weggedreven.
Maar als u een chronische ziekte heeft, telt kwaliteit, niet kwantiteit. Ik heb een paar zeer belangrijke vrienden en ik werk er hard aan om contact met ze te houden. Ze begrijpen dat ze vaker bij mij thuis zullen moeten zijn dan ik bij hen thuis, of we zullen vaker via Skype of Facebook moeten praten dan face-to-face, en ik hou van ze.
Een ander voordeel van naar de sportschool gaan, is contact houden met de echte wereld. Alleen al mensen zien, een paar minuten een praatje maken, helpt me enorm om het isolement tegen te gaan dat ziek zijn met zich meebrengt. Het sociale element van de sportschool is net zo belangrijk als lichaamsbeweging. Contact houden met gezonde mensen is belangrijk, ook al heb ik soms het gevoel dat ik op een heel andere planeet leef dan zij. Tijd doorbrengen met praten over normale dingen - kinderen, school, werk - in plaats van MRI's, medicijnen en laboratoriumwerk, helpt het leven een beetje normaler te maken en niet de hele tijd gefocust te zijn op ziekte.
Leef in het heden
Ik werk hard om me geen zorgen te maken over dingen die ik niet kan beheersen, en ik leef stevig in het heden. Ik hou er niet van om teveel aan het verleden te denken. Het leven was duidelijk beter als ik niet ziek was. Ik ging van het hebben van alles naar het verliezen van alles binnen een paar maanden. Maar daar kan ik niet bij stilstaan. Dat is het verleden en ik kan het niet veranderen. Evenzo kijk ik niet ver in de toekomst. Mijn prognose op dit punt is bergafwaarts. Dat is geen negativiteit, dat is gewoon de waarheid. Ik probeer dat niet te ontkennen, maar ik besteed er ook niet al mijn tijd aan.
Natuurlijk behoud ik hoop, maar getemperd met een sterke dosis realisme. En uiteindelijk is dit alles wat we allemaal hebben. Morgen wordt niemand beloofd. Dus blijf ik aanwezig en leef heel stevig in het nu. Ik zal niet toestaan dat een mogelijke toekomst van steeds toenemende invaliditeit mijn huidige dagen zal bederven.
Zoek mensen die het begrijpen
Veel dagen kan ik fysiek het huis niet uit. Ik heb te veel pijn en daar kan ik niets aan doen. Ik maak deel uit van een paar Facebook-steungroepen en ze kunnen een uitkomst zijn als het gaat om het vinden van mensen die begrijpen wat je doormaakt. Het kan even duren om een groep te vinden die goed bij je past, maar mensen hebben die je begrijpen en met wie je kunt lachen en huilen, zelfs als je ze nog nooit persoonlijk hebt ontmoet, kan een geweldige bron van steun zijn.
Eet gezond en volg het behandelplan
Ik eet een gezond dieet. Ik probeer mijn gewicht binnen het normale te houden, zoals sommige medicijnen lijken samen te zweren om me aan te laten komen! Ik volg de instructies van mijn arts en ik neem mijn medicijnen zoals voorgeschreven, inclusief mijn opioïde pijnstillers. Ik gebruik warmte en ijs en oefen en rek en meditatie- en mindfulness-technieken om pijn te beheersen.
het komt neer op
Ik blijf dankbaar voor al het goede dat ik in mijn leven heb. En er is veel goeds! Ik probeer meer energie in de goede dingen te steken. Vooral RA heeft me geleerd om de kleine dingen niet te zweten en de dingen te waarderen die er echt toe doen. En voor mij is dat de tijd doorgebracht met de mensen van wie ik hou.
Dit alles kostte me veel tijd om erachter te komen. In het begin wilde ik er niets van accepteren. Maar na verloop van tijd realiseerde ik me dat hoewel RA een levensveranderende diagnose is, het niet een levensvernietigende diagnose hoeft te zijn.
Neen Monty - ook bekend als Arthritic Chick - vecht de afgelopen 10 jaar met RA. Via haar blog kan ze contact maken met andere gediagnosticeerde patiënten terwijl ze schrijft over haar leven, pijn en de mooie mensen die ze onderweg heeft ontmoet.
