Hoe vaak heb je iemand horen zeggen: 'Zo slecht kan het niet zijn'? Voor mensen met idiopathische longfibrose (IPF) kan het teleurstellend zijn om dit van een familielid of vriend te horen - zelfs als ze het goed bedoelen.
IPF is een zeldzame maar ernstige ziekte die ervoor zorgt dat uw longen verstijven, waardoor het moeilijker wordt om lucht in te ademen en volledig te ademen. IPF is misschien niet zo bekend als COPD en andere longaandoeningen, maar dat betekent niet dat u niet proactief moet zijn om erover te praten.
Hier is hoe drie verschillende mensen - gediagnosticeerd met een tussenpoos van meer dan 10 jaar - de ziekte beschrijven en wat ze ook aan anderen willen uiten.
Chuck Boetsch, gediagnosticeerd in 2013
Het is moeilijk om te leven met een geest die dingen wil doen die het lichaam niet meer met hetzelfde gemak kan doen, en mijn leven moet aanpassen aan mijn nieuwe fysieke mogelijkheden. Er zijn bepaalde hobby's die ik niet kan uitoefenen die ik kon doen voordat ik werd gediagnosticeerd, zoals duiken, wandelen, hardlopen, enz. Sommige kunnen worden gedaan met gebruik van aanvullende zuurstof.
Bovendien ga ik niet zo vaak naar sociale activiteiten met mijn vrienden, omdat ik snel moe word en moet vermijden om in de buurt te zijn van grote groepen mensen die mogelijk ziek zijn.
In het grote geheel zijn dit echter kleine ongemakken vergeleken met waar anderen met verschillende handicaps dagelijks mee leven. … Het is ook moeilijk om te leven met de zekerheid dat dit een progressieve ziekte is, en dat ik zonder enige waarschuwing in een neerwaartse spiraal zou kunnen gaan. Zonder genezing, behalve een longtransplantatie, heeft dit de neiging veel angst te veroorzaken. Het is een moeilijke verandering van niet nadenken over ademen naar nadenken over elke ademhaling.
Uiteindelijk probeer ik één dag tegelijk te leven en te genieten van alles om me heen. Hoewel ik misschien niet in staat ben om hetzelfde te doen als drie jaar geleden, ben ik gezegend en dankbaar voor de steun van mijn familie, vrienden en het zorgteam.
George Tiffany, gediagnosticeerd in 2010
Als iemand naar IPF vraagt, geef ik hem meestal een kort antwoord dat het een longaandoening is waarbij het na verloop van tijd steeds moeilijker wordt om te ademen. Als die persoon geïnteresseerd is, probeer ik uit te leggen dat de ziekte onbekende oorzaken heeft en littekens op de longen veroorzaakt.
Mensen met IPF hebben problemen bij het uitvoeren van zware lichamelijke activiteiten, zoals tillen of dragen van lasten. Heuvels en trappen kunnen erg moeilijk zijn. Wat er gebeurt als je een van deze dingen probeert te doen, is dat je opgewonden raakt, hijgt en het gevoel krijgt dat je gewoon niet genoeg lucht in je longen kunt krijgen.
Misschien wel het moeilijkste aspect van de ziekte is wanneer u de diagnose krijgt en te horen krijgt dat u nog maar drie tot vijf jaar te leven heeft. Voor sommigen is dit nieuws schokkend, verwoestend en overweldigend. In mijn ervaring zullen de geliefden waarschijnlijk net zo hard worden getroffen als de patiënt.
Voor mezelf heb ik het gevoel dat ik een vol en prachtig leven heb geleid, en hoewel ik zou willen dat het doorgaat, ben ik klaar om alles aan te pakken wat er komt.
Maggie Bonatakis, gediagnosticeerd in 2003
IPF hebben is moeilijk. Het zorgt ervoor dat ik heel snel buiten adem ben en moe word. Ik gebruik ook aanvullende zuurstof, en dat heeft invloed gehad op de activiteiten die ik elke dag kan doen.
Het kan soms ook eenzaam aanvoelen: nadat de diagnose IPF was gesteld, kon ik niet meer op reis om mijn kleinkinderen te bezoeken, wat een moeilijke overgang was omdat ik altijd reisde om ze altijd te zien!
Ik herinner me dat toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, ik me bang voelde vanwege de ernst van de aandoening. Ook al zijn er moeilijke dagen, mijn familie - en mijn gevoel voor humor - helpen me positief te blijven! Ik heb ervoor gezorgd dat ik belangrijke gesprekken met mijn artsen heb gevoerd over mijn behandeling en de waarde van het bijwonen van longrevalidatie. Een behandeling ondergaan die de progressie van IPF vertraagt en een actieve rol spelen bij het behandelen van de ziekte, geeft me een gevoel van controle.
