Inhoudsopgave:
- Chuck Boetsch, gediagnosticeerd in 2013
- George Tiffany, gediagnosticeerd in 2010
- Maggie Bonatakis, gediagnosticeerd in 2003
Video: Hoe Het Echt Voelt Om Met IPF Te Leven
2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22
Hoe vaak heb je iemand horen zeggen: 'Zo slecht kan het niet zijn'? Voor mensen met idiopathische longfibrose (IPF) kan het teleurstellend zijn om dit van een familielid of vriend te horen - zelfs als ze het goed bedoelen.
IPF is een zeldzame maar ernstige ziekte die ervoor zorgt dat uw longen verstijven, waardoor het moeilijker wordt om lucht in te ademen en volledig te ademen. IPF is misschien niet zo bekend als COPD en andere longaandoeningen, maar dat betekent niet dat u niet proactief moet zijn om erover te praten.
Hier is hoe drie verschillende mensen - gediagnosticeerd met een tussenpoos van meer dan 10 jaar - de ziekte beschrijven en wat ze ook aan anderen willen uiten.
Chuck Boetsch, gediagnosticeerd in 2013
Het is moeilijk om te leven met een geest die dingen wil doen die het lichaam niet meer met hetzelfde gemak kan doen, en mijn leven moet aanpassen aan mijn nieuwe fysieke mogelijkheden. Er zijn bepaalde hobby's die ik niet kan uitoefenen die ik kon doen voordat ik werd gediagnosticeerd, zoals duiken, wandelen, hardlopen, enz. Sommige kunnen worden gedaan met gebruik van aanvullende zuurstof.
Bovendien ga ik niet zo vaak naar sociale activiteiten met mijn vrienden, omdat ik snel moe word en moet vermijden om in de buurt te zijn van grote groepen mensen die mogelijk ziek zijn.
In het grote geheel zijn dit echter kleine ongemakken vergeleken met waar anderen met verschillende handicaps dagelijks mee leven. … Het is ook moeilijk om te leven met de zekerheid dat dit een progressieve ziekte is, en dat ik zonder enige waarschuwing in een neerwaartse spiraal zou kunnen gaan. Zonder genezing, behalve een longtransplantatie, heeft dit de neiging veel angst te veroorzaken. Het is een moeilijke verandering van niet nadenken over ademen naar nadenken over elke ademhaling.
Uiteindelijk probeer ik één dag tegelijk te leven en te genieten van alles om me heen. Hoewel ik misschien niet in staat ben om hetzelfde te doen als drie jaar geleden, ben ik gezegend en dankbaar voor de steun van mijn familie, vrienden en het zorgteam.
George Tiffany, gediagnosticeerd in 2010
Als iemand naar IPF vraagt, geef ik hem meestal een kort antwoord dat het een longaandoening is waarbij het na verloop van tijd steeds moeilijker wordt om te ademen. Als die persoon geïnteresseerd is, probeer ik uit te leggen dat de ziekte onbekende oorzaken heeft en littekens op de longen veroorzaakt.
Mensen met IPF hebben problemen bij het uitvoeren van zware lichamelijke activiteiten, zoals tillen of dragen van lasten. Heuvels en trappen kunnen erg moeilijk zijn. Wat er gebeurt als je een van deze dingen probeert te doen, is dat je opgewonden raakt, hijgt en het gevoel krijgt dat je gewoon niet genoeg lucht in je longen kunt krijgen.
Misschien wel het moeilijkste aspect van de ziekte is wanneer u de diagnose krijgt en te horen krijgt dat u nog maar drie tot vijf jaar te leven heeft. Voor sommigen is dit nieuws schokkend, verwoestend en overweldigend. In mijn ervaring zullen de geliefden waarschijnlijk net zo hard worden getroffen als de patiënt.
Voor mezelf heb ik het gevoel dat ik een vol en prachtig leven heb geleid, en hoewel ik zou willen dat het doorgaat, ben ik klaar om alles aan te pakken wat er komt.
Maggie Bonatakis, gediagnosticeerd in 2003
IPF hebben is moeilijk. Het zorgt ervoor dat ik heel snel buiten adem ben en moe word. Ik gebruik ook aanvullende zuurstof, en dat heeft invloed gehad op de activiteiten die ik elke dag kan doen.
Het kan soms ook eenzaam aanvoelen: nadat de diagnose IPF was gesteld, kon ik niet meer op reis om mijn kleinkinderen te bezoeken, wat een moeilijke overgang was omdat ik altijd reisde om ze altijd te zien!
Ik herinner me dat toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, ik me bang voelde vanwege de ernst van de aandoening. Ook al zijn er moeilijke dagen, mijn familie - en mijn gevoel voor humor - helpen me positief te blijven! Ik heb ervoor gezorgd dat ik belangrijke gesprekken met mijn artsen heb gevoerd over mijn behandeling en de waarde van het bijwonen van longrevalidatie. Een behandeling ondergaan die de progressie van IPF vertraagt en een actieve rol spelen bij het behandelen van de ziekte, geeft me een gevoel van controle.
Aanbevolen:
Spuiten: 9 Veelgestelde Vragen Over Wat Het Is, Hoe Het Voelt, Hoe Het Moet, Meer
Jizzing. Vrouwelijke ejaculatie. Het laten regenen. Tsunami van liefde. Hoe je het ook noemt, de kans is groot dat je wat vragen hebt over squirten. Dus laten we beginnen door de meest urgente uit de weg te ruimen: ja, het is echt. Nu je klaar bent voor een les in spuiten 101, lees verder
Ernstige Allergieën: Hoe Het Echt Voelt
Wat gebeurt er als u ernstige allergieën heeft, maar uw kinderdroom om een kat te bezitten niet wilt opgeven? Hier is de ervaring van een vrouw
Hoe Voelt Cupping Echt Aan?
Cupping had zijn moment nadat Michael Phelps zijn zuignappen voor de wereld op de Olympische Spelen in Rio debuteerde. Dit is waarom de ervaring van een vrouw ermee niet zo sexy was
Leven Met Cystische Fibrose: 5 Tips Voor Het Dagelijks Leven
Maatregelen nemen om gezond te blijven en een behandeling te ondergaan, kan ernstige infecties helpen voorkomen. Dit is wat u moet weten over het leven met cystische fibrose
Vroeg Zwangerschapsverlies: Hoe Het Echt Voelt
Ik vroeg mijn moeder om oude handdoeken mee te nemen. Ze kwam langs om te helpen, op mijn 18 maanden oude baby te passen en eten te maken. Meestal kwam ze wachten.Ik nam de pil de avond ervoor, zoals de OB-GYN-arts adviseerde. En ik stopte er nog een in mijn vagina