Bij mij werd in 2005, op 28-jarige leeftijd, de diagnose relapsing remitting multiple sclerosis (RRMS) gesteld. Sindsdien heb ik ervaren hoe het is om vanaf mijn middel verlamd en blind te worden in mijn rechteroog en cognitief verlies te hebben, in tegenstelling tot vroegtijdig begin Alzheimer. Ik heb ook een cervicale fusie gehad en, meest recentelijk, een terugval waarbij ik aan de hele rechterkant van mijn lichaam verlamd was.
Mijn MS-recidieven hebben allemaal verschillende korte- en langetermijneffecten op mijn leven gehad. Ik heb het geluk gehad om remissie te ervaren na elke terugval, maar er zijn blijvende bijwerkingen waar ik elke dag mee leef. Door mijn meest recente terugval kreeg ik steeds weer gevoelloosheid en tintelingen aan mijn rechterkant, samen met enkele cognitieve problemen.
Zo ziet de gemiddelde dag er voor mij uit als ik een MS-terugval ervaar.
05:00 uur
Ik lig in bed, rusteloos en gevangen tussen waken en dromen. Ik heb de hele nacht niet langer dan 20 of 30 minuten geslapen. Mijn nek is stijf en pijnlijk. Ze zeggen dat MS geen pijn heeft. Vertel dat aan mijn ontstoken ruggenmergletsel en druk tegen de titaniumplaat in mijn nek. Elke keer als ik denk dat de MS-flare-ups achter me liggen, boem, daar zijn ze weer. Deze begint echt grip te krijgen.
Ik moet plassen. Ik heb een tijdje moeten. Als AAA maar een sleepwagen kon sturen om me uit bed te halen, dan zou ik dat misschien kunnen regelen.
6:15 uur
Het geluid van het alarm schrikt mijn slapende vrouw. Ik lig op mijn rug omdat dat de enige plek is waar ik tijdelijk comfort kan vinden. Mijn huid jeukt ondraaglijk. Ik weet dat het de zenuwuiteinden zijn die niet werken, maar ik kan niet stoppen met krabben. Ik moet nog plassen, maar heb nog niet kunnen opstaan. Mijn vrouw staat op, komt naar mijn kant van het bed en tilt mijn gevoelloze, zware rechterbeen van het bed en op de grond. Ik kan mijn rechterarm niet bewegen of voelen, dus ik moet naar haar kijken terwijl ze me probeert op te trekken tot een zittende positie, vanwaar ik mijn normaal functionerende linkerkant kan rondzwaaien. Het is moeilijk om dat gevoel van aanraking te verliezen. Ik vraag me af of ik dat gevoel ooit nog zal kennen?
6:17 uur
Mijn vrouw trekt de rest van me omhoog vanuit mijn zittende positie. Vanaf hier kan ik bewegen, maar ik heb een drop-foot aan de rechterkant. Dat betekent dat ik kan lopen, maar het ziet eruit als een zombielomp. Ik vertrouw er niet op dat ik staand plas, dus ik ga zitten. Ik ben ook een beetje gevoelloos op de loodgietersafdeling, dus ik wacht tot de dribbels het toiletwater bespatten. Ik werk af, spoel door en maak gebruik van de toilettafel aan de linkerkant van de badkamer om mezelf uit het toilet te trekken.
6:20 uur
De truc om een MS-terugval te beheersen, is door de tijd die u in elke ruimte doorbrengt te maximaliseren. Ik weet dat als ik de badkamer verlaat, het lang zal duren voordat ik weer terug zal komen. Ik begin het water onder de douche, denkend dat een stomende douche de pijn in mijn nek misschien wat beter doet voelen. Ik besluit ook mijn tanden te poetsen terwijl het water opwarmt. Het probleem is dat ik mijn mond aan de rechterkant niet helemaal kan sluiten, dus ik moet over de gootsteen leunen terwijl de tandpasta in een hectisch tempo uit mijn mond kwijlt.
06:23 uur
Ik ben klaar met poetsen en probeer met mijn linkerhand water in mijn permanent op een kier geplaatste mond te scheppen om te spoelen. Ik roep mijn vrouw op om me nogmaals te helpen met de volgende fase van mijn ochtendroutine. Ze komt naar de badkamer en helpt me uit mijn T-shirt en onder de douche. Ze kocht een luffa voor me op een stok en wat lichaamswas, maar ik heb nog steeds haar hulp nodig om helemaal schoon te worden. Na het douchen helpt ze me om me net genoeg op tijd te laten drogen, aankleden en naar de leunstoel in de woonkamer te brengen om afscheid te nemen van de kinderen voordat ze naar school gaan.
11:30
Ik zit sinds de ochtend in deze fauteuil. Ik werk vanuit huis, maar ik ben extreem beperkt wat betreft de werktaken die ik nu aankan. Ik kan helemaal niet mijn rechterhand gebruiken om te typen. Ik probeer met één hand te typen, maar mijn linkerhand lijkt te zijn vergeten wat ik moet doen zonder de rechterhandbegeleiding. Het is waanzinnig frustrerend.
12:15 uur
Dat is niet mijn enige werkprobleem. Mijn baas blijft bellen om me te vertellen dat ik dingen door de kieren laat vallen. Ik probeer mezelf te beschermen, maar hij heeft gelijk. Mijn kortetermijngeheugen laat me in de steek. Geheugenproblemen zijn het ergst. Mensen kunnen mijn fysieke beperkingen nu zien, maar niet de hersenmist die cognitief mijn tol eist.
Ik heb honger, maar ik heb ook geen motivatie om te eten of te drinken. Ik kan me niet eens herinneren of ik vandaag heb ontbeten of niet.
2.30 uur s'avonds
Mijn kinderen komen thuis van school. Ik zit nog steeds in de woonkamer, in mijn stoel, precies waar ik was toen ze vanmorgen vertrokken. Ze zijn bezorgd over mij, maar - op de prille leeftijd van 6 en 8 jaar - weten ze niet wat ze moeten zeggen. Een paar maanden geleden coachte ik hun voetbalteams. Nu zit ik het grootste deel van de dag in een semi-vegetatieve staat. Mijn 6-jarige knuffelt en zit op mijn schoot. Hij heeft meestal veel te zeggen. Maar vandaag niet. We kijken gewoon rustig samen naar tekenfilms.
21.30 uur
De thuisverpleegkundige arriveert bij het huis. Thuisgezondheid is eigenlijk mijn enige optie om behandeld te worden, omdat ik momenteel niet in staat ben om het huis te verlaten. Eerder probeerden ze me opnieuw in te plannen voor morgen, maar ik vertelde hen dat het van cruciaal belang was dat ik zo snel mogelijk met mijn behandeling begon. Mijn enige prioriteit is om te doen wat ik kan om deze MS-terugval terug in zijn kooi te stoppen. Ik ga absoluut niet nog een dag wachten.
Dit wordt een vijfdaagse infusie. De verpleegster zal het vanavond regelen, maar mijn vrouw zal de infuuszakken de komende vier dagen moeten wisselen. Dit betekent dat ik met een IV-naald diep in mijn ader moet slapen.
21:40 uur
Ik kijk hoe de naald in mijn rechter onderarm gaat. Ik zie bloed samenvloeien, maar ik voel helemaal niets. Het maakt me verdrietig van binnen dat mijn arm draagvermogen heeft, maar ik probeer een glimlach te veinzen. De verpleegster praat met mijn vrouw en beantwoordt een paar laatste vragen voordat ze afscheid neemt en het huis verlaat. Een metaalachtige smaak neemt mijn mond over terwijl het medicijn door mijn aderen begint te racen. De infuus blijft druppelen terwijl ik mijn stoel achterover leun en mijn ogen sluit.
Morgen zal een herhaling zijn van vandaag, en ik moet alle kracht die ik kan gebruiken om deze MS-terugval morgen opnieuw te bestrijden, benutten.
Matt Cavallo is een opinieleider op het gebied van patiëntervaring die een keynote speaker was voor gezondheidsevenementen in de Verenigde Staten. Hij is ook auteur en documenteert zijn ervaringen met de fysieke en emotionele uitdagingen van MS sinds 2008. U kunt contact met hem opnemen via zijn website, Facebook- pagina of Twitter.
