Dit Is Hoe Het Is Om Uitgezaaide Borstkanker Te Hebben

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Wat gebeurt er na de eerste schok van een uitgezaaide diagnose van borstkanker? Als een persoon die bijna acht jaar op chemo is geweest en die de levensduur heeft bereikt waar ik het meest op hoop, voel ik veel vreugde om hier nog steeds te zijn.

Maar het leven is ook niet makkelijk. Mijn behandeling door de jaren heen omvatte een operatie om de helft van mijn kankerachtige lever te verwijderen, SBRT-straling toen het teruggroeide en een verscheidenheid aan chemotherapie-medicijnen door dit alles heen.

Al deze behandelingen - plus de wetenschap dat ze op een dag waarschijnlijk zullen stoppen met werken - eisen niet alleen uw fysieke gezondheid, maar ook uw mentale gezondheid. Ik heb een aantal coping-mechanismen moeten bedenken om mijn leven gemakkelijker te maken.

10 uur

Ik word altijd abrupt wakker, misschien een overblijfsel van mijn jarenlange werk. Het duurt even voordat de pijn mijn bewustzijn doorboort. Ik kijk eerst uit het raam om het weer te zien en controleer dan mijn telefoon voor de tijd en eventuele berichten. Ik sta langzaam op en begeef me naar de eetkamer.

Ik heb tegenwoordig veel slaap nodig, een goede 12 uur 's nachts, met wat dutjes gedurende de dag. Chemotherapie veroorzaakt intense vermoeidheid, dus ik heb mijn leven zo ingericht dat ik ochtendactiviteiten waar mogelijk vermijd. Geen Moederdagbrunches of vroege kerstochtenden, noch ontbijt met vrienden. Ik laat mijn lichaam slapen tot het wakker wordt - meestal rond 10.00 uur, maar soms tot 11.00 uur wou ik dat ik eerder wakker kon worden, maar ik merk dat als ik dat doe, ik 's middags zo vermoeid ben dat ik val in slaap, waar ik ook ben.

10u30 's ochtends

Mijn gepensioneerde man - die al een paar uur op is - brengt me een kop koffie en een klein ontbijt, meestal een muffin of iets lichts. Ik heb moeite om iets te eten, maar ben onlangs op 100 pond gekomen, een streefgewicht.

Ik ben van oudsher een krantenlezer, dus blader ik door de krant terwijl ik het lokale nieuws lees terwijl ik mijn koffie drink. Ik las altijd de overlijdensberichten, op zoek naar kankerpatiënten, degenen die een "lange en moedige" strijd hebben gevoerd. Ik ben benieuwd hoe lang ze hebben geleefd.

Meestal kijk ik ernaar uit om elke dag de cryptoquote-puzzel te doen. Puzzels zouden goed zijn voor de gezondheid van de hersenen. Acht jaar chemotherapie heeft mijn hersenen wazig gemaakt, die kankerpatiënten 'chemohersenen' noemen. Het is vier weken geleden sinds mijn laatste chemo, en dus vind ik de puzzel vandaag gemakkelijker dan morgen. Ja, vandaag is chemodag. Morgen zal ik moeite hebben om een Z van een V te onderscheiden.

11 uur

Puzzel voltooid.

Hoewel ik weet dat het chemodag is, kijk ik even in mijn agenda. Ik ben op het punt dat ik een schema niet goed in mijn achterhoofd kan houden. Een andere aanpassing die ik heb gemaakt, is om al mijn oncologie-afspraken op woensdag in te plannen. Ik weet dat woensdag een doktersdag is, dus ik zal die dag niets anders plannen. Omdat ik gemakkelijk in de war raak, bewaar ik een papieren kalender zowel in mijn tas als op het aanrecht, open voor de huidige maand, zodat ik gemakkelijk kan zien wat er gaat gebeuren.

Vandaag controleer ik het tijdstip van mijn afspraak en merk dat ik ook naar mijn arts ga voor scanresultaten. Mijn zoon komt ook voor een kort bezoek tijdens zijn pauze.

Op dit punt in mijn behandeling is mijn regel om slechts één ding per dag te doen. Ik ga misschien lunchen of ik ga naar een film, maar niet lunch en een film. Mijn energie is beperkt en ik heb op de harde manier geleerd dat mijn grenzen echt zijn.

11:05 uur

Ik neem mijn eerste pijnstiller van de dag. Ik neem tweemaal daags een langwerkende en vier keer per dag een kortwerkende. De pijn is een door chemotherapie veroorzaakte neuropathie. Bovendien denkt mijn oncoloog dat ik een neurotoxische reactie heb op de chemo die ik gebruik.

We kunnen er niets aan doen. Deze chemo houdt me in leven. We hebben de behandeling al van elke drie weken verplaatst naar een keer per maand om de progressie van de zenuwbeschadiging te vertragen. Ik ervaar diepe en constante botpijn. Ik heb ook scherpe buikpijn, waarschijnlijk littekenweefsel van de operaties of bestraling, maar mogelijk ook van de chemo.

Het is zo lang geleden dat ik van de behandeling af ben geweest dat ik niet meer weet wat de oorzaak is van of wat ik me herinner hoe het leven voelt zonder pijn en vermoeidheid. Onnodig te zeggen dat pijnmedicatie deel uitmaakt van mijn leven. Hoewel het de pijn niet volledig onder controle heeft, helpt het me om te functioneren.

11:15 uur

De pijnstillers zijn begonnen, dus ik neem nu een douche en maak me klaar voor chemo. Hoewel ik een parfumliefhebber en -verzamelaar ben, laat ik het dragen zodat niemand een reactie krijgt. Het infuuscentrum is een kleine kamer en we staan allemaal dicht bij elkaar; het is belangrijk om attent te zijn.

Het doel bij het aankleden van vandaag is comfort. Ik blijf lang zitten en de temperatuur in het infuuscentrum is koud. Ik heb ook een poort in mijn arm die toegankelijk moet zijn, dus ik draag items met lange mouwen die los zitten en gemakkelijk omhoog te trekken zijn. Gebreide poncho's zijn goed, omdat ze me door de verpleegsters kunnen laten aansluiten op de slang en ik nog steeds warm kan blijven. Niets strak om de taille - ik zit straks vol met vloeistof. Ik zorg er ook voor dat ik een koptelefoon en een extra oplader voor mijn telefoon heb.

12 uur

Ik zal de komende twee weken waarschijnlijk niet de energie hebben om veel te doen, dus begin ik met een lading wasgoed. Mijn man heeft de meeste klusjes overgenomen, maar ik doe nog steeds zelf de was.

Mijn zoon komt langs om het filter van ons airconditioningsysteem te vervangen, wat mijn hart verwarmt. Hem zien herinnert me eraan waarom ik dit allemaal doe. Zoveel jaren leven als ik heb, heeft me veel vreugde gebracht - ik heb bruiloften en kleinkinderen zien geboren worden. Mijn jongste zoon studeert volgend jaar af aan de universiteit.

Maar in de dagelijkse pijn en het ongemak van het leven, vraag ik me af of het de moeite waard is om al deze behandelingen te ondergaan, om zoveel jaren op chemo te blijven. Ik heb vaak overwogen om te stoppen. Maar als ik een van mijn kinderen zie, weet ik dat het de strijd waard is.

12:30 uur

Mijn zoon is weer aan het werk gegaan, dus ik controleer de e-mail en mijn Facebook-pagina. Ik schrijf aan de vrouwen die mij schrijven, velen pas gediagnosticeerd en in paniek. Ik herinner me die vroege dagen van een metastatische diagnose, in de overtuiging dat ik binnen twee jaar dood zou zijn. Ik probeer ze aan te moedigen en hoop te geven.

13:30 uur

Tijd om te vertrekken voor chemo. Het is 30 minuten rijden en ik ben altijd alleen gegaan. Het is een punt van trots voor mij.

14 uur

Ik meld me aan en zeg hallo tegen de receptioniste. Ik vraag of haar kind al naar een universiteit is gegaan. Na sinds 2009 om de paar weken te gaan, ken ik iedereen die daar werkt. Ik weet hoe ze heten en of ze kinderen hebben. Ik heb promoties, argumenten, uitputting en viering gezien, allemaal gezien toen ik mijn chemo kreeg.

2.30 uur s'avonds

Mijn naam wordt genoemd, mijn gewicht wordt weggenomen en ik neem plaats in een oncologiestoel. De verpleegster van vandaag doet het gebruikelijke: ze gaat naar mijn poort, geeft me mijn antinausea-medicijnen en begint met mijn Kadcyla-infuus. Het hele ding duurt 2 tot 3 uur.

Ik las tijdens chemo een boek op mijn telefoon. In het verleden heb ik met andere patiënten gepraat en vrienden gemaakt, maar na acht jaar, nadat ik zoveel mensen hun chemo heb zien doen en weggaan, heb ik de neiging meer voor mezelf te houden. Deze chemo-ervaring is voor velen daar een angstaanjagende nieuwigheid. Voor mij is het nu een manier van leven.

Op een gegeven moment word ik teruggeroepen om met mijn arts te praten. Ik sleep de chemostok en wacht in de onderzoekskamer. Hoewel ik ga horen of mijn recente PET-scan kanker vertoont of niet, ben ik tot nu toe niet nerveus geweest. Als hij de deur opent, slaat mijn hart een slag over. Maar, zoals ik had verwacht, vertelt hij dat de chemo nog steeds werkt. Weer een uitstel. Ik vraag hem hoelang ik kan verwachten dat dit zo doorgaat, en hij zegt iets verrassends - hij heeft nog nooit een patiënt op deze chemo gehad zolang ik erop zat zonder dat ze een terugval ervoeren. Ik ben de kanarie in de kolenmijn, zegt hij.

Ik ben blij voor het goede nieuws, maar ook verrassend depressief. Mijn dokter is sympathiek en begrijpt. Hij zegt dat ik op dit moment niet veel beter af ben dan iemand die actieve kanker bestrijdt. Ik onderga tenslotte eindeloos hetzelfde, gewoon wachtend tot de schoen valt. Zijn begrip troost me en herinnert me eraan dat die schoen vandaag niet is gevallen. Ik blijf geluk hebben.

16:45 uur

Terug in de infusiekamer zijn de verpleegsters ook blij met mijn nieuws. Ik ben losgehaakt en ga door de achterdeur. Hoe te beschrijven hoe het voelt om net chemo te hebben gehad: ik ben een beetje wiebelig en ik voel me vol met vloeistof. Mijn handen en voeten branden van de chemo en ik krab ze constant, alsof dat zou helpen. Ik vind mijn auto op de nu lege parkeerplaats en begin aan mijn rit naar huis. De zon lijkt helderder en ik wil graag naar huis.

17:30 uur

Nadat ik mijn man het goede nieuws heb gegeven, ga ik meteen naar bed en vergeet ik de was. De pre-medicatie zorgt ervoor dat ik me niet misselijk voel en ik heb nog niet de hoofdpijn die zeker zal komen. Ik ben erg vermoeid, omdat ik mijn middagdutje heb gemist. Ik kruip in de dekens en val in slaap.

19.00 uur

Mijn man heeft een vast diner, dus ik sta op om wat te eten. Het is soms moeilijk voor me om te eten na chemo omdat ik me een beetje afzijdig voel. Mijn man weet het simpel te houden: geen zwaar vlees of veel kruiden. Omdat ik op chemodag de lunch mis, probeer ik wel een volledige maaltijd te eten. Daarna kijken we samen tv en leg ik meer uit over wat de dokter zei en wat er met mij aan de hand is.

23.00 uur

Vanwege mijn chemodrugs kan ik niet naar een tandarts voor serieuze zorg. Ik ben heel voorzichtig met mijn mondverzorging. Eerst gebruik ik een waterpik. Ik poets mijn tanden met een speciale en dure tandsteenverwijderende tandpasta. Ik flos. Vervolgens gebruik ik een elektrische tandenborstel met gevoelige tandpasta gemengd met bleekmiddel. Tot slot spoel ik af met een mondspoeling. Ik heb ook een crème die je op je tandvlees wrijft om gingivitis te voorkomen. De hele zaak duurt minstens tien minuten.

Ik verzorg ook mijn huid om rimpels te voorkomen, wat mijn man hilarisch vindt. Ik gebruik retinoïden, speciale serums en crèmes. Voor het geval dat!

23:15 uur

Mijn man snurkt al. Ik glijd in bed en controleer nog een keer mijn online wereld. Dan val ik in een diepe slaap. Ik slaap 12 uur.

Morgen kan de chemo me beïnvloeden en misselijk en hoofdpijn maken, of ik kan eraan ontsnappen. Ik weet nooit. Maar ik weet wel dat een goede nachtrust het beste medicijn is.

Ann Silberman leeft met stadium 4 borstkanker en is de auteur van borstkanker? Maar dokter … ik haat roze!, dat werd uitgeroepen tot een van onze beste uitgezaaide blogs over borstkanker. Maak contact met haar op Facebook of Twitter haar @ButDocIHatePink.