We zitten op een vlucht naar Los Angeles. Ik kan me niet concentreren op de belangrijke UNICEF-toespraak die ik zou moeten schrijven over de wereldwijde vluchtelingencrisis die maandag op de Annenberg Space for Photography wordt gepresenteerd - een heel groot probleem.
Maar mijn geest is aan het racen en mijn hart doet pijn nadat ik totaal stumped was door twee TSA-agenten die erop stonden me een 'schouderklopje' te geven in een privékamer, die meestal in de rolstoel wordt gedaan, in de open lucht. Met de deur naar de kleine kamer gesloten, worstelde ik om op te staan toen ze me een vraag stelden waarvan ik me afvraag of het zelfs legaal is om te vragen: 'Ben je zo geboren?'
Het was duidelijk dat ze verwezen naar mijn verzwakte lichaam dat ik zowel op de muur als op mijn rollator moest leunen om te kunnen staan. Hoewel ik vragen over mijn toestand uitnodig om het bewustzijn over handicaps te vergroten en het stigma af te breken, was hun toon niet de toon die me op dit moment bevoegd maakte.
Ik legde stilletjes uit dat terwijl ik werd geboren met een genetisch defect, de 'beperking' zich pas op volwassen leeftijd manifesteerde, dat ik pas op 30-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd.
Hun reactie, die waarschijnlijk afkomstig was van hun versie van empathie, was in plaats daarvan gewoon een slechtere schop in de buik. 'Nou, dat is gewoon verschrikkelijk. Je hebt geluk dat je man op deze manier met je is getrouwd. Wat een zegen is hij. '
Terwijl ze verder gingen met het kloppen, was ik gewoon versuft. Mijn uitgesproken zelf had geen idee hoe ik moest reageren, deels omdat ik in de war was over hoe ik me voelde en geschokt waren dat ze zo grof konden zijn.
John wachtte geduldig, al geïrriteerd omdat ze me hadden opgenomen, dus het hielp niet toen ze hem allebei prezen om hem te trouwen.
'We hebben je verhaal gehoord', zeiden ze tegen hem, 'je bent echt een zegen voor haar.'
Mijn man zag het ongemak in mijn ogen en mijn verlangen om er gewoon uit te komen, dus vermaakte hij hun opmerkingen niet met een reactie over zichzelf, eerder een lief woord over mij, zoals hij altijd doet.
Zittend in het vliegtuig begon de strijd in mij om te begrijpen wat er was gebeurd me woedend te maken, waarschijnlijk omdat ik mijn gedachten niet op mijn plaats had om eerder op de TSA-agenten te reageren.
Ik ben niet minder een vrouw, vrouw, metgezel of partner omdat ik met een handicap leef
Ik ben geen slachtoffer omdat ik met een progressieve spierverspillende ziekte leef
Ja, ik ben kwetsbaar en daardoor moediger
Ja, ik heb verschillende vaardigheden, waardoor ik absoluut uniek ben
Ja, ik heb soms hulp nodig, maar dat betekent meer momenten om dicht bij elkaar te knuffelen en redenen om 'dank je wel' te zeggen
Mijn man houdt niet van mij, ONDANKS mijn handicap. Integendeel, hij houdt van me omdat ik deze dagelijkse strijd met waardigheid onder ogen moet zien
Ja, mijn man is een zegen, maar niet omdat hij 'hoe dan ook met mij is getrouwd'
Zijn de verwachtingen van de mensheid zo laag dat iemand die met een man of een vrouw met een handicap trouwt, automatisch een heilige is?
Zijn normen om ‘huwelijksmateriaal’ te zijn ijdel en leeg?
Waarom denkt de samenleving nog steeds zo weinig aan wat mensen met een handicap te bieden hebben aan een huwelijk, een baan of de samenleving?
Als jij, of iemand die je kent, een van deze kleine, onwetende en archaïsche ideeën heeft, doe me dan een plezier.
Wakker worden
Let op alle waardevolle bijdragen die mensen van alle niveaus elke dag leveren aan hun relaties, families en gemeenschappen.
Slimmer
Leer uzelf over de problemen waarmee mensen met een handicap worden geconfronteerd om stigma en discriminatie te helpen doorbreken.
Sta op
Steun mensen en zet aan tot pleidooi voor inclusie en gelijkheid. Houd het gesprek, zelfs als het een sexy strut is of wiebelt zoals de mijne.
Tot slot, als mijn onbeschaamde openhartigheid je ongemakkelijk heeft gemaakt, wees er dan aan herinnerd dat ik met veel trots en plezier deel uitmaak van de menselijke diversiteit en een vrouw met een handicap, vooral als Princess Rising!
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Brown Girl Magazine.
Cara E. Yar Khan, geboren in India en opgegroeid in Canada, heeft het grootste deel van de afgelopen 15 jaar samengewerkt met de humanitaire organisaties van de Verenigde Naties, met name UNICEF, gestationeerd in 10 verschillende landen, waaronder twee jaar in zowel Angola als Haïti. Op 30-jarige leeftijd werd bij Cara de zeldzame spierverspilling vastgesteld, maar ze gebruikt deze strijd als een bron van kracht. Tegenwoordig is Cara de CEO van haar eigen bedrijf, RISE Consulting, dat pleit voor 's werelds meest gemarginaliseerde en kwetsbare mensen. Haar laatste pleitbezorgingsavontuur is een poging om de Grand Canyon van rand tot rand over te steken in een gewaagde 12-daagse reis, die te zien is in de documentaire "HIBM: Her Inescapable Brave Mission".