Hoe we de wereld zien vormen wie we kiezen te zijn - en het delen van meeslepende ervaringen kan de manier waarop we met elkaar omgaan, ten goede komen. Dit is een krachtig perspectief
Misschien klinkt dit bekend: een video van een vrouw die opstaat uit haar rolstoel om een hoge plank te bereiken, met een grimmig onderschrift over hoe ze het duidelijk vervalst en gewoon 'lui' is.
Of misschien een foto die je Facebook-feed tegenkwam, met het 'promposal' dat iemand deed voor zijn autistische klasgenoot, met koppen over hoe hartverwarmend het is dat een autistische tiener naar het bal gaat 'net als ieder ander'.
Dergelijke video's en foto's met mensen met een handicap komen steeds vaker voor. Soms zijn ze bedoeld om positieve emoties op te wekken - soms verontwaardiging en medelijden.
Meestal zijn deze video's en foto's van een gehandicapte die iets doet wat gezonde mensen de hele tijd doen, zoals over de straat lopen, sporten in de sportschool of gevraagd worden om te dansen.
En vaker wel dan niet? Die intieme momenten worden vastgelegd zonder toestemming van die persoon.
Deze trend van het opnemen van video's en het maken van foto's van mensen met een handicap zonder hun toestemming is iets dat we moeten stoppen
Mensen met een handicap - vooral wanneer onze handicap op de een of andere manier bekend of zichtbaar is - hebben vaak te maken met dit soort openbare schendingen van onze privacy.
Ik ben altijd op mijn hoede geweest voor de manier waarop mijn verhaal zou kunnen worden rondgedraaid door mensen die me niet kennen, zich afvragend of iemand een video zou kunnen maken van mij terwijl ik met mijn verloofde liep, terwijl ze haar hand vasthield terwijl ik mijn wandelstok gebruikte.
Zouden ze haar vieren omdat ze een relatie had met een 'gehandicapte' of met mij omdat ik gewoon mijn leven leef zoals ik normaal doe?
Vaak worden de foto's en video's gedeeld op sociale media nadat ze zijn gemaakt, en soms gaan ze viraal.
De meeste video's en foto's komen uit een plaats van medelijden ('Kijk eens wat deze persoon niet kan doen! Ik kan me niet voorstellen dat ik me in deze situatie bevind') of inspiratie ('Kijk eens wat deze persoon kan doen ondanks hun handicap! Welk excuus heb je?”).
Maar alles wat een gehandicapte met medelijden en schaamte behandelt, maakt ons onmenselijk. Het reduceert ons tot een beperkt aantal aannames in plaats van volwaardige mensen
Veel van deze mediaposts kwalificeren als inspiratieporno, zoals bedacht door Stella Young in 2017 - dat gehandicapte mensen objectiveert en ons verandert in een verhaal dat is ontworpen om mensen met een handicap een goed gevoel te geven.
Je kunt vaak vertellen dat een verhaal inspiratieporno is, omdat het niet nieuwswaardig zou zijn als iemand zonder een handicap zou worden ingeruild.
Verhalen over iemand met het syndroom van Down of een rolstoelgebruiker die aan prom wordt gevraagd, zijn als voorbeeld inspiratieporno omdat niemand schrijft over niet-gehandicapte tieners die worden gevraagd naar prom (tenzij de vraag bijzonder creatief is).
Mensen met een handicap bestaan niet om u te 'inspireren', vooral niet als we gewoon bezig zijn met ons dagelijks leven. En als iemand die mezelf heeft uitgeschakeld, is het pijnlijk om te zien hoe mensen in mijn gemeenschap op deze manier worden uitgebuit.
Of het nu uit medelijden of inspiratie is, het delen van video's en foto's van mensen met een handicap zonder toestemming ontzegt ons het recht om onze eigen verhalen te vertellen
Wanneer u iets opneemt dat gebeurt en het zonder context deelt, neemt u het vermogen van een persoon om zijn eigen ervaringen te benoemen weg, zelfs als u denkt dat u helpt.
Het versterkt ook een dynamiek waarin niet-gehandicapte mensen de 'stem' worden voor mensen met een handicap, wat op zijn zachtst gezegd ontkrachtend is. Mensen met een handicap willen en moeten centraal staan in onze eigen verhalen.
Ik heb geschreven over mijn ervaringen met een handicap, zowel op persoonlijk niveau als vanuit een breder perspectief over rechten, trots en gemeenschap voor mensen met een handicap. Ik zou er kapot van zijn als iemand die kans van mij zou afnemen omdat ze mijn verhaal wilden vertellen zonder zelfs maar mijn toestemming te vragen, en ik ben niet de enige die zich zo voelt.
Zelfs in gevallen waarin iemand mogelijk opneemt omdat ze onrecht zien - een rolstoelgebruiker die de trap op wordt gedragen omdat er trappen zijn, of een blinde persoon wordt geweigerd een rit te delen - is het nog steeds van vitaal belang om die persoon te vragen of ze dit openbaar willen delen.
Als ze dat doen, is het krijgen van hun perspectief en het vertellen zoals ze het willen vertellen een belangrijk onderdeel van het eren van hun ervaring en het zijn van een bondgenoot, in plaats van hun pijn te bestendigen.
De eenvoudige oplossing is deze: Maak van niemand foto's en video's en deel ze zonder hun toestemming
Praat eerst met ze. Vraag hen of dit in orde is.
Lees meer over hun verhaal, want er mist waarschijnlijk veel context (ja, zelfs als je een professionele journalist of social media manager bent).
Niemand wil sociale media controleren om erachter te komen dat ze viraal zijn gegaan zonder dat ze dat van plan waren (of weten dat ze waren opgenomen).
We verdienen het allemaal om onze eigen verhalen in onze eigen woorden te vertellen, in plaats van gereduceerd te worden tot memes of klikbare inhoud voor het merk van iemand anders.
Mensen met een handicap zijn geen objecten - we zijn mensen met een hart, een volledig leven en hebben zoveel te delen met de wereld.
Alaina Leary is redacteur, socialemediamanager en schrijver uit Boston, Massachusetts. Ze is momenteel de assistent-redacteur van Equally Wed Magazine en een redacteur voor sociale media voor de non-profit We Need Diverse Books.
