Als uw kind spinale spieratrofie (SMA) heeft, zult u op een bepaald moment uw vrienden, familieleden en het personeel van de school van uw kind moeten vertellen over hun toestand. Kinderen met SMA hebben fysieke handicaps en hebben vaak speciale zorg nodig, maar de ziekte heeft geen invloed op hun emotionele en cognitieve vaardigheden. Dit kan moeilijk uit te leggen zijn aan anderen.
Probeer de volgende handige tips om het ijs te breken.
Bereid een liftspeech voor
Sommige kinderen en volwassenen zijn misschien te verlegen om te vragen naar de ziekte van uw kind. U kunt helpen het ijs te breken met een korte introductie waarin wordt uitgelegd wat SMA is en hoe het het leven van uw kind beïnvloedt. Houd het simpel, maar voeg voldoende informatie toe zodat mensen geen aannames kunnen doen over uw kind.
Je kunt bijvoorbeeld iets zeggen als:
Mijn kind heeft een neuromusculaire aandoening die spinale spieratrofie wordt genoemd, of kortweg SMA. Hij / zij is ermee geboren. Het is niet besmettelijk. SMA beïnvloedt zijn / haar bewegingsvermogen en maakt zijn / haar spieren zwak, dus hij / zij moet een rolstoel gebruiken en heeft de hulp van speciale assistenten nodig. SMA is geen verstandelijke beperking, dus mijn kind kan net als elk ander kind denken en houdt ervan om vrienden te maken. Laat het me weten als u vragen of opmerkingen heeft.
Pas de spraak aan zodat deze past bij de specifieke symptomen van uw kind en het type SMA dat ze hebben. Overweeg het uit het hoofd te leren zodat je het gemakkelijk kunt reciteren wanneer het zover is.
Houd een bijeenkomst op school
SMA heeft geen invloed op de hersenen of de ontwikkeling ervan. Daarom heeft het geen invloed op het vermogen van uw kind om op school te leren en te gedijen. Leraren en personeel stellen mogelijk geen hoge doelen voor uw kind om academisch te slagen als ze niet goed begrijpen wat SMA is.
Ouders moeten ervoor pleiten dat hun kinderen op het juiste academische niveau worden geplaatst. Bel een vergadering met de school van uw kind met hun leerkrachten, de directeur en een schoolverpleegkundige om ervoor te zorgen dat iedereen op dezelfde pagina staat.
Maak duidelijk dat de handicap van uw kind fysiek is, niet mentaal. Als uw kind een paraprofessional (individuele leerassistent) is toegewezen om hen in de klas te helpen, laat uw school dan weten wat u kunt verwachten. Aanpassingen in de klas kunnen ook nodig zijn om aan de fysieke behoeften van uw kind te voldoen. Zorg ervoor dat dit is gedaan voordat het schooljaar begint.
Laat zien en vertel
U moet ervoor zorgen dat een schoolverpleegkundige, naschoolse staf of assistent-leraar begrijpt wat te doen in geval van nood of letsel. Breng op de eerste schooldag van uw kind eventuele orthesen, ademhalingsapparatuur en andere medische apparatuur mee, zodat u de verpleegster en leerkrachten kunt laten zien hoe ze werken. Zorg ervoor dat ze ook uw telefoonnummer en het nummer van uw spreekkamer hebben.
Brochures en pamfletten kunnen ook ongelooflijk nuttig zijn. Neem contact op met uw lokale SMA-belangenorganisatie voor een handvol brochures die u aan leerkrachten en de ouders van de klasgenoten van uw kind kunt geven. De SMA Foundation en Cure SMA-websites zijn uitstekende bronnen om anderen naar te verwijzen.
Stuur een brief naar de leeftijdsgenoten van uw kind
Het is normaal dat klasgenoten van uw kind nieuwsgierig zijn naar een rolstoel of beugel. De meesten van hen zijn zich niet bewust van SMA en andere lichamelijke handicaps en hebben misschien nog nooit eerder medische apparatuur en orthesen gezien. Het kan handig zijn om een brief te sturen naar de leeftijdsgenoten van uw kind en hun ouders.
In de brief kunt u ze naar online educatief materiaal leiden en het volgende vermelden:
- dat je kind het prima vindt om normale vriendschappen te leren en op te bouwen, en alleen omdat ze anders zijn, wil dat nog niet zeggen dat je niet met ze kunt praten of spelen
- dat SMA niet besmettelijk is
- een lijst met activiteiten die uw kind kan doen
- een lijst met activiteiten die uw kind niet kan doen
- dat de rolstoel, beugel of speciale uitrusting van uw kind geen speelgoed is
- dat alleen omdat uw kind speciale apparatuur moet gebruiken om te schrijven of een computer te gebruiken, dit niet betekent dat hij / zij mentaal gehandicapt is
- de naam van de toegewijde leerassistent van uw kind (indien van toepassing) en wanneer ze aanwezig zullen zijn
- dat uw kind een hoger risico loopt op ernstige luchtweginfecties en dat ouders een verkouden kind niet naar school mogen sturen
- dat ze je kunnen bellen of e-mailen als ze vragen hebben
Praat met je andere kinderen
Als u andere kinderen heeft die niet bij SMA wonen, kunnen hun leeftijdsgenoten hen vragen wat er mis is met hun broer of zus. Zorg ervoor dat ze genoeg weten over SMA om correct te antwoorden.
Schaam je niet
Je bent nog steeds dezelfde persoon als voor de diagnose van je kind. Het is niet nodig om te verdwijnen en de diagnose van uw kind te verbergen. Moedig anderen aan om vragen te stellen en het bewustzijn te verspreiden. De meeste mensen hebben waarschijnlijk nog nooit van SMA gehoord. Hoewel een SMA-diagnose je depressief of angstig kan maken, kan het geven van anderen je een beetje meer controle geven over de ziekte van je kind en de manier waarop anderen ze waarnemen.
