Multiple sclerose (MS) is een complexe aandoening die iedereen anders beïnvloedt. Bij een nieuwe diagnose worden veel patiënten verward en bang door zowel de onzekerheid van de ziekte als het vooruitzicht om gehandicapt te worden. Maar voor velen is het leven met MS veel minder beangstigend. Met de juiste behandeling en het juiste medische team kunnen de meeste mensen met MS een volledig en actief leven leiden.
Hier is wat advies van drie mensen met MS, en wat ze zouden willen weten nadat ze waren gediagnosticeerd.
Theresa Mortilla, gediagnosticeerd in 1990
“Als je een nieuwe diagnose krijgt, neem dan vrijwel onmiddellijk contact op met de MS-vereniging. Begin met het verzamelen van informatie over het leven met deze ziekte - maar ga langzaam. Er is echt zo'n paniek die optreedt wanneer je voor het eerst wordt gediagnosticeerd, en iedereen om je heen is in paniek. Krijg informatie om uzelf te informeren over wat er is in termen van behandeling en wat er in uw lichaam gebeurt. Leer jezelf en anderen langzaam op. '
'Begin een heel goed medisch team te vormen. Niet alleen neuroloog, maar misschien ook chiropractor, massagetherapeut en holistisch adviseur. Wat ook een ondersteunend aspect is op medisch gebied in termen van artsen en holistische zorg, begin een team samen te stellen. Je zou er zelfs aan kunnen denken om een therapeut te hebben. Vaak ontdekte ik dat … ik [niet] naar [mijn familie] kon gaan omdat ze zo in paniek raakten. Het kan heel nuttig zijn om een therapeut te hebben - om te kunnen zeggen: 'Ik ben nu bang, en dit is wat er aan de hand is.' '
Alex Faurote, gediagnosticeerd in 2010
“Het grootste wat ik wou dat ik had geweten, en ik heb het geleerd terwijl ik verder ging, is dat MS niet zo ongewoon is als je denkt dat het is, en het is niet zo dramatisch als het lijkt. Als je net over MS hoort, hoor je dat het de zenuwen en je sensaties aanvalt. Welnu, het kan al die dingen beïnvloeden, maar het heeft niet altijd invloed op al die dingen. Het duurt even voordat het erger wordt. Alle angsten en nachtmerries over morgen wakker worden en niet kunnen lopen, die waren niet nodig. '
“Het vinden van al deze mensen met MS was een eye-opening. Ze leven hun dagelijks leven. Alles is normaal. Je vangt ze op het verkeerde moment van de dag op, misschien wanneer ze hun injectie doen of hun medicijn innemen, en dan weet je het. '
'Het hoeft niet meteen je hele leven te veranderen.'
Kyle Stone, gediagnosticeerd in 2011
'Niet alle gezichten van MS zijn hetzelfde. Het beïnvloedt niet iedereen op exact dezelfde manier. Als iemand me dat vanaf het begin had verteld, in plaats van alleen maar te zeggen 'je hebt MS', had ik het beter kunnen benaderen. '
“Voor mij was het niet echt belangrijk om me te haasten en in een behandeling te springen zonder te weten hoe het mijn lichaam zou beïnvloeden en hoe ik vooruit zou gaan. Ik wilde echt geïnformeerd worden en ervoor zorgen dat deze behandeling voor mij de beste behandeling zou zijn. Mijn arts gaf me de kracht om ervoor te zorgen dat ik controle had of dat iemand iets zei over mijn behandeling.”
