Ik mis mijn stomazakje. Daar zei ik het.
Het is waarschijnlijk niet iets dat je vaak hoort. Niemand wil echt een stomazakje - totdat u zich realiseert dat dit het enige is dat u in staat heeft gesteld een normaal, gezond leven te leiden.
Ik heb in 2015 een spoedoperatie ondergaan om mijn dikke darm te verwijderen. Ik was een paar jaar onwel geweest, maar kreeg vaak een verkeerde diagnose ondanks het vertonen van een aantal symptomen die duidden op inflammatoire darmaandoeningen.
Ik was onbedoeld ondervoed. Ik leed aan rectale bloedingen en verschrikkelijke maagkrampen en ik overleefde laxeermiddelen voor chronische obstipatie.
En toen mijn darm geperforeerd. En ik werd wakker met een stomazakje.
Nadat de dikke darm was verwijderd, werd mij verteld dat ik met colitis ulcerosa had geleefd en dat mijn darmen ernstig ziek waren.
Maar daar kon ik niet aan denken. Het enige waar ik aan kon denken was dat ik een zak op mijn buik had en ik vroeg me af hoe ik me ooit weer zelfverzekerd zou voelen.
Ik had nog nooit van een stomazakje gehoord, en na Googelen lieten beelden niets anders zien dan oudere mensen die bij hen woonden
Ik was 19. Hoe zou ik hiermee omgaan? Hoe zou ik me aantrekkelijk voelen? Hoe kan ik mijn relaties onderhouden? Zou ik ooit het vertrouwen hebben om weer seks te hebben?
Ik weet dat deze zorgen in het grote geheel misschien klein lijken, maar ze waren overweldigend voor mij. Ik kreeg te horen dat ik mijn stoma slechts tijdelijk zou hebben, maximaal 4 maanden - maar ik kreeg het uiteindelijk voor 10. En dat was mijn beslissing.
De eerste 6 weken met de tas kon ik het zelf niet veranderen. Elke keer dat ik het aanraakte, wilde ik huilen en ik kon er gewoon niet aan wennen. Ik zou erop vertrouwen dat mijn moeder de hele verandering zou doen, en ik zou achterover leunen en mijn ogen sluiten zodat ik niet hoefde te erkennen wat er gebeurde.
Na de 6 weken weet ik niet waarom of hoe, maar er is iets geklikt.
Ik realiseerde me dat deze tas mijn leven had gered, en de enige manier waarop ik zo'n traumatische ervaring kon doorstaan, was door hem te accepteren
En dat is dus wat ik deed. Het was geen onmiddellijke acceptatie - het kostte natuurlijk tijd - maar ik hielp mezelf op een aantal manieren.
Ik sloot me aan bij online ondersteuningsgroepen waar ik me realiseerde dat veel andere mensen van mijn leeftijd ook met stomazakjes leefden - sommigen permanent. En ze deden het ongelooflijk goed.
Ik begon oude kleren te passen, kleding waarvan ik dacht dat ik die nooit meer zou kunnen dragen, maar dat kon wel. Ik heb sexy lingerie gekocht om me comfortabeler te voelen in de slaapkamer. In de loop van de tijd kreeg ik mijn leven terug en begon ik te beseffen dat deze stomazak me een veel betere levenskwaliteit had gegeven.
Ik leefde niet langer met chronische obstipatie. Ik slikte geen medicijnen, geen laxeermiddelen. Ik had niet langer vreselijke maagkrampen, ik bloedde ook niet en ik was eindelijk aangekomen. Sterker nog, ik zag er het beste uit dat ik in lange tijd had - en ik voelde me ook het beste.
Toen de omkeeroperatie - waarbij mijn stoma werd verwijderd om mijn dunne darm weer op mijn rectum te laten aansluiten zodat ik weer 'normaal' naar het toilet kon - ongeveer 4 maanden later kwam, besloot ik dat ik er niet klaar voor was.
Ik kreeg te horen dat ik binnen twee jaar een beslissing moest nemen om er zeker van te zijn dat ik het beste resultaat had
En dus, nog eens 5 maanden later, ging ik ervoor.
De belangrijkste reden waarom ik ervoor ging, was omdat ik bang was om me af te vragen "Wat als?" Ik wist niet of het leven met een omkering net zo goed zou zijn als met mijn tas, en daar wilde ik een gok op wagen.
Maar het is niet helemaal gelukt.
Ik heb sinds dag 1 problemen met mijn omkering. Ik had een vreselijk genezingsproces en ik heb nu tot wel 15 keer per dag chronische diarree, waardoor ik vrijwel aan huis gebonden ben.
Ik heb weer pijn en ik vertrouw op medicatie. En ik heb ongelukken, die op 24-jarige leeftijd heel gênant kunnen zijn.
Als ik uitga, maak ik me constant zorgen over het dichtstbijzijnde toilet en of ik het kan halen.
En dus, ja, ik mis mijn tas. Ik mis de kwaliteit van leven die het me gaf. Ik mis het gevoel van zelfvertrouwen. Ik mis het dat ik de dag zonder zorgen uit kan gaan. Ik mis het om van huis te kunnen werken. Ik mis het gevoel dat ik mezelf ben.
Dit is iets, toen ik voor het eerst wakker werd met een stomazakje, dacht ik dat ik het nooit zou voelen.
In eerste instantie kon ik niet wachten om er vanaf te komen, en nu, 4 jaar later, realiseer ik me hoeveel ik het nodig had - en dat doe ik nog steeds
Het verlichtte niet alleen de last van colitis ulcerosa, maar ook van de pijn, angst en angst die daarmee gepaard gaat.
U vraagt zich misschien af: 'Waarom gaat u niet gewoon terug naar een stomazakje?' Ik wou dat het zo gemakkelijk was, echt waar. Maar vanwege de twee grote operaties die ik heb gehad en de hoeveelheid littekens, kan dit verdere schade, risico's op het niet werken van een nieuwe stoma en onvruchtbaarheid betekenen.
Misschien zal ik op een dag dapper genoeg zijn om het opnieuw te doen en alles te riskeren - maar na het laatste 'Wat als?' Ik ben bang om er nog een keer doorheen te gaan.
Als ik mijn stomazak terug kon krijgen zonder enige zorg ter wereld, zou ik het in een oogwenk doen.
Maar op dit moment zit ik vast met het missen ervan. En realiserend hoe dankbaar ik ben om die 10 maanden te hebben gehad waarin ik pijnvrij, gelukkig, zelfverzekerd en vooral als mijn volledig authentieke zelf leefde.
Hattie Gladwell is journalist, auteur en advocaat in de geestelijke gezondheidszorg. Ze schrijft over psychische aandoeningen in de hoop het stigma te verminderen en anderen aan te moedigen zich uit te spreken.
