Hoe we de wereld zien vormen wie we kiezen te zijn - en het delen van meeslepende ervaringen kan de manier waarop we met elkaar omgaan, ten goede komen. Dit is een krachtig perspectief
Fibromyalgie, een aandoening die chronische pijn veroorzaakt, wordt nog steeds slecht begrepen. Ik leef met fibromyalgie en op een willekeurige dag behandel ik problemen als extreme vermoeidheid, allover pijn en hersenmist.
Omdat het grotendeels een onzichtbare ziekte is, lijken degenen die het hebben uiterlijk uiterlijk in orde. Dat is helaas niet het geval.
Fibromyalgie is bijzonder moeilijk te beschrijven aan vrienden en familie, aangezien de symptomen van dag tot dag in ernst variëren. Het is moeilijk om aan vrienden uit te leggen dat je plannen moet annuleren omdat je moe bent, maar vaak is dat precies wat er aan de hand is.
Ken je iemand met fibromyalgie? Om te begrijpen hoe het is om met deze aandoening te leven, heb ik 10 scenario's bedacht die je kunnen helpen je in te leven.
1. Maak een takenlijst voor morgen. Kies vervolgens slechts vier items op uw lijst om te bereiken. Als je meer probeert te doen, kun je de volgende dag maar twee dingen doen
Met fibro moet ik mijn activiteiten zorgvuldig afwegen en hoeveel energie ik elke dag verbruik. Ook al heb ik misschien nog genoeg tijd over op een dag, ik moet thuis zijn en op de bank als mijn tank leeg raakt. Als ik mezelf te veel inspan, heb ik de energie niet om de komende drie dagen iets te doen.
2. Blijf 48 uur achter elkaar en lees dan het saaiste boek dat je kunt vinden. Je moet wakker blijven tot het einde van het boek
Dit scenario geeft niet eens nauwkeurig de extreme vermoeidheid weer die ik soms voel. Slaappillen helpen me om in slaap te vallen, maar omdat ik constant pijn heb, krijg ik niet die diepe, rustgevende slaap waar veel anderen van kunnen genieten. Voor mij lijkt het alsof er gewoon geen manier is om fris wakker te worden.
3. Loop op een zacht tapijt terwijl je sokken draagt en schuif je voeten echt over het tapijt. Raak een metalen deurknop aan en bedenk hoe die schok tegen je vingers aanvoelt. Doe het nu opnieuw. En opnieuw. En opnieuw
Omdat fibromyalgie mijn centrale zenuwstelsel aantast, wordt de pijnrespons van mijn lichaam versterkt. Ik ervaar deze mooie elektrische schietpijnen regelmatig - en ze zijn erger en langer dan een statische schok. Het is vooral onhandig als ze midden in een werkvergadering verschijnen, waardoor ik bijna uit mijn stoel spring.
4. Controleer uw bankrekening om erachter te komen dat het op onverklaarbare wijze is onttrokken van $ 10.000 's nachts. Maak een afspraak met de manager van de bank, die u doorgeeft aan een medewerker van de klantenservice en vervolgens wordt doorgegeven aan een andere en vervolgens aan een andere
Fibromyalgie is nog steeds een beetje een mysterieuze ziekte: niemand weet precies waarom het voorkomt of hoe het moet worden behandeld. Veel artsen zijn er zo onbekend mee of geloven niet eens dat het echt is dat het stellen van een diagnose een marathonreis kan zijn.
Ik kan het aantal keren niet tellen dat dokters me simpelweg vertelden: 'Ik weet niet wat er met je aan de hand is', en me daarna naar huis stuurden zonder verwijzing of enige suggestie hoe ik erachter kon komen wat er eigenlijk met mijn lichaam aan de hand was.
5. Voer een 10K uit. Je hebt geen tijd om je voor te bereiden of te trainen. Ga gewoon naar buiten en ren het, lopen is niet toegestaan
Hoe je pijnlijke spieren de volgende dag aanvoelen, is hoe ik me de meeste dagen voel als ik uit bed kom. Dat gevoel houdt het grootste deel van de dag aan en pijnstillers helpen niet veel.
6. Zet de thermostaat 10 graden lager. Het is niet toegestaan om extra lagen aan te brengen. Je zult pas een aangename temperatuur vinden als het in de zomer opwarmt, waarna het opeens veel te warm wordt
Met fibro reguleert mijn lichaam de temperatuur niet zo goed als vroeger. Ik heb het altijd koud in de winter. In de zomer heb ik het ongewoon koud totdat ik plotseling sterf van de hitte. Het lijkt erop dat er geen gelukkig medium is!
7. Annuleer een datum met een waarschuwing van slechts een uur op een vrijdagavond en leg uit dat uw kind ziek is. Kijk hoe je date reageert
Helaas, zelfs als vrienden en familie weten dat ik fibro heb, kunnen ze niet altijd begrijpen hoe significant het mijn leven beïnvloedt. Dit is een scenario dat ik echt heb meegemaakt, en het feit dat ik niet meer met die persoon uitgaat, geeft aan hoe goed hij reageerde op de annulering.
8. Breng een lang weekend door zonder met iemand anders om te gaan, behalve met je liefhebbende, vermakelijke huisdieren
Mijn huisdieren zijn erg belangrijk voor me geworden, vooral in de tijden dat ik gewoon niet in staat ben om met mensen om te gaan. Ze beoordelen me niet, maar ze herinneren me er ook aan dat ik niet alleen ben. Door ze rond te hebben, worden opflakkerdagen een beetje draaglijker.
9. Word zes keer per jaar ernstig ziek. Roep elke keer minimaal drie dagen zonder werk. Heb je aan het eind van het jaar nog een baan?
Met fibromyalgie weet ik nooit wanneer ik een opflakkerdag ga hebben, en door uitbarstingen kan ik vaak niet pendelen om te werken en de hele dag achter een bureau te zitten. Ik ben nog nooit zo dankbaar geweest voor de mogelijkheid om gedeeltelijk vanuit huis te werken. Het heeft me waarschijnlijk aan het werk gehouden.
10. Vergeet op het werk deadlines met een paar weken, berg spullen op waar ze niet thuishoren en vertrek halverwege vergaderingen zonder uitleg. Bekijk de reacties van uw collega's en leidinggevende
Een van de meest vervelende symptomen van fibro is misschien wel 'fibro fog'. Op sommige dagen voelt het alsof je in een mist van verwarring leeft, en er is niets dat je kunt doen om jezelf bij elkaar te krijgen. We hebben het erover dat je je sleutels in de koelkast legt, vergeet welk jaar het is en gedesoriënteerd raakt terwijl je probeert je weg naar huis te vinden op een basisroute die je honderden keren eerder hebt gereden.
Fibromyalgie maakt het leven waanzinnig uitdagend, maar het heeft ook zijn eigen vreemde voordelen, zoals leren dankbaar te zijn voor de kleine alledaagse schoonheden van het leven. Een ding waar ik dankbaar voor ben, zijn mijn dierbaren die echt proberen te begrijpen hoe ik me voel, ook al is het een uitdaging. Hun empathie maakt de slechtste dagen een beetje beter.
Paige Cerulli is een tekstschrijver en inhoudschrijver die in het westen van Massachusetts woont. Ze behandelt vaak chronische ziekten, gezondheid en welzijn en werkt momenteel aan een roman over chronische ziekten. In haar vrije tijd houdt ze van paardrijden en fluitspelen.
