Jackie Zimmerman woont in Livonia, Michigan. Het duurt enkele uren om van haar huis naar Cleveland, Ohio te rijden - een reis die ze talloze keren heeft gemaakt voor doktersafspraken en operaties.
'[Het] was waarschijnlijk elke keer dat ik er heen ging een reis van ten minste $ 200, tussen eten en het gas, en de tijd en alle dingen,' zei ze.
Die reizen zijn slechts een deel van de kosten die Jackie heeft moeten betalen om haar colitis ulcerosa (UC) te behandelen, een chronische aandoening waarmee ze al jaren leeft.
UC is een type inflammatoire darmaandoening (IBD) die ervoor zorgt dat ontstekingen en zweren zich ontwikkelen op de binnenwand van de dikke darm (dikke darm). Het kan vermoeidheid, buikpijn, rectale bloeding en andere symptomen veroorzaken. Het kan ook leiden tot verschillende complicaties, waarvan sommige levensbedreigend zijn.
Om de aandoening te behandelen, hebben Jackie en haar familie duizenden dollars betaald aan verzekeringspremies, copays en eigen risico's. Ze hebben ook geld uit eigen zak betaald voor reizen, vrij verkrijgbare medicijnen (OTC) en andere zorgkosten.
'Als we het hebben over wat de verzekering heeft betaald, zitten we in ieder geval in het bereik van een miljoen dollar,' zei Jackie.
'Ik zit waarschijnlijk in het bereik van $ 100.000. Waarschijnlijk meer omdat ik niet aan elk eigen risico van elk bezoek denk. '
Een diagnose krijgen
Jackie kreeg de diagnose UC na ongeveer tien jaar met gastro-intestinale (GI) symptomen te hebben geleefd.
'Ik had eerlijk gezegd waarschijnlijk al tien jaar symptomen van colitis ulcerosa, voordat ik er een dokter over zag', zei ze, 'maar op dat moment zat ik op de middelbare school en het was beschamend.'
In het voorjaar van 2009 zag ze bloed in haar ontlasting en wist ze dat het tijd was om naar een dokter te gaan.
Ze ging naar een lokale GI-specialist. Hij adviseerde Jackie haar dieet te veranderen en schreef enkele voedingssupplementen voor.
Toen die aanpak niet werkte, voerde hij een flexibele sigmoïdoscopie uit - een soort procedure die wordt gebruikt om het rectum en de onderste dikke darm te onderzoeken. Hij zag de veelbetekenende tekenen van UC.
'Tegen die tijd zat ik in een fakkel,' herinnerde Jackie zich.
Maar hoe verschrikkelijk die ervaring ook was, niets kon Jackie voorbereiden op de uitdagingen waarmee ze de komende jaren te maken zou krijgen.
'Enge' zorgkosten
Deel op Pinterest
Op het moment dat de diagnose werd gesteld, had Jackie een fulltime baan. In het begin hoefde ze niet veel werk te missen. Maar het duurde niet lang voordat haar symptomen intenser werden en ze meer tijd nodig had om haar UC te beheren.
'Toen de zaken sneller gingen, en het heel snel ging, lag ik veel in het ziekenhuis. Ik was waarschijnlijk maandenlang elke week in de Eerste Hulp. Ik verbleef langer in het ziekenhuis, 'vervolgde ze,' ik miste veel werk en ze betaalden me zeker niet voor die vrije tijd. '
Kort na haar diagnose schreef Jackie's GI-arts haar mesalamine (Asacol) voor, een oraal medicijn om de ontsteking in haar dikke darm te verminderen.
Maar na het starten van de medicatie ontwikkelde ze een opeenhoping van vocht rond haar hart - een zeldzame bijwerking van mesalamine. Ze moest stoppen met het gebruik van het medicijn, een hartoperatie ondergaan en een week op de intensive care (ICU) doorbrengen.
Dat was de eerste van vele dure procedures en de langere ziekenhuisopnames die ze zou krijgen als gevolg van haar toestand.
Jackie schreef zich in voor een ziektekostenverzekering die de kosten van haar zorg zou helpen dekken. Toen het te moeilijk werd om haar maandelijkse premies van $ 600 te betalen, kwamen haar ouders helpen.
Bijna geen opties meer
Jackie heeft ook multiple sclerose (MS), een auto-immuunziekte die sommige medicijnen die ze kan nemen, beperkt.
Vanwege die beperkingen kon haar arts geen biologische geneesmiddelen voorschrijven zoals infliximab (Remicade), die vaak worden gebruikt om UC te behandelen als mesalamine niet op tafel is.
Ze kreeg budesonide (Uceris, Entocort EC) en methotrexaat (Trexall, Rasuvo) voorgeschreven. Geen van deze medicijnen werkte. Het leek erop dat een operatie haar beste optie is.
"Op dat moment bleef ik achteruitgaan in termen van welzijn," voegde ze eraan toe, "en omdat niets snel werkte, begon ik te praten over het zien van een chirurg."
Toen begonnen Jackie's reizen naar de Cleveland Clinic in Ohio. Ze zou staatsgrenzen moeten overschrijden om de zorg te krijgen die ze nodig had.
Vier operaties, duizenden dollars
In de Cleveland Clinic onderging Jackie een operatie om haar dikke darm en rectum te verwijderen en een reservoir te creëren dat bekend staat als een 'J-pouch'. Dit zou haar in staat stellen om de ontlasting op te bergen en deze anaal door te geven.
Het proces zou bestaan uit drie operaties, gespreid over een periode van negen maanden. Maar vanwege onvoorziene complicaties duurde het vier operaties en meer dan een jaar om te voltooien. Ze heeft haar eerste operatie ondergaan in maart 2010 en haar laatste in juni 2011.
Enkele dagen voor elke operatie werd Jackie opgenomen in het ziekenhuis voor preoperatieve tests. Ze bleef ook een paar dagen na elke procedure voor vervolgonderzoek en verzorging.
Tijdens elk ziekenhuisverblijf checkten haar ouders in bij een nabijgelegen hotel, zodat ze haar door het proces konden helpen. 'We praten duizenden dollars uit eigen zak, gewoon om daar te zijn,' zei Jackie.
Elke operatie kostte $ 50.000 of meer, waarvan een groot deel werd gefactureerd aan haar verzekeringsmaatschappij.
Haar verzekeringsmaatschappij had haar jaarlijkse eigen risico vastgesteld op $ 7.000, maar in de tweede helft van 2010 ging dat bedrijf failliet. Ze moest een andere provider zoeken en een nieuw plan krijgen.
Vragen voor hulp
In juni 2010 verloor Jackie haar baan.
Ze had te veel werk gemist vanwege ziekte en medische afspraken.
'Ze zouden me na de operatie bellen en zeggen:' Hé, wanneer kom je terug? ' En je kunt mensen echt niet uitleggen dat je het niet kent, 'zei ze.
'Ik was er niet genoeg. Ze waren er vriendelijk over, maar ze hebben me ontslagen ', vertelde ze aan Healthline.
Jackie ontving 300 dollar per week aan werkloosheidsuitkeringen, wat te veel geld was om in aanmerking te komen voor staatssteun, maar niet genoeg om haar levensonderhoud en medische kosten te dekken.
'De helft van mijn maandelijks inkomen zou op dat moment mijn verzekeringsuitkering zijn geweest', zei ze.
Na haar vierde operatie had Jackie regelmatig afspraken in de Cleveland Clinic om haar herstel te volgen. Toen ze een ontsteking van haar J-buidel ontwikkelde, een veel voorkomende complicatie van de operatie die ze onderging, moest ze meer reizen naar Cleveland maken voor meer nazorg.
De stress van verzekerd blijven
Deel op Pinterest
Chirurgie maakte een groot verschil in de levenskwaliteit van Jackie. Na verloop van tijd begon ze zich veel beter te voelen en uiteindelijk ging ze weer aan het werk.
In het voorjaar van 2013 kreeg ze een baan bij een van de 'grote drie' autofabrikanten in Michigan. Hierdoor kon ze het dure verzekeringsplan dat ze had gekocht laten vallen en in plaats daarvan inschrijven voor een door de werkgever gesponsord plan.
"Ik heb voor het eerst hun verzekering, mijn werkgeversverzekering, genomen omdat ik voelde dat ik stabiel genoeg was om een baan te houden en dat ik erop vertrouwde dat ik er een tijdje zou zijn", herinnert ze zich.
Haar baas begreep haar gezondheidsbehoeften en moedigde haar aan om vrij te nemen wanneer dat nodig was. Ze bleef ongeveer twee jaar bij die baan.
Toen ze die baan verliet, kocht ze een verzekering via de staatsverzekeringsbeurs die was opgericht onder de Affordable Care Act ("Obamacare").
In 2015 begon ze een andere baan bij een non-profitorganisatie. Ze verruilde haar ACA-plan voor een ander door de werkgever gesponsord plan. Dat werkte een tijdje goed, maar ze wist dat het geen langetermijnoplossing was.
'Ik had het gevoel dat ik langer bij die baan bleef dan ik wilde voor zaken als verzekeringen', zei ze.
Ze had eerder dat jaar een MS-terugval en zou een verzekering nodig hebben om de kosten van het beheer van beide aandoeningen te dekken.
Maar in het huidige politieke klimaat voelde de ACA te instabiel voor Jackie om via de staatsbeurs een ander verzekeringsplan te kopen. Dat maakte haar afhankelijk van haar door de werkgever gesponsorde plan.
Ze moest doorgaan met een baan die haar veel stress bezorgde - iets dat de symptomen van zowel MS als UC kan verergeren.
Anticiperen op de volgende terugval
Jackie en haar vriend trouwden in het najaar van 2018. Jackie kon als zijn echtgenote zich inschrijven voor zijn door de werkgever gesponsorde verzekeringsplan.
'Ik heb het geluk dat ik de verzekering van mijn man heb kunnen afsluiten, dat we op het juiste moment hebben besloten te trouwen', zei ze.
Dit plan geeft haar de dekking die ze nodig heeft om meerdere chronische gezondheidsproblemen te beheersen terwijl ze werkt als zelfstandige digitale marketingconsulent, schrijver en pleitbezorger voor patiënten.
Hoewel haar GI-symptomen momenteel onder controle zijn, weet ze dat dit op elk moment kan veranderen. Mensen met UC kunnen lange perioden van remissie ervaren die kunnen worden gevolgd door 'uitbarstingen' van symptomen. Jackie doet er alles aan om een deel van het geld dat ze verdient te sparen, in afwachting van een mogelijke terugval.
"Het geld is gewoon eindeloos en het geld stopt heel snel als je niet naar je werk kunt gaan", voegde ze eraan toe, "dus het is een erg dure plaats om te zijn."
