Het is begrijpelijk dat u zich niet voorbereid voelt nadat de diagnose chronische ziekte is gesteld. Plots wordt je leven in de wacht gezet en verschuiven je prioriteiten. Uw gezondheid en welzijn staan centraal en uw energie wordt besteed aan het vinden van een behandeling.
De reis naar genezing is nooit gemakkelijk en waarschijnlijk kom je onderweg een paar obstakels tegen. Een van die obstakels is natuurlijk hoe te betalen voor de kosten van het behandelen van een chronische aandoening.
Afhankelijk van uw omstandigheden heeft u mogelijk een ziektekostenverzekering en voldoende inkomen om uw behandeling zonder al te veel zorgen te betalen.
Of het kan zijn dat je halverwege de twintig bent, niet verzekerd bent, op school zit en een parttime baan hebt voor $ 15 per uur. Dit is wat er met Meg Wells is gebeurd.
Het was 2013 en Meg was net begonnen aan een masteropleiding aan de Sonoma State University. Ze studeerde cultuurbeheer en hoopte ooit als curator in een historisch museum te gaan werken.
Meg was 26, woonde alleen en werkte parttime. Ze had net genoeg geld om haar huur en verschillende schoolgelden te betalen. Maar haar wereld zou een dramatische wending nemen.
Meg had al een tijdje last van slechte indigestie, gas en vermoeidheid. Ze was druk met werk en afstudeerstudies, dus ging ze niet naar de dokter.
In november 2013 werden haar symptomen echter te beangstigend om te negeren.
'Ik ging zo vaak naar de badkamer', zei ze, 'en toen begon ik bloed te zien, en ik dacht: oké, er is echt iets heel erg mis.'
Colitis ulcerosa (UC) is een type inflammatoire darmaandoening (IBD) die ervoor zorgt dat ontstekingen en zweren in de dikke darm ontstaan. In veel gevallen ontwikkelt de ziekte zich langzaam en wordt deze na verloop van tijd erger.
De exacte oorzaak van de aandoening is onbekend, maar onderzoekers zijn van mening dat genetica, omgevingsfactoren en een overactief immuunsysteem een rol kunnen spelen.
Bloed in de ontlasting is een veel voorkomend symptoom van UC. Toen Meg bloed zag, wist ze dat het tijd was om hulp te zoeken.
Meg had destijds geen ziektekostenverzekering. Ze moest honderden dollars uit eigen zak betalen voor alle doktersbezoeken, bloedonderzoeken en ontlastingstests die nodig waren om veelvoorkomende oorzaken van haar symptomen uit te sluiten.
Na meerdere bezoeken kon haar zorgteam de oorzaak van haar symptomen beperken tot UC, de ziekte van Crohn of darmkanker.
Een van haar artsen suggereerde dat het misschien verstandig was om te wachten tot ze een ziektekostenverzekering had voordat ze de volgende stap nam: een colonoscopie. Deze procedure kan tot $ 4.000 kosten zonder verzekeringsdekking.
In een moment van wanhoop kocht ze een ziektekostenverzekering bij een makelaar. Maar toen ze hoorde dat het geen gezondheidszorg in haar regio zou omvatten, moest ze het plan annuleren.
'Daarna namen mijn ouders het over omdat ik gewoon te ziek was om er zelfs mee om te gaan', zei Meg. 'Op dat moment bloedde ik gewoon en had ik zoveel pijn.'
Deel op Pinterest
Een diagnose en behandeling krijgen
Begin 2014 schreef Meg zich met hulp van haar familie in voor de ziektekostenverzekering Silver 70 HMO via Kaiser Permanente. Om de dekking te behouden, betaalt ze premies van $ 360 per maand. Dit tarief wordt in 2019 verhoogd tot $ 450 per maand.
Ze is ook verantwoordelijk voor de kosten van copay of co-assurantie voor veel van haar medicijnen, doktersbezoeken, poliklinische procedures, intramurale zorg en laboratoriumtests. Slechts enkele van die kosten tellen mee voor haar jaarlijkse eigen risico voor doktersbezoeken en tests, dat is $ 2.250. Haar verzekeringsmaatschappij stelt ook een jaarlijks maximum vast voor contante uitgaven voor ziekenhuisverblijven, namelijk $ 6.250 per jaar.
Met een ziektekostenverzekering bij de hand, bezocht Meg een gastro-intestinale (GI) specialist. Ze onderging een colonoscopie en een bovenste GI-endoscopie en kreeg de diagnose UC.
Een paar maanden later verhuisde ze naar huis om bij haar ouders in Vacaville, Californië, te wonen.
Op dat moment was Meg begonnen met het nemen van orale medicatie om ontstekingen in de onderste darm te behandelen. Zelfs met een verzekeringsdekking betaalde ze ongeveer 350 dollar per maand voor deze behandeling. Maar ze ging nog steeds veel naar de badkamer, had buikpijn en had koortsachtige symptomen zoals pijn in het lichaam en koude rillingen.
Meg had ook al jaren last van chronische rugpijn. Nadat ze symptomen van UC had ontwikkeld, werd haar rugpijn veel erger.
'Ik kon niet lopen,' herinnerde Meg zich. 'Ik lag plat op de grond en kon niet bewegen.'
Ze kwam in contact met een nieuwe GI-specialist in een lokaal ziekenhuis, die haar doorverwees naar een reumatoloog. Hij diagnosticeerde haar met sacroiliitis, een ontsteking van de gewrichten die uw onderrug verbindt met uw bekken.
In een recent onderzoek gepubliceerd in Arthritis Care and Research, ontdekten onderzoekers dat sacroiliitis bijna 17 procent van de mensen met UC treft. Meer in het algemeen is gewrichtsontsteking de meest voorkomende niet-gastro-intestinale complicatie van IBD, meldt de Crohn's & Colitis Foundation.
De reumatoloog van Meg waarschuwde haar dat veel van de medicijnen die worden gebruikt om sacroiliitis te behandelen UC verergeren. Infliximab (Remicade, Inflectra) was een van de weinige medicijnen die ze kon gebruiken om beide aandoeningen te behandelen. Ze zou om de vier weken naar het ziekenhuis moeten gaan om een infuus met infliximab te krijgen van een verpleegster.
Meg stopte met het innemen van het orale medicijn dat ze gebruikte en begon infusies met infliximab te krijgen. Ze betaalde de eerste jaren niets uit eigen zak voor deze infusies. Haar verzekeringsmaatschappij haalde de rekening van $ 10.425 per behandeling op.
Meg's GI-specialist schreef ook steroïde klysma's voor om ontstekingen in haar onderbuik te verminderen. Ze betaalde ongeveer $ 30 uit eigen zak toen ze het recept voor dit medicijn vulde. Ze hoefde het maar één keer te vullen.
Met deze behandelingen begon Meg zich beter te voelen.
Die periode van comfort duurde niet lang.
Deel op Pinterest
De meeste mensen met UC ondergaan remissieperiodes die weken, maanden of zelfs jaren kunnen duren. Remissie is wanneer de symptomen van een chronische ziekte zoals UC verdwijnen. Deze symptoomvrije periodes zijn onvoorspelbaar. Je weet nooit hoe lang ze meegaan en wanneer je weer een uitbarsting krijgt.
Meg beleefde haar eerste periode van remissie van mei 2014 tot september van datzelfde jaar. Maar tegen oktober ervoer ze opnieuw slopende symptomen van UC. Bloedonderzoek en een colonoscopie lieten een hoge mate van ontsteking zien.
Gedurende de rest van 2014 en 2015 bezocht Meg het ziekenhuis meerdere keren om symptomen en complicaties van opflakkeringen, waaronder pijn en uitdroging, te behandelen.
Haar GI-specialist probeerde de ziekte onder controle te houden met voorgeschreven medicijnen - niet alleen infliximab en steroïde klysma's, maar ook prednison, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotica en andere. Maar deze medicijnen waren niet genoeg om haar in remissie te houden.
Na een nieuwe uitbarsting en ziekenhuisopname begin 2016 besloot Meg een operatie te ondergaan om haar dikke darm en rectum te verwijderen. Naar schatting 20 procent van de mensen met UC heeft een operatie nodig om de aandoening te behandelen.
Meg onderging de eerste van twee operaties in mei 2016. Haar chirurgische team verwijderde haar dikke darm en rectum en gebruikte een deel van haar dunne darm om een 'J-pouch' te maken. Het J-zakje zou uiteindelijk dienen als vervanging voor haar rectum.
Om het de tijd te geven om te genezen, bevestigde haar chirurg het afgesneden uiteinde van haar dunne darm aan een tijdelijke opening in haar buik - een stoma waardoor ze ontlasting in een ileostomiezak kon steken.
Ze onderging haar tweede operatie in augustus 2016, toen haar chirurgische team haar dunne darm weer aan het J-zakje koppelde. Hierdoor zou ze de ontlasting min of meer normaal kunnen passeren, zonder ileostomiezakje.
De eerste van die operaties kostte $ 89.495. Die vergoeding omvatte niet de vijf dagen ziekenhuiszorg en tests die ze daarna ontving, wat nog eens $ 30.000 kostte.
De tweede operatie kostte $ 11.000, plus $ 24.307 voor drie dagen ziekenhuiszorg en testen.
Meg bracht nog 24 dagen door in het ziekenhuis om behandeld te worden voor pancreatitis, pouchitis en postoperatieve ileus. Die verblijven hebben haar een cumulatieve $ 150.000 gekost.
In totaal werd Meg in 2016 zes keer in het ziekenhuis opgenomen. Vóór het einde van haar bezoek bereikte ze de jaarlijkse limiet die haar verzekeringsmaatschappij had vastgesteld voor eigen uitgaven voor ziekenhuisverblijven. Ze hoefde slechts 600 dollar te betalen voor de eerste operatie.
Haar verzekeringsmaatschappij nam de rest van de rekening op - honderdduizenden dollars aan ziekenhuisrekeningen die haar familie anders had moeten betalen als ze niet verzekerd was.
Lopende tests en behandeling
Sinds haar laatste ziekenhuisopname in 2016 heeft Meg medicijnen gebruikt om haar toestand te beheersen. Ze volgt ook een zorgvuldig uitgebalanceerd dieet, neemt probiotische supplementen en beoefent yoga om haar darmen en gewrichten gezond te houden.
Geen van deze behandelingen is zo duur als ziekenhuisverblijven, maar ze blijft een aanzienlijk bedrag betalen aan maandelijkse verzekeringspremies, copay-kosten en co-assurantiekosten voor zorg.
Ze heeft bijvoorbeeld sinds 2014 minstens één colonoscopie per jaar ondergaan. Voor elk van die procedures heeft ze $ 400 aan eigen kosten betaald. Ze liet ook haar J-zakje na de operatie beoordelen, wat haar $ 1.029 aan eigen kosten kostte.
Ze krijgt nog steeds infusies van infliximab om gewrichtspijn te behandelen. Hoewel ze nu elke acht weken één infuus krijgt in plaats van elke zes weken. Aanvankelijk betaalde ze niets uit eigen zak voor deze behandelingen. Maar vanaf 2017, als gevolg van een wijziging in hun grotere beleid, begon haar verzekeringsmaatschappij een co-assurantieheffing toe te passen.
Onder het nieuwe co-assurantiemodel betaalt Meg $ 950 uit eigen zak voor elke infusie van infliximab die ze ontvangt. Haar jaarlijkse eigen risico is niet van toepassing op deze kosten. Zelfs als ze haar eigen risico bereikt, moet ze duizenden dollars per jaar betalen om die behandelingen te ontvangen.
Ze vindt yoga nuttig om pijn te beheersen en stress te verlichten. Door haar stressniveaus laag te houden, voorkomt ze overstraling. Maar regelmatig yogalessen bijwonen kan duur zijn, vooral als je betaalt voor bezoekjes in plaats van een maandelijkse pas.
Meg doet het grootste deel van haar yoga thuis, met behulp van een telefoonapp van $ 50.
Deel op Pinterest
Brood op de plank krijgen
Hoewel ze haar masterdiploma kon afronden, vond Meg het moeilijk om een baan te vinden en te behouden terwijl ze de symptomen van UC en chronische gewrichtspijn onder controle hield.
"Ik zou weer gaan nadenken over daten, ik zou gaan denken aan het zoeken naar werk, alles, en dan zou mijn gezondheid onmiddellijk achteruitgaan", herinnert Meg zich.
Ze werd financieel afhankelijk van haar ouders, die een belangrijke bron van steun voor haar zijn geweest.
Ze hebben de kosten van veel tests en behandelingen helpen dekken. Ze hebben namens haar gepleit toen ze te ziek was om met zorgverleners te communiceren. En ze hebben emotionele steun gegeven om haar te helpen omgaan met de effecten die chronische ziekten op haar leven hebben gehad.
'Het is zo moeilijk om het echte, volledige beeld te krijgen van wat het hebben van een dergelijke ziekte met jou en je familie doet,' zei Meg.
Maar de zaken beginnen op te zoeken. Sinds Meg haar dikke darm en rectum had verwijderd, heeft ze veel minder GI-symptomen ervaren. Ze heeft een verbetering gezien met haar gewrichtspijn.
Meg is vanuit huis begonnen als freelance schrijver en fotograaf, wat haar controle geeft over waar en voor hoelang ze werkt. Ze heeft ook een foodblog, Meg is Well.
Uiteindelijk hoopt ze financieel onafhankelijk genoeg te worden om in haar eentje de kosten van levensonderhoud met chronische ziekten te beheersen.
'Ik haat het dat mijn ouders me moeten helpen', zei ze, 'dat ik een 31-jarige vrouw ben die nog steeds moet rekenen op de hulp en financiële steun van haar ouders. Ik haat dat echt, en ik wil proberen een manier te vinden waarop ik het gewoon voor mezelf kan opnemen.”
