Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon
Toen Shelby Kinnaird 37 jaar oud was, bezocht ze haar arts voor een routinecontrole. Nadat haar arts bloedonderzoek had laten doen, ontdekte ze dat haar bloedsuikerspiegel hoog was.
Net als miljoenen Amerikanen had Shelby diabetes type 2 ontwikkeld - een aandoening waarbij het lichaam suiker uit voedsel, dranken en andere bronnen niet goed kan opslaan of gebruiken.
Maar leven met diabetes type 2 is niet alleen een kwestie van leren de bloedsuikerspiegel te beheersen. Jongleren met de kosten van de aandoening - van verzekeringspremies, copays en medicijnen tot levensstijlinterventies zoals bewegingslessen en gezonde voeding - biedt unieke uitdagingen.
Na de diagnose van Shelby waren haar kosten aanvankelijk relatief klein en vooral gerelateerd aan het maken van gezondere dagelijkse keuzes. De arts van Shelby verwees haar door naar een diabetes-opvoeder om haar te leren hoe ze diabetes type 2 kan behandelen, met behulp van voeding, lichaamsbeweging en andere veranderingen in levensstijl.
Met de hulp van haar diabetes-opvoeder ontwikkelde Shelby nieuwe dagelijkse gewoonten.
Ze begon al het voedsel dat ze at te volgen, met behulp van een methode die bekend staat als het 'uitwisselingssysteem', om maaltijden te plannen die haar bloedsuikerspiegel laag zouden houden.
Ze begon meer te bewegen en ging elke dag wandelen na het werk.
Ook vroeg ze haar baas of ze minder kon reizen. Het was moeilijk om tijdens het reizen vast te houden aan een gezond dieet en lichaamsbeweging, net zoals ze voor haar werk was geweest.
Binnen het eerste jaar na haar diagnose verloor Shelby minstens 30 pond en daalde haar bloedsuikerspiegel tot een gezond doelbereik.
De komende jaren kon ze haar bloedsuikerspiegel onder controle houden met alleen goedkope levensstijlstrategieën. Op dat moment waren haar kosten laag. Sommige mensen met diabetes type 2 kunnen de aandoening enkele jaren of langer zonder medicatie behandelen. Maar uiteindelijk hebben de meesten medicijnen nodig om hun bloedsuikerspiegel binnen het streefbereik te houden.
Na verloop van tijd voegde de arts van Shelby één medicijn toe en vervolgens andere aan haar behandelplan.
Als gevolg hiervan stegen haar kosten van levensonderhoud met diabetes - eerst langzaam en daarna dramatischer.
De kosten van grote levensveranderingen
In de vroege jaren 2000, een paar jaar na haar diagnose, maakte Shelby verschillende grote veranderingen in haar leven door.
Ze scheidde van haar eerste echtgenoot. Ze verhuisde van Massachusetts naar Maryland. Ze schakelde over van fulltime werk naar parttime werk, terwijl ze terugkeerde naar school om het ontwerpen van publicaties te bestuderen. Na haar afstuderen verliet ze het software-engineeringbedrijf waar ze had gewerkt om haar eigen bedrijf te starten.
Het leven werd hectisch - en ze vond het moeilijker om prioriteit te geven aan het beheren van diabetes.
'Er gebeurden tegelijkertijd veel levensveranderingen', zei ze, 'en diabetes, in eerste instantie was het mijn hoogste prioriteit, en dan denk ik:' oh het gaat goed, het gaat goed met me 'en al die dingen plotseling komt het lager op de lijst. '
In 2003 bleek uit bloedonderzoek dat haar bloedsuikerspiegel niet meer binnen haar streefbereik lag. Om haar bloedsuikerspiegel te verlagen, schreef haar arts metformine voor, een oraal medicijn dat al decennia lang wordt gebruikt om diabetes type 2 te behandelen. Metformine is verkrijgbaar als generiek geneesmiddel tegen een lage prijs of zelfs gratis.
'Het heeft me nooit meer dan tien dollar per maand gekost', zei Shelby.
"In feite, toen ik [later] in North Carolina woonde, was er daar een supermarkt die gratis metformine gaf," vervolgde ze. 'Ik denk dat omdat het medicijn al zo lang bestaat, het zo goedkoop is, het is alsof we je gratis metformine geven, dan kom je hier voor andere dingen.'
Diabetes type 2 vordert en dus ook de kosten
In 2006 verhuisde Shelby met haar tweede echtgenoot naar Cape Hatteras, een eilandengroep die zich uitstrekt van het vasteland van North Carolina tot de Atlantische Oceaan.
Er waren geen diabeteszorgcentra of endocrinologen in het gebied, dus vertrouwde ze op een huisarts om haar toestand te helpen beheersen.
Ze ging door met het nemen van dagelijkse doses metformine, het eten van een gezond dieet en regelmatig sporten. Maar na enkele jaren ontdekte ze dat die strategieën niet genoeg waren.
'Ik kwam op een punt waarop je denkt dat je alles goed doet, en wat je ook eet, de bloedsuikerspiegel gaat omhoog', zei ze.
Om haar bloedsuikerspiegel te verlagen, schreef haar huisarts een oraal medicijn voor dat bekend staat als glipizide. Maar het zorgde ervoor dat haar bloedsuikerspiegel te laag werd, dus stopte ze ermee en 'werd strikter' met haar dieet en trainingsgewoonten om te proberen haar bloedsuikerspiegel binnen het streefbereik te houden.
Toen Shelby en haar man in 2013 naar Chapel Hill, North Carolina verhuisden, had ze nog steeds moeite om haar bloedsuikerspiegel onder controle te houden. Haar nieuwe huisarts verwees haar door naar een endocrinoloog.
'Ik ging daar naar een endocrinoloog in hun diabetescentrum', zei Shelby, 'en ze zei in feite:' Sla jezelf niet in elkaar, dit is een progressief iets. Dus zelfs als je de dingen goed doet, zal het je uiteindelijk inhalen. ''
De endocrinoloog schreef een injecteerbaar medicijn voor, bekend als Victoza (liraglutide), dat Shelby gebruikte met metformine en leefstijlstrategieën om haar bloedsuikerspiegel te verlagen.
In eerste instantie betaalde ze slechts $ 80 voor elke levering van 90 dagen Victoza.
Maar binnen een paar jaar zou dat op grote schaal veranderen.
De hoge kosten voor het behouden van een verzekeringsdekking
Toen Shelby voor het eerst de diagnose diabetes kreeg, was ze gedekt door een door de werkgever gesponsorde ziektekostenverzekering.
Nadat ze haar baan had verlaten om een freelancecarrière te beginnen, betaalde ze om haar oude verzekeringsplan voor een korte periode te behouden voordat ze zelf een privéverzekering kocht. Op dat moment kon het vinden van een particuliere ziektekostenverzekering moeilijk zijn voor mensen met een reeds bestaande aandoening zoals diabetes.
Vervolgens werd de Affordable Care Act (ACA) in 2014 geïmplementeerd en veranderden haar opties. Shelby en haar man namen deel aan een Blue Cross Blue Shield-plan via de ACA-uitwisseling in North Carolina.
In 2014 betaalden ze $ 1.453 per maand aan gecombineerde premies en hadden ze een aftrekbaar gezin van $ 1.000.
In 2015 veranderde dat. Hun maandelijkse premie daalde lichtjes, maar hun eigen in-netwerk eigen risico steeg naar $ 6.000. Toen ze later dat jaar van North Carolina naar Virginia verhuisden, daalden hun premies iets meer tot $ 1.251 per maand - maar hun eigen risico groeide nog hoger, oplopend tot $ 7.000 per jaar.
Als gezin kregen ze een kleine financiële pauze toen de man van Shelby in aanmerking kwam voor Medicare. Haar individuele premie daalde tot $ 506 per maand en haar individuele in-netwerk aftrekbaar was vastgesteld op $ 3.500 per jaar.
Maar de schommelingen in de kosten hielden niet op. In 2016 daalden de maandelijkse premies van Shelby lichtjes tot $ 421 per maand, maar haar in het netwerk aftrekbare bedrag schoot omhoog naar $ 5.750 per jaar.
In 2017 stapte ze over naar Anthem, waarbij ze koos voor een abonnement met maandelijkse premies van $ 569 en een in-netwerk eigen risico van slechts $ 175 per jaar.
Dat Anthem-plan bood de beste verzekeringsdekking die ze ooit heeft gehad, zei Shelby.
'De berichtgeving was fenomenaal', vertelde ze aan Healthline. 'Ik bedoel, ik ging niet naar een dokter of voor een medische procedure waarvoor ik het hele jaar één ding moest betalen.'
'Het enige waar ik voor moest betalen waren recepten,' vervolgde ze, 'en Victoza was 80 dollar voor 90 dagen.'
Maar eind 2017 stopte Anthem met de ACA-uitwisseling van Virginia.
Shelby moest zich via Cigna inschrijven voor een nieuw plan - het was haar enige optie.
'Ik had een keus', zei ze. "Ik heb een plan van $ 633 per maand, en mijn eigen risico was $ 6000, en mijn eigen zak was $ 7.350."
Op individueel niveau was het het duurste plan van alle ziektekostenverzekeringen die ze had gehad.
Deel op Pinterest
Omgaan met veranderingen en stijgende kosten
Onder Shelby's Cigna-verzekeringsplan stegen de kosten van Victoza 3.000 procent van $ 80 naar $ 2.400 voor een levering van 90 dagen.
Shelby was niet blij met de hogere kosten, maar ze vond dat de medicatie goed voor haar werkte. Ze vond het ook leuk dat het potentiële voordelen bood voor haar cardiovasculaire gezondheid.
Hoewel er goedkopere geneesmiddelen beschikbaar waren, was ze bang dat ze een hoger risico op hypoglykemie of een lage bloedsuikerspiegel met zich meebrachten.
'Ik haat het om naar sommige van de goedkopere medicijnen te gaan,' zei Shelby, 'omdat ze ervoor kunnen zorgen dat je bloedsuikerspiegel laag wordt, dus dan moet je je zorgen maken over dieptepunten.'
Ze besloot bij Victoza te blijven en de prijs te betalen.
Als ze financieel minder bevoorrecht was geweest, had ze een andere beslissing genomen, zei ze.
'Ik heb het geluk dat ik $ 2.400 voor medicijnen kan betalen', zei ze. 'Ik begrijp dat andere mensen dat niet kunnen.'
Ze ging door met hetzelfde behandelplan tot vorig jaar, toen haar verzekeringsmaatschappij haar vertelde dat het de drug helemaal niet meer zou dekken. Zonder aanwijsbare medische reden vertelde haar verzekeringsmaatschappij dat het Victoza niet zou dekken, maar wel een ander medicijn, Trulicity (dulaglutide).
De totale kosten van Trulicity waren vastgesteld op $ 2.200 voor elke levering van 90 dagen in 2018. Maar nadat ze haar eigen risico voor het jaar had bereikt, betaalde ze $ 875 voor elke navulling die ze in de Verenigde Staten had gekocht.
'Spaarkaarten' van fabrikanten zijn beschikbaar voor zowel Trulicity en Victoza, als voor andere medicijnen, die mensen met een particuliere ziektekostenverzekering kunnen helpen tegen kosten. De maximale besparing voor Trulicity is $ 450 voor een voorraad van 90 dagen. Voor Victoza is de maximale besparing $ 300 voor een levering van 90 dagen.
In december bezochten Shelby en haar man Mexico en stopten bij een plaatselijke apotheek om een prijsvergelijking te maken. Voor een voorraad van 90 dagen was de medicatie geprijsd op $ 475.
Thuis controleerde Shelby de offerte van haar verzekeringsmaatschappij voor Trulicity voor 2019. Nadat ze de medicatie in haar winkelwagen had geplaatst voor een online bestelling, kwam de prijs op $ 4.486.
Nu, ik weet niet of dat is wat ik uiteindelijk ga betalen, 'zei Shelby,' omdat hun schattingen soms niet helemaal juist zijn. Maar als dat het is, dan denk ik dat ik … Ik weet het niet. Ik weet niet of ik het ga betalen of ik ga naar iets anders. '
Deel op Pinterest
De kosten van zorg betalen
Medicatie is het duurste onderdeel van Shelby's huidige behandelplan voor diabetes type 2.
Maar het is niet de enige kosten die ze maakt als het gaat om het beheren van haar gezondheid.
Naast het kopen van diabetesmedicatie, gebruikt ze ook baby-aspirine om haar risico op een hartaanval en beroerte te verlagen, statines om haar cholesterolgehalte in het bloed te verlagen en schildkliermedicatie om hypothyreoïdie te behandelen.
Deze gezondheidsproblemen gaan vaak hand in hand met diabetes type 2. Er is een nauw verband tussen de aandoening en hypothyreoïdie. Cardiovasculaire problemen, zoals hartaanvallen, beroertes en een hoog cholesterolgehalte in het bloed, komen ook vaker voor bij mensen met diabetes type 2.
De medische en financiële kosten van diabetes type 2 lopen op. Shelby heeft ook jaarlijks honderden teststrips gekocht om haar bloedsuikerspiegel dagelijks te controleren. Soms vond ze het goedkoper om teststrips uit de schappen te kopen in plaats van via haar verzekeringsmaatschappij. Vorig jaar kreeg ze gratis teststrips in ruil voor het testen van een nieuwe glucosemonitor van een fabrikant.
Meer recentelijk kocht ze een continue glucosemonitor (CGM) die haar bloedsuikerspiegel constant meet zonder teststrips.
'Ik kan er niet genoeg goeds over zeggen', vertelde Shelby aan Healthline. "Ik denk dat ze deze gewoon moeten voorschrijven aan iedereen die diabetes krijgt, en ze moeten echt verzekerd zijn."
'Ik kan de dingen die ik leer niet geloven,' vervolgde ze, 'alleen maar omdat ik een grafiek kon zien van waar mijn bloedsuiker de hele dag is geweest.'
Omdat Shelby geen insuline gebruikt, dekt haar verzekeringsmaatschappij de kosten van de CGM niet. Dus heeft ze $ 65 uit eigen zak betaald voor de lezer zelf, evenals $ 75 voor elke twee sensoren die ze heeft gekocht. Elke sensor gaat 14 dagen mee.
Shelby heeft ook te maken gehad met kosten voor copay en co-assurantie voor gespecialiseerde afspraken en laboratoriumtests. Om diabetes te helpen beheersen en controleren, bezoekt ze een endocrinoloog en ondergaat ze ongeveer twee keer per jaar bloedonderzoek.
In 2013 werd bij haar de diagnose niet-alcoholische leververvetting (NAFLD) gesteld, een aandoening die meer dan de helft van alle mensen met diabetes type 2 kan treffen. Sindsdien bezoekt ze ook elk jaar een leverspecialist. Ze heeft meerdere echo's van de lever en leverelastografie ondergaan.
Shelby betaalt ook voor een jaarlijks oogonderzoek, waarbij haar oogarts controleert op tekenen van beschadiging van het netvlies en verlies van gezichtsvermogen die veel mensen met diabetes treffen.
Ze betaalt uit eigen zak voor maandelijkse massages en wekelijkse privé-yogasessies, die haar helpen stress en de mogelijke effecten op haar bloedsuikerspiegel te beheersen. Er zijn minder dure opties beschikbaar - zoals yogavideo's thuis en diepe ademhalingsoefeningen - maar Shelby houdt zich bezig met deze praktijken omdat ze goed voor haar werken.
Het wijzigen van haar dieet heeft ook haar wekelijkse uitgaven beïnvloed, aangezien gezonde voeding vaak meer kost dan minder voedzame opties.
Deel op Pinterest
Vechten voor een meer betaalbare behandeling
In veel opzichten beschouwt Shelby zichzelf als een geluksvogel. Haar financiële situatie is redelijk solide, dus ze heeft geen 'kritieke' dingen hoeven op te geven om haar medische zorg te kunnen betalen.
Besteed ik mijn geld liever aan andere dingen, zoals reizen, eten en een nieuwe auto? Natuurlijk, 'vervolgde ze. 'Maar ik heb het geluk dat ik niet hoef op te geven om het te betalen.'
Tot dusver heeft ze ernstige complicaties als gevolg van diabetes vermeden.
Die complicaties kunnen zijn: hartaandoeningen en beroertes, nierfalen, zenuwbeschadiging, verlies van gezichtsvermogen, gehoorproblemen, ernstige infecties en andere gezondheidsproblemen.
Dergelijke complicaties kunnen de gezondheid en levenskwaliteit van mensen met diabetes negatief beïnvloeden, terwijl ze hun medische kosten aanzienlijk verhogen. Uit een onderzoek uit 2013 bleek dat voor vrouwen met de diagnose diabetes type 2 tussen 25 en 44 jaar oud, de gemiddelde directe medische kosten voor de behandeling van de aandoening en de bijbehorende complicaties $ 130.800 waren.
In het onderzoek waren complicatiegerelateerde uitgaven goed voor ongeveer de helft van dat totale prijskaartje. Dat betekent dat het vermijden van die complicaties veel geld kan besparen.
Om de mensen bewust te maken van de financiële uitdagingen waarmee veel mensen met diabetes type 2 worden geconfronteerd, werd Shelby een pleitbezorger voor patiënten.
'De American Diabetes Association sponsort elk jaar iets dat in maart de Call to Congress wordt genoemd', zei ze. 'Ik ben bij de laatste twee geweest en ik ga weer in maart. Dat is dus een kans om dit soort verhalen van uw wetgevers te vertellen. '
'Ik maak van elke gelegenheid gebruik om mijn gekozen functionarissen bewust te maken van alles wat we doormaken', voegde ze eraan toe.
Shelby helpt ook bij het leiden van twee steungroepen voor mensen met diabetes type 2, via een organisatie die bekend staat als DiabetesSisters.
'Het is gewoon een groep mensen die allemaal te maken hebben met waar je mee te maken hebt', zei ze, 'en alleen al de emotionele steun die je geeft en neemt in dat soort omgevingen is enorm.'
'Ik denk dat iedereen die een chronische aandoening heeft, moet proberen zo'n groep te vinden', zei ze, 'omdat het enorm helpt.'
