Ik was in de bloei van mijn leven toen bij mij de diagnose colitis ulcerosa (UC) werd gesteld. Ik had onlangs mijn eerste huis gekocht en ik werkte fantastisch. Ik genoot van het leven als jonge twintiger. Ik kende niemand met UC en ik begreep niet echt wat het is. De diagnose was voor mij een totale schok. Hoe zou mijn toekomst eruit zien?
Het krijgen van een UC-diagnose kan eng en overweldigend zijn. Als ik terugkijk, zijn er enkele dingen die ik wou dat ik had geweten voordat ik aan mijn reis begon met de aandoening. Hopelijk kun je leren van mijn ervaring en de lessen die ik heb geleerd als gids gebruiken terwijl je je reis met UC begint.
Ik hoefde me nergens voor te schamen
Ik verborg mijn diagnose totdat ik te ziek was om hem meer te verbergen. Ik was zo gekwetst om mensen te vertellen dat ik UC had - de 'kakziekte'. Ik hield het voor iedereen geheim om mezelf de schaamte te besparen.
Maar ik hoefde me nergens voor te schamen. Ik liet de angst dat mensen door mijn ziekte geëxtrapoleerd zouden worden een behandeling in de weg staan. Door dit te doen, heeft mijn lichaam op lange termijn aanzienlijke schade aangericht.
De symptomen van uw ziekte doen niets af aan de ernst ervan. Het is begrijpelijk als je je niet op je gemak voelt om je open te stellen over zoiets persoonlijks, maar anderen opleiden is de beste manier om het stigma te doorbreken. Als uw dierbaren weten wat UC werkelijk is, kunnen zij u de ondersteuning bieden die u nodig heeft.
Door de moeilijke delen van praten over UC door te drukken, kunt u betere zorg krijgen van uw dierbaren en uw arts.
Ik hoefde het niet alleen te doen
Door mijn ziekte zo lang te verbergen, kon ik niet de steun krijgen die ik nodig had. En zelfs nadat ik mijn geliefden over mijn UC had verteld, stond ik erop om voor mezelf te zorgen en alleen naar mijn afspraken te gaan. Ik wilde niemand met mijn toestand belasten.
Je vrienden en familie willen je helpen. Geef ze de kans om je leven te verbeteren, ook al is het maar op een kleine manier. Als je het niet prettig vindt om met je dierbaren te praten over je ziekte, word dan lid van een UC-ondersteuningsgroep. De UC-gemeenschap is behoorlijk actief en u kunt zelfs online ondersteuning vinden.
Ik hield mijn ziekte te lang geheim. Ik voelde me eenzaam, geïsoleerd en wist niet hoe ik hulp kon krijgen. Maar je hoeft die fout niet te maken. Niemand hoeft zijn UC alleen te beheren.
Ik had deze producten kunnen proberen om symptomen te beheersen
UC is geen picknick. Maar er zijn een paar vrij verkrijgbare producten die je leven een beetje gemakkelijker zullen maken en je billen een beetje gelukkiger.
Calmoseptine zalf
Het best bewaarde geheim in de UC-gemeenschap is Calmoseptine-zalf. Het is een roze pasta met een koelelement. Je kunt het gebruiken na gebruik van het toilet. Het helpt bij het branden en de irritatie die kan optreden na een badkamertrip.
Doorspoelbare doekjes
Koop nu een enorme voorraad doorspoelbare doekjes! Als je de badkamer vaak gebruikt, zal zelfs het zachtste toiletpapier je huid gaan irriteren. Doorspoelbare doekjes voelen prettiger aan op uw huid. Persoonlijk denk ik dat ze je een schoner gevoel geven!
Extra zacht toiletpapier
De meeste merken hebben zachte opties voor toiletpapier. U wilt het zachtste toiletpapier dat u kunt vinden om irritatie te voorkomen. Het is het extra geld waard.
Verwarming pads
Een verwarmingskussen doet wonderen als je kramp hebt of als je veel naar de badkamer gaat. Koop er een met een wasbare hoes, verschillende warmte-instellingen en een automatische uitschakeling. Vergeet het niet als je op reis gaat!
Thee en soep
Op dagen heb je een verwarmingskussen nodig, heb ook warme thee en soep. Dit kan verlichting bieden en je spieren helpen ontspannen door je van binnenuit te verwarmen.
Supplement shakes
Op sommige dagen zal het eten van vast voedsel pijnlijk of ongemakkelijk zijn. Dat betekent niet dat je maaltijden helemaal moet overslaan. Als je supplementenhakes bij de hand hebt, krijg je wat voedingsstoffen en energie als je geen maag kunt eten.
Ik had meer voor mezelf kunnen pleiten
Na mijn UC-diagnose vertrouwde ik op de woorden van mijn arts alsof ze heilige geschriften waren en stelde ik geen vragen. Ik deed wat mij gezegd werd. Het vinden van de juiste pasvorm voor een arts kan echter net zo lastig zijn als het vinden van de juiste medicatie. Wat voor één persoon werkt, werkt mogelijk niet voor een ander.
Er is niets mis met het stellen van vragen aan uw arts of het zoeken naar een second opinion. Als u denkt dat uw arts niet naar u luistert, zoek dan een arts die dat wel doet. Als u denkt dat uw arts u behandelt als een zaaknummer, zoek dan iemand die u goed behandelt.
Maak aantekeningen tijdens uw afspraken en wees niet bang om vragen te stellen. Jij bent degene op de bestuurdersstoel. Om de behandeling te krijgen die u nodig heeft, moet u uw ziekte en uw zorgopties begrijpen.
Ik kan een vol en gelukkig leven leiden
Op het laagste punt van mijn UC-reis werd ik verblind door pijn en frustratie. Ik zag niet in hoe ik weer gelukkig kon zijn. Het leek alsof ik alleen maar erger werd. Ik wou dat ik iemand had die me vertelde dat het beter zou worden.
Niemand kan zeggen wanneer of hoe lang, maar uw symptomen zullen verbeteren. U krijgt uw kwaliteit van leven terug. Ik weet dat het soms moeilijk kan zijn om positief te blijven, maar je zult weer gezond en gelukkig zijn.
Je moet accepteren dat sommige situaties buiten je controle zijn. Niets van dit alles is jouw schuld. Neem één dag tegelijk, rol met de stoten en kijk alleen naar de toekomst.
De afhaalmaaltijd
Er zijn zoveel dingen die ik wou dat ik had geweten toen de diagnose UC werd gesteld. Dingen die ik me nooit had kunnen voorstellen, werden plotseling een vast onderdeel van mijn leven. In het begin was het een schok, maar ik kon me aanpassen en jij ook. Het is een leerproces. Na verloop van tijd zul je erachter komen hoe je je toestand kunt beheersen. Er zijn eindeloze bronnen online en veel geduldige advocaten die je graag willen helpen.
Jackie Zimmerman is een digitale marketingconsultant die zich richt op non-profitorganisaties en organisaties in de gezondheidszorg. In een vorig leven werkte ze als brandmanager en communicatiespecialist. Maar in 2018 gaf ze eindelijk toe en begon ze voor zichzelf te werken bij JackieZimmerman.co. Door haar werk op de site hoopt ze te blijven werken met grote organisaties en patiënten te inspireren. Ze begon kort na haar diagnose te schrijven over het leven met multiple sclerose (MS) en inflammatoire darmaandoeningen (IBD) als een manier om anderen te verbinden. Ze had nooit gedacht dat het zou uitgroeien tot een carrière. Jackie werkt al 12 jaar in de advocatuur en heeft de eer gehad om de MS- en IBD-gemeenschappen te vertegenwoordigen op verschillende conferenties, keynote speeches en paneldiscussies. In haar vrije tijd (welke vrije tijd ?!) nestelt ze zich in haar twee reddingspups en haar man Adam. Ze speelt ook roller derby.
