Na meer dan een jaar betaalt Nyannah Jeffries nog steeds de eerste ziekenhuisrekening af die ze ontving in haar zoektocht om erachter te komen wat de pijnlijke gastro-intestinale symptomen veroorzaakte die ze had ervaren.
Nyannah bezocht haar lokale spoedeisende hulp in oktober 2017 nadat ze bloed in haar ontlasting had opgemerkt. Ze had toen geen ziektekostenverzekering, dus een ziekenhuisbezoek zou ongetwijfeld prijzig zijn.
'Eerst ging ik naar de eerstehulpafdeling en ze zeiden dat ze niets hadden gezien', zei ze tegen Healthline, 'maar ik dacht:' Nee, ik verlies bloed en ik weet dat er iets aan de hand is. ''
Het ziekenhuis deed een paar tests op Nyannah, maar bereikte geen diagnose. Ze werd ontslagen zonder medicatie, de aanbeveling om een gastro-intestinale (GI) arts te vinden en een rekening van bijna $ 5.000.
Pas maanden later werd bij Nyannah colitis ulcerosa (UC) vastgesteld, een type inflammatoire darmaandoening die ontstekingen en zweren veroorzaakt op de binnenwand van de dikke darm (dikke darm).
Op zoek naar een diagnose
Nyannah ontwikkelde voor het eerst symptomen van UC toen ze 20 jaar oud was. Ze woonde bij haar moeder en grootouders en werkte parttime als verkoopmedewerker voor Clinique.
In november 2017, de maand na haar bezoek aan de spoedeisende hulp, stapte ze over van parttime naar een fulltime baan.
Door de overgang kwam ze in aanmerking voor een door de werkgever gesponsorde ziektekostenverzekering.
'Op mijn werk was ik parttime en ze maakten me fulltime', herinnert ze zich, 'maar ik had ze nodig om het proces te versnellen, zodat ik een verzekering kon krijgen.'
Toen ze eenmaal verzekerd was, bracht Nyannah een bezoek aan haar huisarts (PCP). De arts vermoedde dat Nyannah mogelijk een glutenintolerantie heeft en bestelde bloedonderzoek om te controleren op coeliakie. Toen die tests negatief waren, verwees ze Nyannah naar een GI voor meer tests.
De GI heeft een endoscopie uitgevoerd om de binnenbekleding van het maagdarmkanaal van Nyannah te onderzoeken. Dit leidde tot een diagnose van UC.
De beproevingen en fouten van de behandeling
Deel op Pinterest
Mensen met UC ervaren vaak perioden van remissie, wanneer hun symptomen verdwijnen. Maar die periodes kunnen worden gevolgd door uitbarstingen van ziekteactiviteit wanneer de symptomen terugkeren. Het doel van de behandeling is om zo lang mogelijk remissie te bereiken en te behouden.
Om haar symptomen te helpen verlichten en remissie te veroorzaken, schreef de arts van Nyannah een oraal medicijn voor dat bekend staat als Lialda (mesalamine) en taps toelopende doses van het steroïde prednison.
'Ze verlaagde de dosering van prednison, afhankelijk van hoe mijn symptomen voelden en hoeveel bloed ik verloor,' legde Nyannah uit.
"Dus als ik veel verloor, hield ze het op 50 [milligram], en toen ik eenmaal een beetje beter begon te worden, verminderden we het tot 45, toen 40, dan 35," vervolgde ze, "Maar soms als ik lager werd, tot 20 of 10, dan begon ik weer te bloeden, dus dan nam ze het weer op."
Toen ze hoge doses prednison gebruikte, ontwikkelde ze merkbare bijwerkingen, waaronder kaakstijfheid, een opgeblazen gevoel en haaruitval. Ze viel af en worstelde met vermoeidheid.
Maar gedurende een paar maanden leek de combinatie van Lialda en prednison tenminste haar GI-symptomen onder controle te houden.
Die periode van kwijtschelding duurde echter niet lang. In mei 2018 reisde Nyannah naar North Carolina voor werkgerelateerde training. Toen ze naar huis terugkeerde, kwamen haar symptomen met wraak terug.
Nyannah moest twee weken vrij nemen om te herstellen, waarbij ze haar betaalde vakantiedagen opgebruikt.
Haar GI nam haar van Lialda af en schreef injecties met adalimumab (Humira) voor, een biologisch medicijn dat ontstekingen in de dikke darm kan helpen verminderen.
Ze heeft geen bijwerkingen van Humira ontwikkeld, maar ze vond het lastig om te leren hoe ze de medicatie zelf moet injecteren. Begeleiding van een thuisverpleegkundige heeft geholpen, maar slechts tot op zekere hoogte.
'Ik moet elke week zelf injecteren, en in het begin was ik een professional toen ik thuis kwam,' zei ze. 'Ik was mezelf gewoon aan het injecteren. Ik had zoiets van: 'Oh, dit is niet zo erg.' Maar ik weet wanneer ze er niet is, naarmate de tijd vordert, heb je soms een slechte dag of een zware dag waarop je gewoon een beetje moe bent en je zegt: 'Oh mijn god, ik ben een beetje bang om geef mezelf een injectie. ''
'Aangezien ik dit al 20 keer heb gedaan, weet ik hoe dit gaat voelen,' vervolgde ze, 'maar je raakt nog steeds een beetje bevroren. Dat is het enige. Ik dacht: 'Oké, ik moet gewoon kalmeren, ontspannen en je medicijn innemen.' Omdat je moet nadenken, dit gaat me uiteindelijk helpen. '
De kosten van zorg betalen
Deel op Pinterest
Humira is duur. Volgens een artikel in de New York Times is de gemiddelde jaarlijkse prijs na kortingen gestegen van ongeveer $ 19.000 per patiënt in 2012 tot meer dan $ 38.000 per patiënt in 2018.
Maar voor Nyannah valt het medicijn gedeeltelijk onder haar ziektekostenverzekering. Ze heeft ook deelgenomen aan het kortingsprogramma van een fabrikant, waardoor de kosten verder zijn verlaagd. Ze heeft niets uit eigen zak hoeven te betalen voor de medicatie sinds ze haar eigen risico van $ 2.500 heeft afgesloten.
Toch moet ze nog steeds veel eigen kosten maken om haar UC te beheren, waaronder:
- $ 400 per maand aan verzekeringspremies
- $ 25 per maand voor probiotische supplementen
- $ 12 per maand voor vitamine D-supplementen
- $ 50 voor een infuus met ijzer wanneer ze het nodig heeft
Ze betaalt $ 50 per bezoek om haar GI te zien, $ 80 per bezoek om een hematoloog te zien en $ 12 voor elk bloedonderzoek dat ze bestellen.
Ze betaalt ook $ 10 per bezoek om een counselor voor geestelijke gezondheid te zien, die haar helpt om te gaan met de effecten die UC heeft gehad op haar leven en zelfgevoel.
Nyannah heeft ook haar dieet moeten aanpassen. Om haar symptomen onder controle te houden, moet ze meer verse producten en minder bewerkt voedsel eten dan vroeger. Dat heeft haar boodschappenrekening verhoogd, evenals de hoeveelheid tijd die ze besteedt aan het bereiden van maaltijden.
Tussen de kosten van het beheren van haar toestand en het dekken van de dagelijkse kosten van levensonderhoud, moet Nyannah het wekelijkse loon zorgvuldig besteden.
'Ik raak nogal gestrest als het betaaldag is, want ik heb zoiets van' ik heb zoveel te doen ',' zei ze.
'Dus als ik betaald krijg, probeer ik het echt te analyseren,' vervolgde ze. 'Ik heb zoiets van, oké, ik kan vandaag misschien maar $ 10 doen voor hematologie en $ 10 voor mijn primaire. Maar ik probeer altijd de dokters te betalen die ik regelmatig moet zien, en mijn oudere rekeningen, ik kan uitstellen tot de volgende controle of proberen een plan met hen uit te werken. '
Ze heeft op de harde manier geleerd dat het belangrijk is om voorrang te geven aan rekeningen van artsen waar ze afhankelijk van is voor reguliere zorg. Toen ze te laat was met het betalen van een van haar rekeningen, liet haar GI haar als patiënt vallen. Ze moest een andere vinden om haar behandeling over te nemen.
In november begon het ziekenhuis met het innen van haar loon om de schuld af te betalen van haar eerste spoedbezoek in oktober 2017.
Zoals veel mensen met UC, vindt Nyannah dat stress een uitbarsting kan veroorzaken en haar symptomen kan verergeren.
Voorbereiden op de toekomst
Deel op Pinterest
Nyannah's human resources (HR) vertegenwoordiger en manager op het werk hebben begrip voor haar gezondheidsbehoeften.
'Mijn countermanager voor Clinique, ze is zo ondersteunend', zei ze. 'Ze zou me Gatorade brengen, want ik verlies elektrolyten en zorg er altijd voor dat ik aan het eten was. Ze zei: 'Nyannah, je moet pauze nemen. Je moet iets eten. ''
'En dan, zoals ik al zei, mijn HR, ze is heel lief,' vervolgde ze. 'Ze zorgt er altijd voor dat als ik vrije tijd nodig heb, ze me dienovereenkomstig inroostert. En als ik doktersafspraken heb, ga ik altijd naar haar toe voordat ze de schema's maakt, zodat ze alles kan coördineren en aanpassen zodat ze naar die afspraak kan gaan. '
Maar als Nyannah zich te ziek voelt om te werken, moet ze onbetaald verlof opnemen.
Dat maakt een merkbare deuk in haar salaris, wat haar inkomen beïnvloedt in de mate dat ze het zich niet gemakkelijk kan veroorloven. Om de eindjes aan elkaar te knopen, is ze op zoek gegaan naar een nieuwe baan met een hoger loon. Het behoud van de ziektekostenverzekering is een belangrijke prioriteit bij haar zoektocht naar een baan.
Voordat ze solliciteert, controleert ze de website van het bedrijf om meer te weten te komen over de arbeidsvoorwaarden. Ze heeft ook contact met haar contactpersoon bij Humira, aangezien een wijziging in haar arbeids- of ziektekostenverzekering van invloed kan zijn op haar geschiktheid voor het kortingsprogramma van de fabrikant.
'Ik moet met mijn Humira-ambassadeur praten', legde ze uit, 'omdat ze zegt:' Je wilt er nog steeds zeker van zijn dat je je medicijn kunt krijgen en het kunt bedekken. ''
Met een nieuwe baan hoopt ze genoeg geld te verdienen om niet alleen haar medische rekeningen te betalen, maar ook om te investeren in een camera en de tools en training die ze nodig heeft om een carrière als visagist op te bouwen.
Ze wil ook wat spaargeld opzijzetten om de kosten van de gezondheidszorg die ze in de toekomst nodig heeft, te helpen dekken. Als u een chronische gezondheidstoestand heeft, is het belangrijk om verrassende medische rekeningen te plannen.
'Je moet rekening houden met die rekeningen - en ze verschijnen wel', legde ze uit.
'Ik zou zeggen om je daarop voor te bereiden, probeer altijd iets opzij te zetten, want je weet maar nooit.'
