Overzicht
Of u nu onlangs de diagnose spondylitis ankylopoetica heeft gehad of er al enige tijd mee leeft, u weet dat deze aandoening isolerend kan aanvoelen. Spondylitis ankylopoetica is niet bekend en veel mensen begrijpen het niet.
Maar je bent niet de enige. Ondersteuning van anderen die uw toestand begrijpen, is de sleutel tot een gelukkiger en gezonder leven.
Hier zijn negen hulpbronnen die u nu kunt opzoeken.
1. Prikborden
De Spondylitis Association of America (SAA) is een non-profitorganisatie die zich toelegt op onderzoek en belangenbehartiging voor alle soorten spondylitis, inclusief spondylitis ankylopoetica.
U kunt overwegen om persoonlijk met hen in zee te gaan. Of u kunt profiteren van hun online prikborden om contact te maken met anderen uit het hele land. U kunt vanuit uw luie stoel vragen stellen en uw eigen inzichten aanbieden. Er zijn gesprekken over onderwerpen zoals levensstijluitdagingen, medicijnen, therapie-opties en meer.
2. Online forums
De Arthritis Foundation, een toonaangevende non-profitorganisatie in onderzoek naar en promotie van artritis, heeft zijn eigen netwerkmogelijkheden voor mensen met alle verschillende soorten artritis.
Dit omvat de Live Yes! Arthritis Network. Het is een online forum dat mensen de mogelijkheid biedt om contact te leggen over hun reizen en elkaar te steunen. U kunt zich aanmelden en online verbinding maken om ervaringen, foto's en behandeltips te delen.
3. Social media-pagina's
Als u liever uw eigen social media-pagina's gebruikt, is het goede nieuws dat de Arthritis Foundation zijn eigen Facebook- en Twitter-accounts heeft. Dit zijn goede bronnen om bij te blijven met nieuw onderzoek naar artritis en spondylitis ankylopoetica. Bovendien bieden ze mogelijkheden om contact te maken met anderen.
Je kunt ook je stem laten horen op sociale media door weinig bekende details te delen over spondylitis ankylopoetica.
4. Blogs
We zoeken vaak inspiratie bij anderen, en daarom heeft de SAA er misschien een punt van gemaakt om een blog te maken met ervaringen uit het echte leven.
Called Your Stories, de blog biedt ruimte voor mensen met spondylitis om hun eigen worstelingen en triomfen te delen. Afgezien van het lezen van de ervaringen van anderen, kun je zelfs overwegen om je eigen verhaal te delen om het gesprek gaande te houden.
5. Online talkshows
De SAA heeft nog een kans om u te helpen op de hoogte en ondersteund te blijven.
"This AS Life Live!" is een interactieve online talkshow die live uitzendt. Het wordt gehost door Imagine Dragons-zanger Dan Reynolds, die spondylitis ankylopoetica heeft. Door deze uitzendingen af te stemmen en te delen, zul je empathische ondersteuning vinden terwijl je het bewustzijn vergroot.
6. Zoek een steungroep
De SAA heeft ook affiliate-ondersteuningsgroepen in het hele land. Deze steungroepen worden geleid door leiders die discussies over spondylitis helpen vergemakkelijken. Soms brengen ze gastsprekers binnen die experts zijn in spondylitis ankylopoetica.
Vanaf 2019 zijn er bijna 40 steungroepen in de Verenigde Staten. Als u geen steungroep in uw regio ziet, neem dan contact op met de SAA voor tips om er een te starten.
7. Overweeg een klinische proef
Ondanks de vooruitgang in de behandeling, is er nog steeds geen remedie voor spondylitis ankylopoetica en artsen weten niet precies wat de oorzaak is. Voortdurend onderzoek is nodig om deze kritische vragen te beantwoorden.
Dit is waar klinische proeven een rol spelen. Een klinische proef biedt u de mogelijkheid om deel te nemen aan onderzoek naar nieuwe behandelingsmaatregelen. Mogelijk ontvangt u zelfs een vergoeding.
U kunt zoeken naar klinische onderzoeken met betrekking tot spondylitis ankylopoetica op clinicaltrials.gov.
Vraag uw arts of een klinische proef voor u geschikt kan zijn. Je maakt kennis met onderzoekers van spondylitis ankylopoetica. Bovendien hebt u de mogelijkheid om onderweg anderen te ontmoeten met uw toestand.
8. Uw arts
We beschouwen onze artsen vaak als professionals die alleen medicijnen en verwijzingen naar therapie aanbieden. Maar ze kunnen ook steungroepen aanbevelen. Dit is vooral handig als u problemen ondervindt bij het vinden van persoonlijke ondersteuning in uw regio.
Vraag uw arts en hun kantoorpersoneel om aanbevelingen bij uw volgende afspraak. Ze begrijpen dat behandeling net zo goed het beheer van uw emotionele welzijn omvat als alle medicijnen die u gebruikt.
9. Uw familie en vrienden
Een van de complexe mysteries over spondylitis ankylopoetica is dat het een erfelijke genetische component kan hebben. De aandoening hoeft echter niet noodzakelijkerwijs in uw gezin te voorkomen.
Als u de enige in uw familie bent met spondylitis ankylopoetica, voelt u zich misschien eenzaam in uw ervaringen met uw symptomen en behandeling. Maar uw familie en vrienden kunnen belangrijke steungroepen zijn.
Blijf open communiceren met uw familie en vrienden. U kunt zelfs elke week een specifieke tijd instellen om in te checken. Je geliefden weten misschien niet hoe het is om met spondylitis ankylopoetica te leven. Maar ze zullen er alles aan willen doen om u tijdens uw reis te ondersteunen.
Afhalen
Zo isolerend als spondylitis ankylopoetica kan voelen, je bent nooit alleen. Binnen enkele minuten kunt u verbinding maken met iemand online die een aantal van dezelfde ervaringen deelt die u doet. Reik uit en praat met anderen kan u helpen uw toestand te begrijpen en te beheren en te genieten van een betere levenskwaliteit.
