Als je iets koopt via een link op deze pagina, kunnen we een kleine commissie verdienen. Hoe dit werkt.
Toen ik voor het eerst naar een dokter ging om te praten over de pijnlijke symptomen die ik ervoer, kreeg ik te horen dat het gewoon 'contactirritatie' was. Maar ik had extreme pijn. Dagelijkse taken waren te uitdagend en ik had mijn verlangen om te socialiseren verloren. En om het nog erger te maken, het voelde alsof niemand echt begreep of geloofde wat ik doormaakte.
Het duurde jaren voordat ik de dokter eindelijk smeekte om mijn symptomen opnieuw te beoordelen. Tegen die tijd waren ze verslechterd. Ik had rugpijn, gewrichtspijn, chronische vermoeidheid en spijsverteringsproblemen. De dokter adviseerde me gewoon om beter te eten en meer te bewegen. Maar deze keer protesteerde ik. Kort daarna kreeg ik de diagnose spondylitis ankylopoetica (AS).
Ik heb onlangs een essay geschreven over mijn ervaring met AS. In het stuk, dat deel gaat uitmaken van een bloemlezing genaamd "Burn It Down", open ik over de woede die ik voelde toen ik voor het eerst de diagnose kreeg. Ik was boos op de artsen die de ernst van mijn symptomen schijnbaar hadden afgewezen, ik was boos dat ik met pijn de graduate school moest doorlopen en ik was boos op mijn vrienden die het niet konden begrijpen.
Hoewel het stellen van een diagnose een moeilijke reis was, leerden de grote uitdagingen die ik onderweg tegenkwam me hoe belangrijk het is om voor mezelf te pleiten bij vrienden, familie, artsen en iedereen die wil luisteren.
Dit is wat ik heb geleerd.
Leer jezelf over de aandoening
Hoewel artsen goed geïnformeerd zijn, is het belangrijk om uw toestand te lezen, zodat u zich bevoegd voelt om uw arts vragen te stellen en betrokken te worden bij het besluitvormingsproces van uw zorgplan.
Kom naar het kantoor van uw arts met een arsenaal aan informatie. Begin bijvoorbeeld met het volgen van uw symptomen door ze op te schrijven in een notitieblok of in de Notes-app op uw smartphone. Vraag je ouders ook naar hun medische geschiedenis, of als er iets in de familie is waarvan je op de hoogte moet zijn.
En maak tot slot een lijst met vragen die u aan uw arts kunt stellen. Hoe beter u voorbereid bent op uw eerste afspraak, hoe beter uw arts een nauwkeurige diagnose kan stellen en u op de juiste behandeling kan krijgen.
Nadat ik mijn onderzoek naar AS had gedaan, voelde ik me veel zekerder toen ik met mijn arts sprak. Ik heb al mijn symptomen gehasht en ook gezegd dat mijn vader as heeft. Dat, naast de terugkerende oogpijn die ik had ervaren (een complicatie van AS genaamd uveitis), de arts waarschuwde om me te testen op HLA-B27 - de genetische marker geassocieerd met AS.
Wees specifiek met vrienden en familie
Het kan voor anderen heel moeilijk zijn om te begrijpen wat je doormaakt. Pijn is een heel specifiek en persoonlijk iets. Uw ervaring met pijn kan verschillen van die van de volgende persoon, vooral als ze geen AS hebben.
Als u een ontstekingsziekte zoals AS heeft, kunnen de symptomen elke dag veranderen. De ene dag kunt u vol energie zijn en de volgende dag bent u uitgeput en kunt u zelfs niet douchen.
Dergelijke ups en downs kunnen mensen natuurlijk in verwarring brengen over uw toestand. Ze zullen waarschijnlijk ook vragen hoe je ziek kunt zijn als je er aan de buitenkant zo gezond uitziet.
Om anderen te helpen begrijpen, zal ik de pijn die ik voel beoordelen op een schaal van 1 tot 10. Hoe hoger het getal, hoe extremer de pijn. En als ik sociale plannen heb gemaakt die ik moet annuleren of als ik een evenement vroegtijdig moet verlaten, vertel ik mijn vrienden altijd dat het komt omdat ik me niet goed voel en niet omdat ik een slechte tijd heb. Ik vertel hen dat ik wil dat ze me blijven uitnodigen, maar dat ik ze soms flexibel nodig heb.
Iedereen die niet empathisch is voor uw behoeften, is waarschijnlijk niet iemand die u in uw leven wilt.
Voor jezelf opkomen kan natuurlijk moeilijk zijn, vooral als je je nog steeds aanpast aan het nieuws over je diagnose. In de hoop anderen te helpen, deel ik deze documentaire graag over de aandoening, de symptomen en de behandeling ervan. Hopelijk geeft het de kijker een goed begrip van hoe slopend AS kan zijn.
Pas uw omgeving aan
Als u uw omgeving moet aanpassen aan uw behoeften, doe dat dan. Vraag op het werk bijvoorbeeld een sta-bureau aan bij uw officemanager als deze beschikbaar zijn. Zo niet, praat dan met uw manager om er een te krijgen. Herschik items op uw bureau, zodat u niet ver hoeft te reiken naar dingen die u vaak nodig heeft.
Als je plannen maakt met vrienden, vraag dan of de locatie een meer open ruimte is. Ik weet het voor mij, zitten in een drukke bar met kleine tafels en me een weg banen door zwermen mensen om naar de bar of badkamer te gaan, kan de symptomen verergeren (mijn strakke heupen! Au!).
Afhalen
Dit leven is van jou en van niemand anders. Om je beste versie ervan te beleven, moet je voor jezelf opkomen. Het kan betekenen dat u uit uw comfortzone stapt, maar soms zijn de beste dingen die we voor onszelf kunnen doen de moeilijkste. In het begin lijkt het misschien intimiderend, maar als je het eenmaal onder de knie hebt, zal pleiten voor jezelf een van de meest krachtige dingen zijn die je ooit hebt gedaan.
Lisa Marie Basile is een dichter, de auteur van "Light Magic for Dark Times" en de oprichtende redacteur van Luna Luna Magazine. Ze schrijft over welzijn, traumaherstel, verdriet, chronische ziekte en opzettelijk leven. Haar werk is te vinden in The New York Times en Sabat Magazine, maar ook op Narrative, Healthline en meer. Ze is te vinden op lisamariebasile.com, evenals op Instagram en Twitter.
