De meeste mensen kennen artritis, maar vertel iemand dat u spondylitis ankylopoetica (AS) heeft, en ze kunnen er perplex uitzien. AS is een type artritis dat voornamelijk uw ruggengraat aanvalt en kan leiden tot ernstige pijn of spinale fusie. Het kan ook uw ogen, longen en andere gewrichten aantasten, zoals gewichtdragende gewrichten.
Er kan een genetische aanleg zijn om AS te ontwikkelen. Hoewel zeldzamer dan sommige andere vormen van artritis, treft AS en zijn ziektefamilie minstens 2,7 miljoen volwassenen in de Verenigde Staten. Als u AS heeft, is het belangrijk dat u ondersteuning krijgt van uw familie en vrienden om u te helpen de aandoening te beheersen.
Ondersteuning krijgen
Het is al uitdagend genoeg om de woorden 'spondylitis ankylopoetica' uit te spreken, laat staan uit te leggen wat het is. Het lijkt misschien gemakkelijker om mensen te vertellen dat u alleen artritis heeft of probeert het alleen te doen, maar AS heeft unieke kenmerken die specifieke ondersteuning vereisen.
Sommige soorten artritis verschijnen naarmate u ouder wordt, maar AS treft de bloei van het leven. Het lijkt misschien dat je het ene moment actief en aan het werk was, en het volgende moment kon je nauwelijks uit bed kruipen. Om AS-symptomen te beheersen, is fysieke en emotionele ondersteuning cruciaal. De volgende stappen kunnen helpen:
1. Sloot de schuld
Het is niet ongebruikelijk dat iemand met AS het gevoel heeft dat ze hun familie of vrienden in de steek hebben gelaten. Het is normaal om je zo van tijd tot tijd zo te voelen, maar laat je niet schuldig maken. U bent niet uw toestand, noch heeft u deze veroorzaakt. Als je je schuld laat kwellen, kan het overgaan in depressie.
2. Opleiden, opleiden, opleiden
Het kan niet genoeg benadrukt worden: onderwijs is de sleutel om anderen te helpen AS te begrijpen, vooral omdat het vaak als een onzichtbare ziekte wordt beschouwd. Dat wil zeggen, u ziet er van buiten misschien gezond uit, ook al heeft u pijn of bent u uitgeput.
Onzichtbare ziekten zijn berucht omdat ze mensen doen twijfelen of er echt iets mis is. Het kan voor hen moeilijk zijn te begrijpen waarom u de ene dag verzwakt bent en de volgende dag beter kunt functioneren.
Om dit tegen te gaan, moet u de mensen in uw leven informeren over AS en hoe dit uw dagelijkse activiteiten beïnvloedt. Print online educatief materiaal voor familie en vrienden. Laat degenen die het dichtst bij u zijn de afspraken van uw arts bijwonen. Vraag hen om voorbereid te zijn met vragen en zorgen die ze hebben.
3. Word lid van een steungroep
Soms, hoe ondersteunend een familielid of vriend ook probeert te zijn, kunnen ze het gewoon niet met elkaar vinden. Hierdoor kunt u zich geïsoleerd voelen.
Deelnemen aan een steungroep bestaande uit mensen die weten wat je doormaakt, kan therapeutisch zijn en je helpen positief te blijven. Het is een geweldige uitlaatklep voor je emoties en een goede manier om te leren over nieuwe AS-behandelingen en tips voor het beheersen van symptomen.
De website van de Spondylitis Association of America vermeldt steungroepen in de Verenigde Staten en online. Ze bieden ook educatief materiaal en hulp bij het vinden van een reumatoloog die gespecialiseerd is in AS.
4. Communiceer uw behoeften
Mensen kunnen niet werken aan wat ze niet weten. Ze denken misschien dat je één ding nodig hebt op basis van een eerdere AS-flare als je iets anders nodig hebt. Maar ze zullen niet weten dat uw behoeften zijn veranderd, tenzij u het hen vertelt. De meeste mensen willen helpen, maar weten misschien niet hoe. Help anderen aan uw behoeften te voldoen door specifiek te zijn over hoe zij een handje kunnen helpen.
5. Blijf positief, maar verberg je pijn niet
Onderzoek heeft aangetoond dat positief blijven de algehele stemming en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven kan verbeteren bij mensen met een chronische aandoening. Toch is het moeilijk om positief te zijn als je pijn hebt.
Doe je best om optimistisch te blijven, maar internaliseer je worsteling niet en probeer het niet te houden voor de mensen om je heen. Het verbergen van je gevoelens kan averechts werken omdat het meer stress kan veroorzaken en je minder snel de steun krijgt die je nodig hebt.
6. Betrek anderen bij uw behandeling
Je geliefden kunnen zich machteloos voelen als ze zien dat je worstelt om de emotionele en fysieke lasten van AS het hoofd te bieden. Door ze bij uw behandelplan te betrekken, kunt u dichter bij elkaar komen. Je voelt je gesteund terwijl ze zich sterker en comfortabeler voelen in je conditie.
Naast het bezoeken van doktersafspraken, kunt u familieleden en vrienden inschakelen om een yogales bij u te nemen, te carpoolen naar uw werk of u te helpen bij het bereiden van gezonde maaltijden.
7. Krijg ondersteuning op het werk
Het is niet ongebruikelijk dat mensen met AS de symptomen voor hun werkgevers verbergen. Ze zijn misschien bang dat ze hun baan verliezen of worden gepasseerd voor een promotie. Maar de symptomen geheim houden op het werk kan uw emotionele en fysieke stress vergroten.
De meeste werkgevers werken graag samen met hun werknemers aan handicaps. En het is de wet. AS is een handicap en uw werkgever kan u daardoor niet discrimineren. Ze kunnen ook verplicht zijn om redelijke aanpassingen te bieden, afhankelijk van de grootte van het bedrijf. Aan de andere kant kan uw werkgever niet opstaan als ze niet weten dat u het moeilijk heeft.
Voer een eerlijk gesprek met uw supervisor over AS en hoe dit uw leven beïnvloedt. Verzeker hen van uw vermogen om uw werk te doen en wees duidelijk over alle accommodaties die u nodig heeft. Vraag of u een AS-informatiesessie voor uw collega's kunt houden. Als uw werkgever negatief reageert of uw baan bedreigt, raadpleeg dan een arbeidsongeschiktheidsadvocaat.
Je hoeft het niet alleen te doen
Zelfs als je geen naaste familieleden hebt, ben je niet de enige in je AS-reis. Steungroepen en uw behandelteam zijn er om u te helpen. Als het op AS aankomt, heeft iedereen een rol te spelen. Het is belangrijk om uw veranderende behoeften en symptomen te communiceren, zodat die in uw leven u kunnen helpen de moeilijke dagen te doorstaan en te gedijen wanneer u zich beter voelt.
