Maagpijn was een vast onderdeel van de jeugd van Natalie Kelley.
'We hebben het altijd gewoon opgeschreven met een gevoelige maag', zegt ze.
Tegen de tijd dat ze echter universiteitsgebonden was, begon Kelley voedselintoleranties op te merken en begon ze gluten, zuivel en suiker te elimineren in de hoop verlichting te vinden.
'Maar ik merkte nog steeds de hele tijd echt een verschrikkelijk opgeblazen gevoel en buikpijn nadat ik iets had gegeten', zegt ze. "Ongeveer een jaar lang was ik in en uit de dokterspraktijken en vertelde ik dat ik IBS [prikkelbare darm syndroom, een niet-inflammatoire darmaandoening] had en moest uitzoeken welk voedsel niet voor mij werkte."
Haar omslagpunt kwam in de zomer voor haar laatste studiejaar in 2015. Ze reisde met haar ouders in Luxemburg toen ze bloed in haar ontlasting zag.
'Toen wist ik dat er iets veel ernstigers aan de hand was. Mijn moeder kreeg als tiener de diagnose van de ziekte van Crohn, dus we hebben er twee en twee bij elkaar gezet, ook al hoopten we dat het een toevalstreffer was of dat het eten in Europa me iets aan deed, 'herinnert Kelley zich.
Toen ze naar huis terugkeerde, plande ze een colonoscopie, waardoor ze een verkeerde diagnose kreeg van de ziekte van Crohn.
'Een paar maanden later kreeg ik een bloedtest en toen ontdekten ze dat ik colitis ulcerosa had', zegt Kelley.
Maar in plaats van zich somber te voelen over haar diagnose, zegt Kelley dat ze gemoedsrust had omdat ze wist dat ze colitis ulcerosa had.
"Ik liep al zoveel jaren rond in deze constante pijn en deze constante vermoeidheid, dus de diagnose was bijna een bevestiging na vele jaren van afvragen wat er aan de hand was", zegt ze. 'Ik wist toen dat ik stappen kon ondernemen om beter te worden in plaats van blindelings rond te zwaaien in de hoop dat iets dat ik niet at, zou helpen. Nu kon ik een echt plan en protocol opstellen en verder gaan. '
Een platform creëren om anderen te inspireren
Terwijl Kelley leerde navigeren door haar nieuwe diagnose, beheerde ze ook haar blog Plenty & Well, die ze twee jaar eerder was begonnen. Maar ondanks dat ze over dit platform beschikte, was haar toestand geen onderwerp waar ze helemaal over wilde schrijven.
'Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, sprak ik niet zoveel over IBD op mijn blog. Ik denk dat een deel van mij het nog steeds wilde negeren. Ik zat in mijn laatste jaar van de universiteit en het kan moeilijk zijn om erover te praten met vrienden of familie”, zegt ze.
Ze voelde echter een roeping om zich uit te spreken op haar blog en Instagram-account na een ernstige opflakkering die haar in juni 2018 in het ziekenhuis belandde.
“In het ziekenhuis realiseerde ik me hoe bemoedigend het was om andere vrouwen over IBD te zien praten en ondersteuning te bieden. Bloggen over IBD en het hebben van dat platform om zo openlijk te spreken over het leven met deze chronische ziekte heeft me op zoveel manieren geholpen te genezen. Het helpt me om me begrepen te voelen, want als ik over IBD praat, krijg ik notities van anderen die krijgen wat ik doormaak. Ik voel me minder alleen in dit gevecht en dat is de grootste zegen. '
Ze streeft ernaar dat haar online aanwezigheid gaat over het aanmoedigen van andere vrouwen met IBD.
Sinds ze op Instagram over colitis ulcerosa begon te posten, zegt ze dat ze positieve berichten van vrouwen heeft ontvangen over hoe bemoedigend haar berichten zijn geweest.
'Ik krijg berichten van vrouwen die me vertellen dat ze zich sterker en zelfverzekerder voelen om met vrienden, familie en geliefden over [hun IBD] te praten', zegt Kelley.
Vanwege de reactie begon ze elke woensdag een Instagram-liveserie genaamd IBD Warrior Women te houden, wanneer ze met verschillende vrouwen met IBD praat.
"We praten over tips voor positiviteit, hoe je met dierbaren kunt praten, hoe je moet navigeren op de universiteit of 9-op-5 banen", zegt Kelley. "Ik begin deze gesprekken en deel de verhalen van andere vrouwen op mijn platform, wat super spannend is, want hoe meer we laten zien dat het niet iets is om te verbergen of je voor te schamen, en hoe meer we laten zien dat onze zorgen, angst en mentale gezondheid [zorgen] die samengaan met IBD worden gevalideerd, hoe meer we vrouwen sterker zullen maken."
Leren pleiten voor je eigen gezondheid
Via haar sociale platformen hoopt Kelley ook jongeren met chronische ziekten te inspireren. Op slechts 23-jarige leeftijd leerde Kelley opkomen voor haar eigen gezondheid. De eerste stap was het verkrijgen van vertrouwen door mensen uit te leggen dat haar voedselkeuzes voor haar welzijn waren.
"Maaltijden in restaurants samenstellen of Tupperware-eten naar een feest brengen kan uitleg vereisen, maar hoe minder onhandig je ermee omgaat, hoe minder onhandig de mensen om je heen zullen zijn", zegt ze. 'Als de juiste mensen in je leven zijn, zullen ze respecteren dat je deze beslissingen moet nemen, ook al zijn ze een beetje anders dan die van iedereen.'
Toch erkent Kelley dat het voor mensen moeilijk kan zijn om zich te verhouden tot degenen die in hun tienerjaren of twintig met een chronische ziekte leven.
'Het is moeilijk op jonge leeftijd, omdat je het gevoel hebt dat niemand je begrijpt, dus het is veel moeilijker om voor jezelf op te komen of er openlijk over te praten. Vooral omdat je in je twintiger zo graag gewoon wilt passen, 'zegt ze.
Er jong en gezond uitzien draagt bij aan de uitdaging.
Het onzichtbare aspect van IBD is een van de moeilijkste dingen ervan, want hoe je je van binnen voelt, is niet wat naar buiten wordt geprojecteerd op de wereld, en dus denken veel mensen dat je het overdrijft of doet alsof, en dat speelt in op zoveel verschillende aspecten van je mentale gezondheid ', zegt Kelley.
Percepties veranderen en hoop verspreiden
Naast het verspreiden van bewustzijn en hoop via haar eigen platforms, werkt Kelley ook samen met Healthline om de gratis IBD Healthline-app te vertegenwoordigen, die mensen die met IBD leven, verbindt.
Gebruikers kunnen door ledenprofielen bladeren en verzoeken om te matchen met elk lid binnen de gemeenschap. Ze kunnen ook deelnemen aan een dagelijkse groepsdiscussie onder leiding van een IBD-gids. Discussieonderwerpen zijn onder meer behandeling en bijwerkingen, dieet en alternatieve therapieën, mentale en emotionele gezondheid, navigeren in de gezondheidszorg en werk of school, en het verwerken van een nieuwe diagnose.
Daarnaast biedt de app wellness- en nieuwsinhoud die is beoordeeld door medische professionals van Healthline, met informatie over behandelingen, klinische onderzoeken en het nieuwste IBD-onderzoek, evenals informatie over zelfzorg en geestelijke gezondheid en persoonlijke verhalen van anderen die met IBD leven.
Kelley organiseert twee live chats in verschillende secties van de app, waar ze vragen stelt aan deelnemers om op te reageren en vragen van gebruikers te beantwoorden.
'Het is zo gemakkelijk om een verslagen mentaliteit te hebben als we de diagnose chronische ziekte krijgen', zegt Kelley. "Mijn grootste hoop is om mensen te laten zien dat het leven nog steeds geweldig kan zijn en dat ze nog steeds al hun dromen en meer kunnen bereiken, zelfs als ze leven met een chronische ziekte als IBD."
Cathy Cassata is een freelance schrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, mentale gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.
