Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon
'Je bent te koppig om in een rolstoel te belanden.'
Dat is wat een ervaren fysiotherapeut in mijn toestand, het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), me vertelde toen ik begin twintig was.
EDS is een bindweefselaandoening die vrijwel elk deel van mijn lichaam aantast. Het meest uitdagende aspect is dat mijn lichaam constant geblesseerd raakt. Mijn gewrichten kunnen uitvloeien en mijn spieren kunnen honderden keren per week trekken, spasmen of scheuren. Ik woon bij EDS sinds ik 9 jaar oud was.
Er was een tijd dat ik veel tijd besteedde aan het nadenken over de vraag: wat is een handicap? Ik beschouwde mijn vrienden met zichtbare, meer traditioneel begrepen handicaps als 'echte mensen met een handicap'.
Ik kon mezelf er niet toe brengen om me te identificeren als een gehandicapte persoon, terwijl - van buitenaf - mijn lichaam anders zo gezond zou kunnen overgaan. Ik zag mijn gezondheid als constant veranderend en ik had alleen maar aan handicaps gedacht als iets dat vast en onveranderlijk was. Ik was ziek, niet invalide en het gebruik van een rolstoel was slechts iets dat "echte gehandicapten" konden doen, zei ik tegen mezelf.
Van de jaren dat ik deed alsof er niets mis was met mij tot de tijd dat ik de pijn heb doorgedrukt, het grootste deel van mijn leven met EDS was een verhaal van ontkenning.
Tijdens mijn tienerjaren en begin jaren twintig kon ik de realiteit van mijn slechte gezondheid niet accepteren. De gevolgen van mijn gebrek aan zelfcompassie waren maandenlang in bed liggen - niet in staat om te functioneren als gevolg van het te hard duwen van mijn lichaam om te proberen mijn 'normale' gezonde leeftijdsgenoten bij te houden.
Deel op Pinterest
Mijzelf pushen om 'goed' te zijn
De eerste keer dat ik een rolstoel gebruikte, was op een luchthaven. Ik had nog nooit overwogen om een rolstoel te gebruiken, maar ik had mijn knie ontwricht voordat ik op vakantie ging en had hulp nodig om door de terminal te komen.
Het was een geweldige energie- en pijnbesparende ervaring. Ik beschouwde het niet als iets belangrijkers dan me door de luchthaven te loodsen, maar het was een belangrijke eerste stap om me te leren hoe een stoel mijn leven kon veranderen.
Als ik eerlijk ben, had ik altijd het gevoel dat ik mijn lichaam te slim af kon zijn - zelfs na bijna 20 jaar met meerdere chronische aandoeningen te hebben geleefd.
Hulpmiddelen, meestal krukken, waren voor acute verwondingen, en elke medische professional die ik zag, vertelde me dat als ik hard genoeg zou werken, het me uiteindelijk goed zou komen.
Ik was het niet.
Ik crashte dagen, weken of zelfs maanden om mezelf te ver te duwen. En te ver voor mij is vaak wat gezonde mensen lui zouden vinden. Door de jaren heen ging mijn gezondheid verder achteruit en voelde het onmogelijk om uit bed te komen. Meer dan een paar stappen lopen veroorzaakte zoveel pijn en vermoeidheid dat ik binnen een minuut na het verlaten van mijn flat zou kunnen huilen. Maar ik wist niet wat ik eraan moest doen.
In de slechtste tijden - toen ik het gevoel had dat ik niet de energie had om te bestaan - kwam mijn moeder opdagen met de oude rolstoel van mijn oma, alleen maar om me uit bed te krijgen.
Ik plofte neer en ze nam me mee om naar winkels te kijken of gewoon wat frisse lucht te halen. Ik begon het steeds vaker te gebruiken bij sociale gelegenheden wanneer ik iemand had om me te duwen, en het gaf me de mogelijkheid om mijn bed te verlaten en een schijn van leven te hebben.
Vorig jaar kreeg ik mijn droombaan. Dat betekende dat ik moest bedenken hoe ik kon gaan van bijna niets doen tot het huis verlaten om een paar uur te werken vanuit een kantoor. Mijn sociale leven nam ook toe en ik verlangde naar onafhankelijkheid. Maar nogmaals, mijn lichaam had moeite om bij te blijven.
Ik voel me fantastisch in mijn elektrische rolstoel
Door online onderwijs en blootstelling aan andere mensen, leerde ik dat mijn kijk op rolstoelen en handicaps als geheel enorm verkeerd was geïnformeerd, dankzij de beperkte afbeeldingen van handicaps die ik in het nieuws en de populaire cultuur zag opgroeien.
Ik begon me te identificeren als gehandicapt (ja, onzichtbare handicaps zijn iets!) En realiseerde me dat "hard genoeg proberen" om door te gaan niet bepaald een eerlijke strijd tegen mijn lichaam was. Met alle wil van de wereld kon ik mijn bindweefsel niet repareren.
Het was tijd om een elektrische rolstoel te halen.
Het vinden van de juiste voor mij was belangrijk. Na wat rondgekeken te hebben, vond ik een bruisende stoel die ongelooflijk comfortabel is en waar ik me fantastisch bij voel. Het kostte maar een paar uur om mijn elektrische rolstoel als een deel van mij te voelen. Zes maanden later krijg ik nog steeds tranen in mijn ogen als ik bedenk hoeveel ik er van hou.
Ik ging voor het eerst in vijf jaar naar een supermarkt. Ik kan naar buiten gaan zonder dat het de enige activiteit is die ik die week doe. Ik kan bij mensen zijn zonder bang te zijn om in een ziekenhuiskamer te belanden. Mijn elektrische rolstoel heeft me een vrijheid gegeven die ik me niet kan herinneren ooit te hebben gehad.
Maar het is ook belangrijk om te erkennen dat een rolstoel in het begin een last kan zijn. Het verwerken van een rolstoel was voor mij een proces dat een aantal jaren in beslag nam. De overgang van het kunnen rondlopen (zij het met pijn) naar regelmatig geïsoleerd worden thuis was er een van verdriet en opnieuw leren.
Toen ik jonger was, was het idee om 'vast te zitten' in een rolstoel angstaanjagend, omdat ik het in verband bracht met het verliezen van meer van mijn vermogen om te lopen. Toen dat vermogen eenmaal weg was en mijn stoel me in plaats daarvan vrijheid gaf, zag ik het heel anders.
Mijn mening over de vrijheid van het gebruik van een rolstoel is in tegenspraak met het jammer dat rolstoelgebruikers vaak van mensen krijgen. Jongeren die 'er goed uitzien' maar een stoel gebruiken, ervaren dit jammer.
Ik heb zo lang door medische professionals laten geloven dat als ik een stoel zou gebruiken, ik op de een of andere manier had gefaald of het had opgegeven. Maar het tegendeel is waar.
Mijn elektrische rolstoel is een herkenning dat ik mezelf voor de kleinste dingen niet door een extreme pijn hoef te dwingen. Ik verdien de kans om echt te leven. En dat doe ik graag in mijn rolstoel.
Natasha Lipman is een blogger over chronische ziekten en handicaps uit Londen. Ze is ook een Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst en Virgin Media Pioneer. Je kunt haar vinden op Instagram, Twitter en haar blog.
