IBD Healthline is een gratis app voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De app is beschikbaar in de App Store en Google Play
Toen Laura Scaviola 25 jaar oud was, merkte ze dat ze niet kon eten of drinken zonder naar de badkamer te rennen en ernstige, bloederige diarree kreeg. Uitdroging bracht haar op de eerste hulp, wat leidde tot een colonoscopie die bevestigde dat ze colitis ulcerosa (UC) had.
Na het nemen van zes verschillende medicijnen en het ondergaan van een achtbaan van remissies en fakkels, is Scaviola momenteel in remissie voor de langste tijd sinds haar diagnose in 2013.
Om haar te helpen de ziekte het hoofd te bieden, vond ze steun in online gemeenschappen.
Deel op Pinterest
"Via sociale media kon ik een gemeenschap van strijders vinden met dezelfde chronische ziekte die ik heb", zegt Scaviola. "De diagnose en symptomen kunnen erg isolerend en gênant zijn. Maar toen ik zag hoeveel vechters hun ervaringen deelden, kreeg ik het gevoel dat ik ook een beter leven zou kunnen hebben."
Megan H. Koehler kan vertellen. Toen bij haar in 2017 de ziekte van Crohn werd vastgesteld, zei ze dat ze zich door sociale media minder alleen voelde.
'Voordat ik werd gediagnosticeerd, had ik gehoord van de ziekte van Crohn en UC, en ik kende een paar meisjes op de universiteit die de diagnose kregen, maar verder wist ik niet veel. Toen ik eenmaal een diagnose had en meer begon te delen op Instagram werd ik overspoeld met geweldige commentaren en woorden van hoop van anderen ', zegt Koehler.
Natalie Suppes waardeert sociale media omdat ze weet hoe het was om met UC samen te leven voordat online gemeenschappen mainstream werden.
"Toen ik in 2007 werd gediagnosticeerd, was het enige dat op dat moment beschikbaar was een forum met mensen met IBD die ik op Google heb gevonden. Sinds ik de IBD-community online heb gevonden, voelde ik me erg krachtig en veel minder alleen, ", zegt Suppes. "We brengen het grootste deel van onze dag letterlijk alleen door in de badkamer of alleen met pijn. Het hebben van een gemeenschap van mensen online die met precies hetzelfde te maken hebben als jij, is echt levensveranderend."
Apps brengen troost en hoop
Technologie die is gericht op mensen met een chronische ziekte, waaronder apps, kan een aantal voordelen bieden, van het verbinden van mensen met individuen met gedeelde ervaringen tot het werpen van licht op nieuwe klinische onderzoeken.
Uit een review uit 2018 van 12 gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken naar mobiele gezondheidsapplicaties (inclusief apps) bleek zelfs dat in 10 van de onderzoeken het gebruik van mobiele gezondheidsapplicaties significante verbeteringen vertoonde in sommige gezondheidsresultaten.
Maar met zoveel apps om uit te kiezen, kan het een uitdaging zijn om de juiste voor u te vinden.
Voor Scaviola hielp het vinden van een app zoals IBD Healthline haar online bronnen beperken.
"IBD Healthline is anders dan andere online ondersteuningsgemeenschappen omdat het een alles-in-één hulpmiddel is. Je kunt contact leggen met andere patiënten, informatie delen in groepsgesprekken en er zijn nuttige artikelen over IBD in één app", zegt ze. "Het beste is dat je wordt gematcht met medeleden in de app, zodat je contact met ze kunt maken en je reis kunt delen."
Ontworpen voor mensen die leven met Crohn of UC, de gratis IBD Healthline-app bevat functies zoals dagelijkse groepsdiscussies onder leiding van een IBD-gids. De gids leidt onderwerpen rond behandeling, levensstijl, carrière, relaties, nieuwe diagnoses en emotionele gezondheid.
Deel op Pinterest
Koehler zegt dat IBD Healthline anders is dan andere online bronnen omdat iedereen die de app gebruikt IBD heeft.
"Er is meer begrip en compassie. In het verleden heb ik Instagram gebruikt om contact op te nemen en het is moeilijk omdat mensen advies zullen delen omdat het werkte voor hun moeder of beste vriend … niet omdat ze het persoonlijk hebben meegemaakt", zegt Koehler.
Het houden van de IBD-ervaring op één privé-plek is wat Suppes het leukst vindt aan IBD Healthline.
"Het is een plek waar je naartoe kunt gaan als je advies zoekt, maar je hoeft het niet constant op je nieuwsfeed te zien, samen met de andere dingen die je volgt op sociale media, zoals foto's van je nichtje en beste vriend," Suppes zegt. 'Het is een plek waar je je geen zorgen hoeft te maken [over] iemand die ooit ziet wat je plaatst of dat je tot de groep behoort, omdat alleen anderen met IBD in de gemeenschap zijn.'
Bovendien personaliseren de live chats van de app de ervaring, voegt Suppes toe.
"Het is geweldig om live met mensen in contact te komen en te chatten over verschillende IBD-onderwerpen", merkt ze op.
Koehler is het daarmee eens en zegt dat haar favoriete functie van de app privéberichten is.
"Ik heb echt genoten van het chatten met andere IBD-patiënten in een meer besloten omgeving. Het stelt ons in staat om wat meer te praten over dingen die we misschien nog niet met iedereen willen delen", zegt ze.
Toegang tot vertrouwde informatiebronnen
Naast het verbinden met anderen die met IBD leven, biedt IBD Healthline zorgvuldig uitgekozen wellness- en nieuwsverhalen die worden beoordeeld door het team van medische professionals van Healthline dat elke week aan app-gebruikers wordt bezorgd. Gebruikers kunnen op de hoogte blijven van nieuwe behandelingen, wat er trending is en de nieuwste klinische onderzoeken.
Met die informatie en het vermogen van de app om haar te verbinden met anderen die met IBD leven, zegt Suppes dat ze zich bevoegd voelt om eigenaar te worden van haar eigen gezondheid.
Deel op Pinterest
"[Social media] is een hulpmiddel dat ons helpt te beseffen dat we onze gezondheid onder controle hebben", zegt ze. "Het is voor artsen niet mogelijk om contactpunten te hebben met honderdduizenden mensen met IBD, maar door gebruik te maken van sociale media zijn we. Soms met nieuwe medicijnen of nieuwe symptomen, is het zo nuttig om andere mensen met IBD te vragen en feedback te krijgen van mensen die dezelfde dingen ervaren."
Cathy Cassata is een freelance schrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, mentale gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.
