1. Waarom is het belangrijk om voor jezelf op te komen als je met endometriose leeft?
Voor uzelf pleiten als u met endometriose leeft, is niet echt optioneel - uw leven hangt ervan af. Volgens EndoWhat, een belangenorganisatie van mensen die leven met endometriose en zorgverleners, treft de ziekte naar schatting 176 miljoen vrouwen wereldwijd, maar het kan 10 jaar duren voordat een officiële diagnose wordt gesteld.
Waarom is dat? Omdat de ziekte schromelijk onvoldoende is onderzocht en naar mijn mening hebben veel artsen hun kennis hierover niet bijgewerkt. De National Institutes of Health (NIH) investeert meer dan $ 39 miljard in medisch onderzoek onder verschillende omstandigheden, maar in 2018 ontving endometriose slechts $ 7 miljoen.
Het kostte me persoonlijk vier jaar om een diagnose te stellen, en ik word beschouwd als een van de gelukkigen. Een eenvoudige Google-zoekopdracht op endometriose zal waarschijnlijk een groot aantal artikelen opleveren met verouderde of onnauwkeurige informatie.
Veel instellingen krijgen niet eens de feitelijke definitie van de ziekte correct. Voor de duidelijkheid, endometriose treedt op wanneer weefsel dat lijkt op de bekleding van de baarmoeder verschijnt in delen van het lichaam buiten de baarmoeder. Het is niet precies hetzelfde weefsel, wat de fout is die ik heb opgemerkt bij zoveel instellingen. Dus, hoe kunnen we erop vertrouwen dat de informatie die deze instellingen ons geven correct is?
Het korte antwoord is: dat zouden we niet moeten doen. We moeten worden opgeleid. Naar mijn mening hangt ons hele leven ervan af.
2. Op welke specifieke momenten heb je misschien zelfadvocaat nodig? Kunt u voorbeelden geven?
Alleen al het stellen van een diagnose vergt zelfvertrouwen. De meeste vrouwen worden ontslagen omdat menstruatiepijn als normaal wordt beschouwd. Dus moeten ze geloven dat ze overdreven reageren of dat het allemaal in hun hoofd zit.
Afzwakkende pijn is nooit normaal. Als uw arts of een andere zorgverlener u probeert te overtuigen dat het normaal is, moet u zich afvragen of zij de beste persoon zijn om uw zorg te verlenen.
3. Wat zijn enkele nuttige sleutelvaardigheden of strategieën voor self-advocacy en hoe kan ik ze ontwikkelen?
Leer eerst jezelf te vertrouwen. Ten tweede, weet dat je je eigen lichaam beter kent dan wie dan ook.
Een andere belangrijke vaardigheid is het leren gebruiken van je stem om je zorgen te uiten en vragen te stellen wanneer dingen niet lijken te kloppen of onduidelijk zijn. Als u in de war raakt of zich geïntimideerd voelt door artsen, maak dan van tevoren een lijst met de vragen die u wilt stellen. Dit helpt u voorkomen dat u op een zijspoor komt of iets vergeet.
Maak aantekeningen tijdens uw afspraken als u denkt dat u niet alle informatie zult onthouden. Neem iemand mee naar je afspraak zodat je nog een paar oren in de kamer hebt.
4. Welke rol speelt conditioneel onderzoek bij self-advocacy? Wat zijn enkele van uw favoriete bronnen voor onderzoek naar endometriose?
Onderzoeken is belangrijk, maar de bron waar uw onderzoek vandaan komt, is nog belangrijker. Er circuleert veel verkeerde informatie over endometriose. Het lijkt misschien overweldigend om erachter te komen wat juist is en wat niet. Zelfs als verpleegster met uitgebreide onderzoekservaring vond ik het ongelooflijk moeilijk om te weten welke bronnen ik kon vertrouwen.
Mijn favoriete en meest vertrouwde bronnen voor endometriose zijn:
- Nancy's Nook op Facebook
- Het Centrum voor Endometriosezorg
- Endo Wat?
5. Wanneer heb je te maken met endometriose en zelfadvocaat, wanneer heb je de grootste uitdagingen gezien?
Een van mijn grootste uitdagingen was het proberen een diagnose te stellen. Ik heb wat wordt beschouwd als een zeldzaam type endometriose, waar het wordt aangetroffen op mijn middenrif, de spier die u helpt ademen. Ik had het erg moeilijk om mijn artsen ervan te overtuigen dat de cyclische kortademigheid en pijn op de borst die ik zou ervaren alles te maken had met mijn menstruatie. Ik kreeg steeds te horen "het is mogelijk, maar uiterst zeldzaam".
6. Helpt het hebben van een sterk ondersteuningssysteem bij zelfadvocatie? Hoe kan ik stappen ondernemen om mijn ondersteuningssysteem te laten groeien?
Het hebben van een sterk ondersteuningssysteem is zo belangrijk om voor jezelf te pleiten. Als de mensen die u het beste kennen uw pijn minimaliseren, wordt het erg moeilijk om uw ervaringen met uw artsen te delen.
Het is handig om ervoor te zorgen dat de mensen in je leven echt begrijpen wat je doormaakt. Dat begint met 100 procent transparant en eerlijk te zijn. Het betekent ook het delen van bronnen met hen die hen kunnen helpen de ziekte te begrijpen.
EndoWhat heeft een ongelooflijke documentaire om hierbij te helpen. Ik stuurde een kopie naar al mijn vrienden en familie omdat het erg moeilijk kan zijn om de verwoesting die deze ziekte veroorzaakt adequaat uit te leggen.
7. Heeft u ooit zelfvertegenwoordiging moeten geven in situaties waarbij uw familie, vrienden of andere dierbaren betrokken waren, en de beslissingen die u wilde nemen over het beheer van uw toestand?
Het lijkt misschien verrassend, maar nee. Toen ik van Californië naar Atlanta moest reizen voor een operatie om endometriose te behandelen, vertrouwden mijn familie en vrienden op mijn beslissing dat dit de beste optie voor mij was.
Aan de andere kant had ik vaak het gevoel dat ik moest rechtvaardigen hoeveel pijn ik had. Ik hoorde vaak: "Ik wist het en dus wie had endometriose en het gaat goed met ze." Endometriose is geen ziekte die bij iedereen past.
8. Wat moet ik doen als ik mezelf probeer te verdedigen, maar ik heb het gevoel dat ik nergens kom? Wat zijn mijn volgende stappen?
Als het om uw artsen gaat, als u denkt dat u niet wordt gehoord of dat u nuttige behandelingen of oplossingen wordt aangeboden, vraag dan een second opinion.
Als uw huidige behandelplan niet werkt, deel dit dan met uw arts zodra u dit beseft. Als ze niet bereid zijn om naar uw zorgen te luisteren, is dat een rode vlag die u zou moeten overwegen om een nieuwe arts te vinden.
Het is belangrijk dat u zich altijd een partner in uw eigen zorg voelt, maar u kunt alleen een gelijkwaardige partner zijn als u uw huiswerk maakt en goed geïnformeerd bent. Er is mogelijk een onuitgesproken niveau van vertrouwen tussen u en uw arts, maar laat het vertrouwen u niet een passieve deelnemer in uw eigen zorg maken. Dit is je leven. Niemand zal er zo hard voor vechten als jij.
Word lid van gemeenschappen en netwerken van andere vrouwen met endometriose. Aangezien er een zeer beperkt aantal echte endometriose-specialisten is, is het delen van ervaringen en middelen de hoeksteen van het vinden van goede zorg.
De 32-jarige Jenneh Bockari woont momenteel in Los Angeles. Ze werkt al 10 jaar als verpleegster in verschillende specialismen. Ze zit momenteel in haar laatste semester van de graduate school en volgt haar Master in Nursing Education. Omdat Jenneh de 'endometriosewereld' moeilijk te navigeren vond, ging ze naar Instagram om haar ervaringen te delen en bronnen te vinden. Haar persoonlijke reis is te vinden op @lifeabove_endo. Gezien het gebrek aan beschikbare informatie, bracht Jenneh's passie voor belangenbehartiging en onderwijs haar ertoe de Endometriosis Coalition op te richten met Natalie Archer. De missie van The Endo Co is om het bewustzijn te vergroten, betrouwbaar onderwijs te bevorderen en de onderzoeksfinanciering voor endometriose te verhogen.
