Ik was 25 jaar oud toen voor het eerst de diagnose endometriose werd gesteld. Destijds trouwden de meeste van mijn vrienden en kregen ze baby's. Ik was jong en alleenstaand en voelde me helemaal alleen.
Mijn datingleven werd in wezen stopgezet door al mijn operaties - vijf in drie jaar - en medische behoeften. In veel opzichten voelde het alsof mijn leven op pauze werd gezet. Ik wilde alleen maar moeder worden. Dus toen mijn arts voorstelde om vruchtbaarheidsbehandelingen te ondergaan voordat het te laat was, sprong ik eerst in het hoofd.
Kort nadat mijn tweede IVF-ronde was mislukt, kondigden mijn drie beste vrienden allemaal binnen enkele dagen na elkaar zwangerschappen aan. Ik was toen 27. Nog jong. Nog steeds vrijgezel. Ik voel me nog steeds zo eenzaam.
Leven met endometriose verhoogt het risico op het ervaren van angst en depressie aanzienlijk, volgens een recensie uit 2017 in het International Journal of Women's Health.
Ik viel in beide categorieën. Gelukkig kon ik onderweg ondersteuning vinden.
Mensen om mee te praten
Ik kende in mijn echte leven niemand die met endometriose of onvruchtbaarheid te maken had gehad. Of ik kende tenminste niemand die het had. Dus begon ik erover te praten.
Ik begon een blog om de woorden eruit te krijgen. Het duurde niet lang voordat andere vrouwen die dezelfde strijd meemaakten me begonnen te vinden. We spraken met elkaar. Ik heb zelfs contact gehad met een vrouw in mijn staat die van mijn leeftijd was en tegelijkertijd te maken had met endometriose en onvruchtbaarheid. We werden snelle vrienden.
Tien jaar later staan mijn dochter en ik op het punt om met deze vriendin en haar familie op een Disney-cruise te gaan. Die blog gaf me mensen om mee te praten en leidde vandaag tot een van mijn beste vriendschappen.
Informatie die mijn arts niet had
Terwijl ik aan het bloggen was, begon ik langzaam mijn weg te vinden naar online groepen vrouwen die te maken hadden met endometriose. Daar vond ik een schat aan informatie die mijn arts nooit met mij had gedeeld.
Dit was niet omdat mijn dokter een slechte dokter was. Ze is geweldig en is nog steeds mijn OB-GYN vandaag. Het is gewoon dat de meeste OB-GYN's geen endometriose-specialisten zijn.
Wat ik heb geleerd, is dat de vrouwen die deze ziekte bestrijden er vaak het meest van op de hoogte zijn. In deze online steungroepen leerde ik over nieuwe medicijnen, onderzoeksstudies en de beste artsen om te zien voor mijn volgende operatie. Het was eigenlijk van deze vrouwen dat ik een verwijzing kreeg naar de dokter waarvan ik zweer dat ze me mijn leven teruggaven, Dr. Andrew S. Cook, van Vital Health.
Ik drukte regelmatig informatie af van online ondersteuningsgroepen en bracht ze naar mijn OB-GYN. Ze zou onderzoeken wat ik haar bracht en we zouden samen over opties praten. Ze heeft zelfs andere behandelingsopties voorgesteld aan andere patiënten op basis van informatie die ik de afgelopen jaren bij haar heb gebracht.
Dit is informatie die ik nooit zou hebben gevonden als ik die groepen andere vrouwen die met endometriose te maken hadden, niet had opgezocht.
De herinnering dat ik niet de enige was
Een van de grootste voordelen van deze groepen was gewoon te weten dat ik niet de enige was. Omdat je jong en onvruchtbaar bent, voel je je heel gemakkelijk door het universum onderscheiden. Als je de enige persoon bent die je kent met dagelijkse pijn, is het moeilijk om niet in een 'waarom ik'-gemoedstoestand te vallen.
Die vrouwen die in dezelfde schoenen zaten, hielpen me te voorkomen dat ik in diezelfde wanhoop terecht zou komen. Ze herinnerden eraan dat ik het niet alleen had.
Leuk weetje: hoe meer ik sprak over endometriose en onvruchtbaarheid, hoe meer vrouwen in mijn echte leven naar voren kwamen om me te vertellen dat ze dezelfde worstelingen hadden. Ze hadden er nog nooit eerder openlijk met iemand over gepraat.
Met endometriose bij ongeveer 1 op de 10 vrouwen is de kans groot dat u persoonlijk andere vrouwen kent die met deze ziekte te maken hebben. Als je erover begint te praten, voelen ze zich misschien prettiger als ze naar voren komen en hetzelfde doen.
Een check-in op mijn mentale gezondheid
Ik was een van de vrouwen die vanwege endometriose met depressie en angst te maken had. Het vinden van een therapeut was een van de belangrijkste stappen die ik nam om ermee om te gaan. Ik moest door mijn verdriet heen werken, en dat kon ik niet alleen.
Als je je zorgen maakt over je mentale welzijn, aarzel dan niet om contact op te nemen met een professional voor hulp. Coping is een proces en soms is er extra begeleiding nodig om daar te komen.
Ondersteuningsbronnen die u mogelijk nuttig vindt
Als u op zoek bent naar ondersteuning, zijn er een paar plaatsen die ik u kan aanraden om te beginnen. Ik leid persoonlijk een gesloten online Facebook-groep. Het bestaat uit alleen vrouwen, van wie velen met onvruchtbaarheid en endometriose te maken hebben gehad. We noemen onszelf The Village.
Er is ook een geweldige ondersteuningsgroep voor endometriose op Facebook met meer dan 33.000 leden.
Als je niet op Facebook zit of je daar niet prettig bij voelt, kan de Endometriosis Foundation of America een ongelooflijke bron zijn.
Of je zou kunnen doen zoals ik in het begin deed - begin je eigen blog en zoek anderen die hetzelfde doen.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Een alleenstaande moeder naar keuze na een reeks toevallige gebeurtenissen die leidden tot de adoptie van haar dochter, Leah is ook auteur van het boek 'Single Infertile Female' en heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt verbinding maken met Leah via Facebook, haar website en Twitter.
