Hoe weet ik of mijn behandeling werkt?
In tegenstelling tot hoge bloeddruk of diabetes, zijn er geen instrumenten om uw multiple sclerose (MS) -niveau te meten. Uw arts komt erachter door u vragen te stellen en eventueel een MRI te bestellen.
"Ik vraag een patiënt of ze het afgelopen jaar nieuwe symptomen hebben gehad, of de symptomen zijn verergerd, of is er iets dat ze een jaar geleden kunnen doen wat ze nu niet kunnen doen", zegt dr. Saud Sadiq, directeur en hoofdonderzoeker bij het Tisch MS Research Center in New York City. 'Als de arts geen verandering in uw mentale toestand of spierkracht ziet, kan hij ook een MRI bestellen, die hem zal vertellen of er nieuwe laesies zijn in de hersenen of het ruggenmerg of dat er sprake is van ziekteprogressie. Als er niets nieuws is in uw symptomen, onderzoek of MRI, dan werkt de behandeling. '
Moet ik mijn medicatie veranderen?
Als je het duidelijk niet goed doet, moeten er natuurlijk alternatieve behandelingsopties worden onderzocht.
"Maar zelfs patiënten die het goed doen, hebben mogelijk een agressievere behandeling nodig", zegt dr. Karen Blitz van Holy Name Medical Center.
'Als de MRI actief is, moet de patiënt agressiever worden behandeld, hoe ze zich ook voelt', zegt ze. “Net als kanker, die agressief wordt behandeld om verspreiding te voorkomen, kan MS een erg slechte ziekte zijn en voorkomt agressieve behandeling verdere achteruitgang. Patiënten krijgen vaak te horen dat ze een milde vorm van de ziekte hebben en dat ze kunnen kijken en wachten; maar hoe eerder MS wordt behandeld, hoe beter patiënten.”
Als mijn MS-medicatie mijn symptomen niet verlicht, wat dan wel?
Uw arts moet elk symptoom afzonderlijk behandelen. Corticosteroïden worden gebruikt om aanvallen te verkorten. Spierspasmen of stijfheid kunnen worden beheerd met rekoefeningen en medicijnen zoals tizanidine. Dalfampridine (Ampyra) kan de loopsnelheid helpen, omdat het de geleiding van zenuwsignalen verbetert. Vermoeidheid kan verbeteren met aerobe oefeningen en medicatie zoals modafinil (Provigil), wat het waken verhoogt en ook de vermoeidheid geassocieerd met MS kan verbeteren. Modafinil wordt off-label voorgeschreven, wat betekent dat het niet specifiek is goedgekeurd om vermoeidheid bij MS te verlichten en dat sommige verzekeringsmaatschappijen er niet voor zullen betalen.
Darmproblemen zijn niet ongewoon en kunnen worden behandeld met dieet- en vochtveranderingen, zetpillen of medicijnen. Brandende of pijnlijke gevoelens kunnen reageren op verschillende medicijnen, waaronder amitriptyline (Elavil) en gabapentine (Neurontin). Cognitieve en spraakproblemen reageren vaak op revalidatie. Aubagio (teriflunomide) kan helpen bij de behandeling van actieve relapsing-remitting MS (RRMS) die noch zeer actief is, noch snel evoluerende ernstige RRMS.
Moet ik fysieke of andere therapie doen?
Ja, als u lijdt aan functieverlagingen als gevolg van uw MS. Fysiotherapie verandert het verloop van uw MS niet, maar het kan andere factoren zoals fitness, mobiliteit en geheugen verbeteren en u onafhankelijker maken. Het kan helpen om spieren te verzwakken die verzwakt zijn door gebrek aan gebruik en het evenwicht te verbeteren. Ergotherapie verbetert de onafhankelijkheid in het dagelijks leven.
Als u problemen heeft met eten, aankleden of verzorgen, kunnen ergotherapeuten helpen met coördinatie en kracht, en apparatuur aanbevelen voor thuis of op het werk om u te helpen bij het dagelijkse leven. Logopedie helpt degenen die problemen hebben met spreken of slikken. Er is zelfs cognitieve revalidatie om het geheugen, de aandacht en het oplossen van problemen te verbeteren, wat kan worden beïnvloed door het verlies van myeline in de hersenen.
Moet ik meer bewegen?
Ja. Meer onderzoek toont de voordelen van lichaamsbeweging en andere revalidatiestrategieën bij het verbeteren van de kwaliteit van leven, veiligheid en onafhankelijkheid bij MS-patiënten. Lichaamsbeweging draagt bij aan het welzijn en helpt bij slaap, eetlust en darm- en blaasfunctie.
"Oefening heeft veel voordelen voor MS, vooral voor het beheersen van vermoeidheid", zegt dr. Gabriel Pardo, directeur van het Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence. “Patiënten denken dat sporten ze vermoeid zal maken, maar het tegendeel is waar. Bovendien, wanneer patiënten problemen hebben met spierspanning, spasticiteit en ambulatie, zal oefening spieren lenig houden en kracht behouden."
Zijn er veranderingen in levensstijl of dieet die kunnen helpen?
Soms kan verhuizen naar een koeler klimaat helpen. Sommige patiënten zijn gevoelig voor hitte. Er zijn veel diëten ontwikkeld voor MS, maar geen enkele is effectief of noodzakelijk gebleken. De enige vitamine waarvan is bewezen dat deze helpt, is vitamine D. Studies over andere vitamines, zoals vitamine E, zijn veelbelovend.
Zal ik erger worden?
Uw arts moet u een goede indicatie van uw prognose kunnen geven. Er zijn verschillende soorten MS, waarvan sommige progressiever zijn dan andere. Zelfs als u primaire progressieve MS heeft, kan uw arts veel doen om dit te minimaliseren. Wees niet bang om te onderzoeken wat de nieuwste behandelingen zijn, zodat u uw arts hierover kunt vragen.
Zijn er alternatieve of aanvullende therapieën die kunnen helpen?
Van geen daarvan is wetenschappelijk bewezen dat ze helpen. Het gevaar van het gebruik ervan is dat patiënten mogelijk stoppen met het gebruik van voorgeschreven behandelingen, wat er zeker voor kan zorgen dat hun MS erger wordt. Sommige mensen merken echter dat alternatieve therapieën zoals acupunctuur, hypnose, massage en meditatie helpen om stress te verminderen, symptomen te beheersen en zich beter te laten voelen.
