Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame longziekte, met slechts ongeveer drie tot negen gevallen per 100.000 mensen in Europa en Noord-Amerika. U zult dus waarschijnlijk merken dat veel mensen nog nooit van IPF hebben gehoord.
De zeldzaamheid van deze ziekte leidt tot veel misverstanden. Als bij u of iemand bij u in de buurt de diagnose IPF is gesteld, bent u mogelijk veel vragen tegengekomen van goedbedoelende maar verwarde vrienden en familieleden. Hier is een gids om u te helpen de vragen te beantwoorden die mensen die u na staan mogelijk hebben over IPF.
Wat is IPF?
Gezien de zeldzaamheid van IPF, zult u waarschijnlijk uw gesprek moeten beginnen door uit te leggen wat IPF is. Kortom, het is een ziekte die ervoor zorgt dat littekenweefsel diep in je longen ontstaat. Deze littekens - fibrose genaamd - verstijven de luchtzakken van uw long, zodat ze niet genoeg zuurstof in uw bloedbaan en naar de rest van uw lichaam kunnen afgeven. Leg uit dat dit chronische gebrek aan zuurstof de reden is waarom u veel hoest, u moe voelt en kortademig wordt wanneer u loopt of traint.
Heb je IPF gekregen van roken?
Bij elke longziekte hebben mensen de natuurlijke neiging zich af te vragen of roken de schuld is. Als u rookt, kunt u erop reageren dat de gewoonte uw risico op het krijgen van de ziekte mogelijk heeft vergroot.
Toch veroorzaakt het roken van sigaretten niet per se IPF. Andere factoren, waaronder vervuiling, bepaalde medicijnen en virale infecties, kunnen ook uw risico hebben vergroot. Laat de persoon weten dat IPF in de meeste gevallen niet te wijten is aan roken of andere levensstijlfactoren. In feite betekent het woord 'idiopathisch' dat artsen niet precies weten wat deze longziekte heeft veroorzaakt.
Hoe beïnvloedt IPF uw leven?
Iedereen die dicht bij je staat, is misschien al getuige geweest van de symptomen van IPF. Laat ze weten dat omdat IPF voorkomt dat er voldoende zuurstof in uw lichaam komt, het moeilijker is om te ademen. Dat betekent dat u misschien zelfs de meest elementaire activiteiten onder de knie hebt, zoals douchen of trappen lopen. Vertel hen dat zelfs telefoneren of eten moeilijk voor u kan worden naarmate de toestand verslechtert.
Mogelijk moet u sommige sociale evenementen overslaan als u zich niet goed voelt.
Als u uw vingers knuppelt, kunt u uitleggen dat dit symptoom ook te wijten is aan IPF.
Is er een remedie?
Laat de persoon weten dat, hoewel IPF niet kan worden genezen, behandelingen zoals medicijnen en zuurstoftherapie kunnen helpen bij het beheersen van symptomen zoals kortademigheid en hoesten.
Als de persoon vraagt waarom u niet zomaar een longtransplantatie kunt krijgen, vertel hem dan dat deze behandeling niet voor iedereen met IPF beschikbaar is. Je moet een goede kandidaat zijn en gezond genoeg zijn om een operatie te ondergaan. En zelfs als u aan deze criteria voldoet, moet u op een wachtlijst voor orgaantransplantaties komen, wat betekent dat u moet wachten tot er een donorlong beschikbaar komt.
Ga je dood?
Dit is een van de moeilijkste vragen om te beantwoorden, vooral als een kind het stelt. Het vooruitzicht op de dood is voor uw vrienden en familie net zo moeilijk als voor u waarschijnlijk.
Een snelle zoekopdracht op internet zal statistieken opleveren die aantonen dat de gemiddelde persoon met IPF slechts twee tot drie jaar overleeft. Hoewel deze cijfers eng klinken, leg je uit dat ze misleidend zijn. Hoewel IPF een ernstige ziekte is, ervaart iedereen die het krijgt het anders. Sommige mensen leven vele jaren zonder echte gezondheidsproblemen te hebben. Behandelingen - vooral een longtransplantatie - kunnen uw vooruitzichten dramatisch verbeteren. Stel de persoon gerust dat u doet wat u kunt om gezond te blijven.
Hoe kan ik meer leren over IPF?
Als het kantoor van uw arts pamfletten over IPF verspreidt, moet u er een paar bij de hand hebben. Wijs mensen op internetbronnen zoals het National Heart, Lung and Blood Institute, American Lung Association en Pulmonary Fibrosis Foundation. Deze organisaties bieden educatieve bronnen en video's die IPF, de symptomen en behandeling ervan beschrijven.
Moedig de persoon aan om een ondersteuningsgroepbijeenkomst met u bij te wonen om erachter te komen hoe het is om van dag tot dag met IPF te leven. Als u dicht bij hen bent, kunt u hen aanmoedigen om ook mee te gaan op een van uw doktersbezoeken. Vervolgens kunnen ze uw arts eventuele openstaande vragen over uw toestand stellen.
