Als u reumatoïde artritis (RA) heeft, weet u hoeveel tol het snel van u kan eisen. De auto-immuunziekte treft gewrichten en weefsels met zwelling en pijn, waardoor de dagelijkse activiteiten worden beïnvloed. Het bestrijden van RA en zijn pijn veroorzaakt uitputting bij de meeste mensen die het hebben, waardoor ze soms dagen of weken naar bedrust of inactiviteit worden gedreven. De effecten van RA kunnen blijven hangen en toenemen met de leeftijd, als ze niet worden behandeld, en er is geen remedie.
Deze symptomen en complicaties zijn enorme uitdagingen voor mensen met RA. Maar er is nog een andere uitdaging om RA te hebben: met mensen praten over uw toestand.
Waarom het moeilijk is om over RA te praten
Twee realiteiten maken het moeilijk om RA te bespreken. De eerste is dat de meeste symptomen niet zichtbaar zijn, hoewel sommige, zoals huiduitslag vasculitis, dat wel zijn. Dat kan je terughoudend maken om het ter sprake te brengen, omdat anderen misschien niet geloven dat je ziek bent.
Het andere probleem is dat het een regelrechte domper kan zijn om te bespreken. Blogger Janine Monty schrijft over haar RA bij Arthritic Chick. Toen ze voor het eerst de RA-diagnose kreeg en met de mensen om haar heen begon te praten, zegt ze: 'Ik heb geleerd dat het praten over mijn pijn de snelste manier was om een telefoongesprek, een bezoek of een koffiedate te beëindigen.'
Beslissen wie te vertellen
Sommige mensen besluiten iedereen over hun toestand te vertellen, anderen kiezen voor een intieme kring. Het is aan jou welke kant je opgaat. U kunt besluiten dat het frontaal behandelen van de ziekte betekent dat u een RA-gerelateerde bumpersticker op uw auto moet plakken. Aan de andere kant, als u denkt dat uw gezondheid een privéaangelegenheid is, kies dan een paar uitverkorenen die u uw informatie toevertrouwt. Deze korte lijst zal ongetwijfeld uw naaste familieleden bevatten en mogelijk ook mensen met wie u werkt.
Beslissen hoeveel te vertellen
Het ding over het bespreken van RA is dat er nogal wat te bespreken is. De lijst met symptomen is uniek voor elke persoon, maar kan erg lang zijn. Hoeveel gaat u vertellen over uw toestand? U zou zo kort kunnen zijn als een snelle verklaring en definitie: 'Ik heb reumatoïde artritis. Het is een auto-immuunziekte die vooral mijn gewrichten aantast. '
Daarnaast kunt u overwegen om te praten over hoe de symptomen u beïnvloeden. 'RA betekent bijvoorbeeld dat ik veel pijn heb en extra rust nodig heb.' Of, in plaats van te praten over hoe RA u in het algemeen beïnvloedt, kunt u ervoor kiezen om uit te leggen hoe u het dagelijks doet en hoe dat uw capaciteiten kan beïnvloeden: “Mijn RA beïnvloedt vandaag mijn polsen. Kun je me helpen deze bestanden op te halen? '
Natuurlijk kun je bij het ontmoeten van iemand nooit weten hoe ze zullen reageren op je delen, maar je zult waarschijnlijk na verloop van tijd aanwijzingen krijgen dat iemand zich overweldigd voelt door je nieuws. In plaats van met ze te praten, is het misschien beter om schriftelijke informatie over RA te delen door ze naar een website of andere bron te leiden.
Praten over RA op het werk
U moet met verschillende dingen rekening houden bij het beslissen of u uw manager en collega's over uw RA vertelt. U hoeft met niemand over een medische aandoening te praten en als RA-symptomen uw werk niet beïnvloeden, kunt u ervoor kiezen om het helemaal niet ter sprake te brengen. Als u echter vrije tijd nodig heeft voor afspraken of speciale accommodaties op uw werkplek, is het waarschijnlijk een goed idee om bepaalde mensen te laten weten dat u RA heeft.
Afhankelijk van hoe uw bedrijf is gestructureerd, kunt u beginnen met uw directe leidinggevende of met iemand van uw personeelsafdeling praten. Met wie je ook praat, maak duidelijk waarom je het ze vertelt. Je zou kunnen zeggen: 'Ik wilde je laten weten dat ik reumatoïde artritis heb. Dat betekent dat ik soms aan mijn bureau moet gaan staan om mijn gewrichten te ontlasten. '
Als het gaat om uw werkplekrechten met betrekking tot RA, vindt u de Job Accommodation Network-website misschien nuttig: het is een federaal informatiecentrum over de Americans with Disabilities Act.
Praten over RA met kinderen
Als uw kinderen klein zijn, voelt u zich misschien minder geneigd om rechtstreeks met hen over RA te praten en meer gericht op het omzetten van die discussies in dagelijkse activiteiten. De 34-jarige Jessica Sanders is de moeder van drie kinderen jonger dan 13 jaar. Ze heeft haar kinderen nog nooit voor een RA-gesprek gezeten, maar ze zegt: 'Ze zijn zich terdege bewust van mijn artritis, maar hoe we ernaar verwijzen, is:' Kun je helpen ik hiermee? Mijn artritis laat me dat vandaag niet doen. ''
Sommige kinderen zijn misschien bang als ze horen dat RA niet weggaat - en erger kan worden. Concentreer u op de positieve aspecten van uw situatie: laat uw kinderen weten dat u een arts heeft die u ondersteunt en dat letterlijk duizenden speciaal opgeleide wetenschappers de behandelingen verbeteren en op zoek zijn naar een remedie voor RA.
Praten met intieme partners
RA kan een ongewenste indringer zijn in de slaapkamer, wat vaginale droogheid en gevoeligheid veroorzaakt bij vrouwen die het hebben en mogelijk erectiestoornissen bij mannen veroorzaakt. Bovendien voelt niemand zich sexy als hun lichaam ongemakkelijk is. Maar een gezond seksleven is een belangrijk onderdeel van persoonlijke identiteit en geluk.
"Naar mijn mening is het belangrijkste om met je partner over RA te praten, vragen te stellen en naar elkaar te luisteren", zegt Ara Dikranian, MD, een reumatoloog bij het Cabrillo Center for Rheumatic Disease. 'Als een chronische aandoening pijn veroorzaakt, kan je partner het niet weten tenzij je het zegt.'
De afhaalmaaltijd
Het kan moeilijk zijn om uit te leggen dat u een chronische aandoening heeft. Je voelt je misschien niet op je gemak als je extra aandacht aan jezelf besteedt of suggereert dat je toestand je op de een of andere manier minder capabel maakt. Na verloop van tijd krijg je een beter idee wanneer en hoe je over je RA kunt praten. Ga langzaam en luister naar je eigen innerlijke stem die je vertelt of deze persoon en dit moment geschikt voor je zijn.
