Welkom bij Tissue Issues, een adviesrubriek van komiek Ash Fisher over bindweefselaandoeningen, het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en andere chronische ziekten. Ash heeft EDS en is erg bazig; het hebben van een advieskolom is een droom die uitkomt. Heeft u een vraag voor Ash? Neem contact op via Twitter of Instagram @AshFisherHaha.
Beste weefselkwesties
Ik ben een 30-jarige vrouw die twee jaar geleden de diagnose MS kreeg. Ik was een atletische, valide jongen en tiener. Mijn symptomen begonnen pas een paar jaar geleden, maar werden al snel slopend. Ik gebruikte een rolstoel en was van 2016 tot begin 2018 grotendeels bedlegerig. Op mijn ziekst vond ik troost in online gehandicaptengemeenschappen en werd ik actief in het verdedigen van handicaps
Nu heb ik eindelijk een effectieve behandeling gevonden en ben ik in remissie. Ik gebruik mijn rolstoel niet meer en werk fulltime. Ik heb mijn slechte dagen, maar over het algemeen leid ik weer een relatief normaal leven. Nu voel ik me een beetje beschaamd over hoe vocaal ik was over dingen met een handicap. Kan ik mezelf zelfs gehandicapt noemen als mijn vaardigheden niet echt zo beperkt meer zijn? Is dat respectloos voor "echte" gehandicapten?
Uitgeschakeld of voorheen uitgeschakeld of zoiets
Ik bewonder hoe attent je bent over handicap en je identiteit. Ik denk echter dat je deze een beetje overdenkt.
Je hebt een ernstige ziekte die soms invaliderend is. Dat klinkt voor mij als een handicap!
Ik begrijp uw conflict, aangezien onze maatschappelijke kijk op handicap strikt binair is: u bent gehandicapt of niet (en u bent alleen 'echt' gehandicapt als u een rolstoel gebruikt). Jij en ik weten dat het ingewikkelder is dan dat.
U hoeft zich absoluut niet te schamen voor het praten over en pleiten voor een handicap! Het is normaal en normaal dat het dagelijkse leven om uw ziekte draait na een diagnose, of iets dat zo levensveranderend is als bedlegerig worden en een rolstoel nodig hebben.
Er valt zoveel te leren. Zoveel om bang voor te zijn. Zoveel om hoopvol op te zijn. Er is zoveel te rouwen. Het is veel te verwerken.
Maar verwerk het! Ik ben zo blij dat je online troost en ondersteuning hebt gevonden. We hebben zoveel geluk dat we in een tijd leven waarin zelfs mensen met zeldzame ziekten contact kunnen maken met soortgelijke geesten - of soortgelijke lichamen - over de hele wereld.
Natuurlijk denk ik ook dat het gezond en begrijpelijk is om afstand te nemen van deze gemeenschappen. Je diagnose was een paar jaar geleden en je bent nu in remissie.
Ik weet nu zeker dat je een expert bent op het gebied van MS. Je mag een stap terug doen uit de online wereld en genieten van je leven. Het internet is er altijd als hulpmiddel wanneer u het nodig heeft.
Persoonlijk leid ik ook, zoals je het zegt: 'weer een relatief normaal leven'. Twee jaar geleden gebruikte ik een wandelstok en bracht ik de meeste dagen in bed door met slopende pijn door het Ehlers-Danlos-syndroom. Mijn leven veranderde drastisch en pijnlijk.
Ik was toen gehandicapt, maar na twee jaar fysiotherapie, gezond slapen, sporten, enzovoort, kan ik fulltime werken en weer wandelen. Dus als het nu ter sprake komt, zeg ik liever: 'Ik heb een handicap (of chronische ziekte)' in plaats van 'Ik ben gehandicapt'.
Dus hoe moet je jezelf noemen?
Er is geen test of certificering of richtlijn die bepaalt wat u wel en niet kunt zeggen over handicap
Je lijkt me een vriendelijk en attent mens, en ik kan je vertellen dat je diep nadenkt over deze vraag. Ik geef je toestemming om het los te laten.
Spreek over uw gezondheid en uw capaciteiten met woorden die u prettig vindt. Het is oké als de woorden van dag tot dag veranderen. Het is prima als 'gehandicapt' zich beter voelt dan 'een chronische ziekte heeft'.
Het is oké als je er soms helemaal niet over wilt praten. Het is allemaal oké. Ik beloof. Je doet het geweldig.
Je hebt dit. Echt.
Wiebelig, As
Ash Fisher is een schrijver en komiek die leeft met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Als ze geen wankele babyhertendag heeft, wandelt ze met haar corgi, Vincent. Ze woont in Oakland. Lees meer over haar op haar website.
