Idiopathische longfibrose (IPF) is een ziekte die littekens in de longen veroorzaakt. Uiteindelijk kunnen de longen zo littekens krijgen dat ze niet genoeg zuurstof in de bloedbaan kunnen opnemen. IPF is een ernstige aandoening die symptomen veroorzaakt zoals een zeurende hoest en kortademigheid. Zodra de diagnose IPF is gesteld, leven de meeste mensen slechts drie tot vijf jaar.
Vanwege de akelige vooruitzichten zien sommige mensen met deze ziekte er misschien niet in om behandeld te worden. Ze maken zich misschien zorgen dat de bijwerkingen van de behandeling de beperkte extra tijd die ze kunnen krijgen niet waard zijn.
Maar behandelingen kunnen de symptomen helpen beheersen, de kwaliteit van leven verbeteren en mogelijk mensen met IPF helpen langer te leven. Nieuwe therapieën die in klinische onderzoeken worden bestudeerd, kunnen zelfs een mogelijke genezing bieden.
Als iemand bij u in de buurt resistent is om behandeld te worden, kunt u als volgt van gedachten veranderen.
IPF-behandelingen: hoe ze helpen
Om uw mening te geven over het belang van IPF-behandeling, moet u weten welke behandelingen beschikbaar zijn en hoe ze helpen.
Artsen behandelen IPF met deze medicijnen, alleen of in combinatie:
- Prednison (Deltason, Rayos) is een steroïde medicijn dat ontstekingen in de longen vermindert.
- Azathioprine (Imuran) onderdrukt een overactief immuunsysteem.
- Cyclofosfamide (Cytoxan) is een chemotherapie-medicijn dat zwelling in de longen vermindert.
- N-acetylcysteïne (Acetadote) is een antioxidant die longschade kan voorkomen.
- Nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) voorkomen extra littekens in de longen.
Andere geneesmiddelen verlichten IPF-symptomen zoals hoesten en kortademigheid, waardoor uw geliefde zich beter kan voelen en zich gemakkelijker kan verplaatsen. Deze omvatten:
- hoestmiddelen
- antireflux-geneesmiddelen zoals protonpompremmers
- zuurstof therapie
Longrehabilitatie is een programma dat is ontworpen om mensen met longaandoeningen zoals IPF gemakkelijker te laten ademen. Dit programma omvat:
- voedingsadvies
- Oefentraining
- onderwijs over hoe IPF te beheren
- ademhalingstechnieken
- methoden om energie te besparen
- therapie om de emotionele effecten van leven met IPF aan te pakken
Wanneer de longfunctie uiteindelijk verslechtert, is een longtransplantatie een optie. Als u een gezonde long van een donor krijgt, kan uw dierbare langer leven.
Het pleiten voor behandeling
Om je geliefde ervan te overtuigen dat ze zouden moeten overwegen om voor IPF behandeld te worden, moet je een gesprek beginnen. Maak een tijd voor jullie twee om te praten. Als je denkt dat andere familieleden of vrienden je kunnen helpen om je punt duidelijk te maken, nodig ze dan uit.
Verzamel informatie voordat u elkaar ontmoet. Lees over IPF op internet en in boeken. Praat met een longarts - een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van longziekten zoals IPF. Kom naar de discussie met een lijst met gespreksonderwerpen - inclusief waarom behandeling belangrijk is en hoe het uw geliefde kan helpen.
Ontmoet op een plek waar u niet wordt afgeleid - bijvoorbeeld bij u thuis of in een rustig restaurant. Maak voldoende tijd vrij om een echt gesprek te voeren. Je wilt je niet gehaast voelen als je iets belangrijks bespreekt.
Probeer bij het starten van het gesprek de situatie vanuit het standpunt van de ander te bekijken. Stel je voor hoe beangstigend het kan zijn om met een levensbedreigende aandoening te leven. Bedenk hoe geïsoleerd ze zich kunnen voelen.
Wees voorzichtig en gevoelig in je aanpak. Benadruk dat u wilt helpen, maar duw uw mening niet. Houd er rekening mee dat veel van de behandelingen voor IPF omslachtig kunnen zijn - zoals rond een zuurstoftank moeten sjouwen - of bijwerkingen kunnen veroorzaken - zoals gewichtstoename door prednison. Respecteer de zorgen en aarzelingen van uw geliefde over de behandeling.
Als ze zich hopeloos voelen, benadruk dan dat er hoop is. Iedereen met deze aandoening is anders. Sommige mensen kunnen jarenlang stabiel en relatief gezond blijven. Voor degenen die progressie van de ziekte ervaren, zijn er klinische onderzoeken aan de gang om nieuwe therapieën te testen die hun symptomen zouden kunnen verbeteren of uiteindelijk zelfs een remedie zouden kunnen bieden.
Raak betrokken
Als je eenmaal het gesprek hebt gehad, stop daar dan niet. Bied aan om een actieve deelnemer te zijn in de zorg van uw geliefde. Hier zijn een paar dingen die u voor hen kunt doen:
- Breng ze van en naar doktersafspraken en maak aantekeningen tijdens de bezoeken.
- Haal recepten op bij de drogisterij.
- Herinner hen eraan wanneer ze medicijnen moeten nemen of wanneer ze een aanstaande doktersafspraak hebben.
- Oefen met ze.
- Help ze boodschappen te doen en gezondere maaltijden te bereiden.
Leven met een ernstige chronische ziekte zoals IPF kan moeilijk zijn. Bied aan om je geliefde een ondersteunend oor te geven wanneer ze zich overweldigd voelen. Laat zien dat het je iets kan schelen en dat je bereid bent alles te doen wat nodig is om te helpen.
Als de persoon nog steeds terughoudend is om behandeld te worden, kijk dan of ze bereid zijn om een counselor of therapeut te ontmoeten - een professional in de geestelijke gezondheidszorg die enkele van de problemen met hen kan bespreken. Je kunt ze ook meenemen naar een steungroep. Het ontmoeten van andere mensen met IPF die een behandeling hebben ondergaan, kan sommige van hun zorgen verlichten.
