Als ik iemand ontmoet, praat ik niet meteen met hen over het feit dat ik hepatitis C had. Ik praat er alleen over als ik mijn shirt draag met de tekst: "Mijn reeds bestaande aandoening is hepatitis C."
Ik draag dit shirt vaak omdat ik merk dat mensen doorgaans zwijgen over deze stille ziekte. Het dragen van dit shirt schept de juiste omstandigheden om uit te leggen hoe vaak hep C voorkomt en stelt me in staat om het bewust te maken.
Er zijn veel dingen die mensen niet begrijpen als ik praat over mijn hep C-diagnose, en het verandert afhankelijk van met wie ik praat.
Dit is wat ik mensen vertel om mythen te ontkrachten en stigma rond hepatitis C te verminderen.
Drugsgebruik is niet de enige methode om hep C op te lopen
De medische gemeenschap is verreweg het meest geïnformeerd over hep C. Maar ik heb gemerkt dat kennis vooral hoog is onder specialisten.
Het stigma van hep C volgt vaak een patiënt door het hele medische veld, van kliniek tot ziekenhuis. Ik merk vaak dat ik huisartsen eraan herinner dat hepatitis C niet alleen een leverziekte is. Het is systemisch en heeft veel symptomen die andere delen van het lichaam dan de lever aantasten.
Ik word bijna altijd geschokt begroet als ik uitleg dat ik niet alleen weet hoe ik hep C heb gekregen, maar dat ik het bij de geboorte van mijn moeder heb gekregen. Verticale overdracht is zeldzaam, maar velen gaan ervan uit dat ik hep C heb opgelopen door drugsgebruik.
Het is veel waarschijnlijker dat hiaten in surveillance en screening de verspreiding van hepatitis C vóór 1992 hebben geholpen in plaats van drugsgebruik. Mijn moeder werd bijvoorbeeld begin jaren 80 blootgesteld aan het virus op het werk als assistent tandheelkundige chirurgie, voordat hepatitis C zelfs een eigen naam had.
Hepatitis C is niet zo ongewoon
Stigma rond hepatitis C blijft bestaan bij het publiek. Meer dan 3 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben waarschijnlijk hep C. Maar stilte omringt hepatitis C in zowel diagnose als gesprek.
Hepatitis C kan inactief zijn en geen merkbare tekenen of symptomen veroorzaken, of symptomen kunnen zich plotseling manifesteren. In mijn geval kwamen mijn symptomen plotseling op, maar 4 jaar en vijf behandelingen later ontwikkelde ik een leverziekte in het eindstadium.
Hepatitis C is een wild inconsistente aandoening die altijd het beste gediend is bij vroege detectie en eliminatie door behandeling. Het goede ding is dat er nu tientallen behandelingen beschikbaar zijn die mensen kunnen helpen om in slechts 8 weken met minimale bijwerkingen een genezing te bereiken.
Hepatitis C is niet langer een doodvonnis, maar het is nog steeds ernstig
Hepatitis C aan iemand uitleggen kan ingewikkeld zijn. Praten met iemand met wie je uitgaat, geïnteresseerd bent in of serieus wordt, kan meer stress opleveren dan een doktersbezoek. Het kan aanvoelen alsof je een dodelijk geheim onthult.
Voor mezelf en anderen gediagnosticeerd vóór 2013, toen de eerste nieuwe behandelingen de norm werden, was er geen genezing bij de diagnose. We kregen de doodstraf, met de optie om een uithoudingsbehandeling van een jaar te proberen met een kans van 30 procent op succes.
Gelukkig zijn er nu behandelingen. Maar de angst voor dit verleden blijft hangen in de gemeenschap.
Zonder een vroege diagnose en een juiste behandeling kan hep C tot veel gezondheidsproblemen leiden, waaronder de dood. Hepatitis C is de belangrijkste oorzaak van levertransplantatie in de Verenigde Staten. Het kan ook leiden tot leverkanker.
Bij het voeren van persoonlijke gesprekken over hepatitis C is het belangrijk om over ervaringen te praten en gemeenschappelijke vlampunten te gebruiken om er iets van te begrijpen.
Op Verkiezingsdag 2016 lag ik bijvoorbeeld in een ziekenhuisbed en probeerde wanhopig te stemmen vanuit het ziekenhuis terwijl ik herstelde van sepsis. Door op deze manier over mijn ervaringen te praten, worden ze gemakkelijker te begrijpen en te begrijpen.
Hepatitis C is niet vaak een seksueel overdraagbare infectie
Seksuele overdracht van hep C is mogelijk, maar is vrij zeldzaam. Hepatitis C wordt voornamelijk verspreid via bloed dat het virus bevat.
Maar de algemene kennis van het publiek over hep C is dat het een seksueel overdraagbare infectie (SOA) is. Dit komt gedeeltelijk omdat het vaak gepaard gaat met hiv en andere soa's vanwege de vergelijkbare groepen die ze treffen.
Veel mensen, vooral babyboomers, weten ook van hep C vanwege Pamela Anderson. En sommigen geloven dat ze het door seks heeft gekregen en het stigma heeft bevorderd. Maar de waarheid is dat ze het virus heeft opgelopen via een niet-steriele tattoo-naald.
Babyboomers hebben een grotere kans om op de hoogte te zijn van hep C. Millennials en Gen Z daarentegen hebben een kleinere kans om op de hoogte te zijn van hep C of behandeling, maar zullen ook minder snel weten dat ze het hebben.
Hepatitis C is voor iedereen anders
Het laatste, en waarschijnlijk het moeilijkst uit te leggen, zijn de aanhoudende symptomen die veel mensen met hepatitis C ervaren.
Ondanks dat ik genezen ben van hep C, ervaar ik op 34-jarige leeftijd nog steeds artritis en erg slechte zure reflux. Mijn huid en tanden hebben ook geleden onder mijn oude behandelingen.
Hep C is voor elke persoon een andere ervaring. Soms is ongeloof van leeftijdsgenoten de meest frustrerende bijwerking van allemaal.
De afhaalmaaltijd
Met hep C heb je niets. Maar genezen van hep C maakt je een drakendoder.
Rick Jay Nash is een patiënt en advocaat van HCV die schrijft voor HepatitisC.net en HepMag. Hij kreeg baarmoeder hepatitis C en werd op 12-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Zowel hij als zijn moeder zijn nu genezen. Rick is ook een actieve spreker en vrijwilliger bij CalHep, Lifesharing en de American Liver Foundation. Volg hem op Twitter, Instagram en Facebook.
