Een diagnose van primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) kan in het begin overweldigend zijn. De aandoening zelf is complex en er zijn zoveel onbekende factoren vanwege de manier waarop multiple sclerose (MS) zich bij individuen verschillend manifesteert.
Dat gezegd hebbende, kunt u nu acties ondernemen die u kunnen helpen bij het beheren van PPMS en tegelijkertijd complicaties voorkomen die uw kwaliteit van leven in de weg kunnen staan.
Je eerste stap is om een eerlijk gesprek te hebben met je arts. Overweeg om deze lijst met 11 vragen mee te nemen naar uw afspraak als PPMS-discussiegids.
1. Hoe kom ik aan PPMS?
De exacte oorzaak van PPMS en alle andere vormen van MS is onbekend. Onderzoekers zijn van mening dat omgevingsfactoren en genetica mogelijk een rol spelen bij de ontwikkeling van MS.
Volgens het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) heeft ongeveer 15 procent van de mensen met MS minstens één familielid met de aandoening. Mensen die roken, krijgen ook vaker MS.
Uw arts kan u mogelijk niet vertellen hoe u PPMS precies heeft ontwikkeld. Ze kunnen echter vragen stellen over uw persoonlijke en familiale gezondheidsgeschiedenis om een beter algemeen beeld te krijgen.
2. Hoe verschilt PPMS van andere soorten MS?
PPMS is op verschillende manieren anders. De conditie:
- veroorzaakt eerder een handicap dan andere vormen van MS
- veroorzaakt over het algemeen minder ontstekingen
- produceert minder laesies in de hersenen
- veroorzaakt meer dwarslaesies
- heeft de neiging volwassenen op latere leeftijd te beïnvloeden
- is over het algemeen moeilijker te diagnosticeren
3. Hoe gaat u mijn aandoening diagnosticeren?
PPMS kan worden gediagnosticeerd als u ten minste één hersenlaesie, ten minste twee ruggenmerglaesies of een verhoogde immunoglobuline G (IgG) -index in uw ruggenmergvloeistof heeft.
In tegenstelling tot andere vormen van MS, kan PPMS ook duidelijk zijn als u symptomen heeft die gedurende ten minste een jaar zonder remissie voortdurend verergeren.
In de relapsing-remitting-vorm van MS, tijdens exacerbaties (opflakkeringen), wordt de mate van invaliditeit (symptomen) erger, en dan verdwijnen ze of verdwijnen ze gedeeltelijk tijdens remissie. PPMS kan periodes hebben waarin de symptomen niet erger worden, maar die symptomen verminderen niet tot eerdere niveaus.
4. Wat zijn laesies in PPMS precies?
Laesies of plaques komen voor bij alle vormen van MS. Deze komen voornamelijk voor in uw hersenen, hoewel ze zich meer ontwikkelen in uw wervelkolom in PPMS.
Laesies ontwikkelen zich als een ontstekingsreactie wanneer uw immuunsysteem zijn eigen myeline vernietigt. Myeline is de beschermende omhulling die zenuwvezels omringt. Deze laesies ontwikkelen zich in de loop van de tijd en worden gedetecteerd via MRI-scans.
5. Hoe lang duurt het om PPMS te diagnosticeren?
Soms kan het diagnosticeren van PPMS tot twee of drie jaar langer duren dan het diagnosticeren van relapsing-remitting MS (RRMS), volgens de National Multiple Sclerosis Society. Dit komt door de complexiteit van de aandoening.
Als u zojuist een PPMS-diagnose heeft gekregen, is dit waarschijnlijk het gevolg van maanden of zelfs jaren van testen en follow-up.
Als u nog geen diagnose voor een vorm van MS heeft gekregen, weet dan dat het lang kan duren om de diagnose te stellen. Dit komt omdat uw arts door meerdere MRI's moet kijken om patronen in uw hersenen en wervelkolom te identificeren.
6. Hoe vaak heb ik een controle nodig?
De National Multiple Sclerosis Society beveelt ten minste eenmaal per jaar een jaarlijkse MRI en een neurologisch onderzoek aan.
Dit zal helpen bepalen of uw toestand terugvalt of vordert. Bovendien kunnen MRI's uw arts helpen het verloop van uw PPMS in kaart te brengen, zodat zij de juiste behandelingen kunnen aanbevelen. Het kennen van de voortgang van de ziekte kan het begin van een handicap helpen tegengaan.
Uw arts zal specifieke vervolgaanbevelingen doen. Mogelijk moet u ze ook vaker bezoeken als u verergerende symptomen begint te ervaren.
7. Zullen mijn symptomen erger worden?
Het optreden en de progressie van symptomen bij PPMS treden doorgaans sneller op dan bij andere vormen van MS. Daarom kunnen uw symptomen niet fluctueren zoals bij recidiverende vormen van de ziekte, maar blijven ze gestaag verergeren.
Naarmate PPMS vordert, bestaat er een risico op invaliditeit. Door meer laesies op uw wervelkolom kan PPMS meer loopproblemen veroorzaken. U kunt ook verergering van depressie, vermoeidheid en besluitvormingsvaardigheden ervaren.
8. Welke medicijnen gaat u voorschrijven?
In 2017 keurde de Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus) goed, het eerste medicijn dat beschikbaar is voor gebruik bij de behandeling van PPMS. Deze ziektemodificerende therapie is ook goedgekeurd voor de behandeling van RRMS.
Er wordt onderzoek gedaan om medicijnen te vinden die de neurologische effecten van PPMS verminderen.
9. Zijn er alternatieve therapieën die ik kan proberen?
Alternatieve en complementaire therapieën die voor MS zijn gebruikt, zijn onder meer:
- yoga
- acupunctuur
- kruidensupplementen
- biofeedback
- aromatherapie
- tai chi
Veiligheid met alternatieve therapieën is een zorg. Als u medicijnen gebruikt, kunnen kruidensupplementen interacties veroorzaken. Probeer yoga en tai chi alleen met een gecertificeerde instructeur die bekend is met MS - op deze manier kunnen ze je helpen om elke houding veilig aan te passen als dat nodig is.
Praat met uw arts voordat u alternatieve remedies voor PPMS uitprobeert.
10. Wat kan ik doen om mijn toestand te beheersen?
PPMS-beheer is sterk afhankelijk van:
- revalidatie
- mobiliteitsbijstand
- een gezond dieet
- regelmatige lichaamsbeweging
- emotionele steun
Naast het geven van aanbevelingen op deze gebieden, kan uw arts u ook doorverwijzen naar andere soorten specialisten. Deze omvatten fysieke of ergotherapeuten, diëtisten en ondersteunende groepstherapeuten.
11. Is er een remedie voor PPMS?
Momenteel is er geen remedie voor enige vorm van MS - dit omvat PPMS. Het doel is dan om uw toestand te beheersen om verergerende symptomen en invaliditeit te voorkomen.
Uw arts zal u helpen bij het bepalen van de beste cursus voor PPMS-beheer. Wees niet bang om vervolgafspraken te maken als u denkt dat u meer managementtips nodig heeft.
