Wat ik de afgelopen 10 jaar voor Moederdag heb gewild, is niet materieel. Geen bloemen. Geen sieraden. Geen spa-dag. Ik kan eerlijk zeggen dat ik geen enkele materiële wens heb. Wat ik echt wil voor deze vakantie - en het heeft niet eens te maken met mijn eigen kinderen - is dat gemeenschappen moeders met een handicap herkennen. Ik ben een moeder met multiple sclerose en voor deze speciale dag zou ik graag een paar simpele dingen willen zien gebeuren.
Geen oordeel, alleen begrip
Ik wil parkeren in het gehandicaptengedeelte zonder een oudere persoon, die toevallig ook een plakkaat met een handicap heeft, waardoor ik een stinkend oog kreeg omdat ik de gemarkeerde plek innam. Ik zie er misschien uit alsof ik beter af ben dan zij, maar hoe ziet zieke er trouwens uit? Als we stereotypen gebruiken, zou ik de gekke moeten zijn - ik ben jonger en werd getroffen door een diagnose van quadriplegie in de dertig.
Maar ik liet het gaan omdat ik het verhaal van deze ander niet ken, net zoals zij het mijne niet kennen. Hoewel ik graag zou zien dat andere mensen zwaaien en glimlachen, in plaats van aannames te doen, wanneer ze me zien parkeren op de gehandicapte plek met mijn kinderen.
Meer lichaamswaardering
Een ander wonder dat ik graag op Moederdag zou willen ontvangen, is de kracht om de verklaring 'Ik verveel me' te verbannen. Chronische vermoeidheid is echt. Ik ben 110 pond, maar mijn schaal voelt gemakkelijk als 500. Ik kan mijn rechterbeen niet optillen. Neem het van iemand die vroeger marathons liep en twee banen had. Nu laat mijn ziekte mijn lichaam na 17.00 uur niet veel meer doen. Ik kan meestal niet met mijn kinderen spelen zoals ze dat willen. Het stinkt zeker. Maar mijn motto is: leef gewoon. U hoeft zich nooit te vervelen. Neem jezelf mee naar buiten. De kleuren veranderen. Er valt zoveel te zien. Speel met je baby's. Neem je tieners mee naar shows.
Het gaat ook verder dan verveling. Als je een lichaam hebt dat van je houdt, hou er dan van terug. Ik hou er helemaal van. Houd van je lichaam, wat het ook weegt. Wees er aardig voor.
Ik werd pas dun toen bij mij de diagnose MS werd gesteld. En het was niet het gemakkelijkste om te navigeren.
Dat is ZIEK. Dat is wat echte ziekte kan doen. Het is niet altijd fysiek.
Geen competitie
Ik wil in een wereld leven waar mensen niet sceptisch worden over mijn ziekte of ziekten vergelijken. Hier is een vraag die ik maar al te vaak hoor:
'Ben je echt ZO ziek?'
Ik behandel elke dag mijn toestand. Het laatste wat ik moet doen, is bewijzen hoe ziek ik ben. Ziekte is geen wedstrijd. Ik zou graag zien dat de concurrentie op Moederdag van mij weggaat (en wegblijft).
Giften van familie
Oh, moet ik praten over wat ik van mijn familie wil? Ik bedoel, wat kunnen ze mogelijk geven dat ze dat al niet hebben gedaan?
Mijn kinderen pasten hun speeltijd voor mij aan als ik niet kon bewegen. Ik werd de brug in hun Lego-spel, liggend op de vloer terwijl ze opgewekt om me heen bouwden. Dit is slechts een klein voorbeeld van velen. Ze zeggen ook de liefste dingen tegen me en praten altijd met me in de wetenschap dat ik meer ben dan mijn ziekte. Hun dromen hebben de mijne opgeheven.
Ze inspireerden zelfs mijn kinderboek over hen, "Zoe Bowie zingt, ondanks droevige dingen."
Mijn man geeft ook zoveel. Hij werkt thuis als hij kan, en steekt altijd zijn arm uit als we lopen, zodat ik niet val. Hij opent mijn deur en zet me in de auto. Pleitbezorgers voor degenen die naast mij ziek zijn. Dansen!
Dus hoewel mijn enige wens meer bewustzijn is rond moeders met een handicap, denk ik dat ik niets anders nodig heb van mijn familie.
Hoewel … chocolade is altijd goed, toch?
Jamie Tripp Utitus is een moeder met MS. Ze begon met schrijven na haar diagnose, wat haar ertoe bracht een fulltime freelanceschrijver te worden. Ze schrijft over haar ervaring met het omgaan met MS op haar blog Ugly Like Me. Volg haar reis op Facebook @JamieUglyLikeMe.
