Voor iemand met multiple sclerose (MS) zorgen kan een lastige ruimte zijn om te navigeren.
De aandoening is onvoorspelbaar, dus het is moeilijk om te weten wat een persoon met MS van de ene week op de andere nodig heeft, inclusief veranderingen in het huis en emotionele steun.
Iemand met MS ondersteunen
Een goede manier om ondersteuning te bieden, is door zoveel mogelijk over MS te leren.
Online bronnen bieden veel informatie. U kunt zelfs educatieve programma's voltooien of samen bijeenkomsten van steungroepen of MS-gerichte evenementen bijwonen.
Als u bekend bent met MS, kunt u beter begrijpen wat de persoon voelt, zelfs als u de symptomen niet kunt zien. Dit kan je helpen om ze beter te ondersteunen.
Open communicatie is ook erg belangrijk. Het is moeilijk om iemand te steunen als je niet weet wat ze nodig hebben. Vraag de persoon hoe u kunt helpen.
Als het goed is met je geliefde, neem dan een actieve rol in hun zorgteam op. Voorbeelden van actieve betrokkenheid bij de zorg van uw geliefde kunnen zijn:
- met hen mee naar afspraken
- professionals in de gezondheidszorg vragen over alles wat u niet begrijpt
- helpen bij het beheren van medicijnen en andere behandelingen
Uw rol kan in de loop van de tijd veranderen, dus probeer regelmatig contact op te nemen met de persoon voor wie u zorgt. Soms hebben ze meer hulp nodig en soms willen ze onafhankelijker zijn.
Door problemen te bespreken, kunt u elkaar ondersteunen en de uitdagingen van MS aangaan.
Leven met iemand met MS
Wanneer u een huis deelt met iemand die MS heeft, kan het aanpassen van woonruimtes uw dierbaren verbeteren:
- toegankelijkheid
- veiligheid
- onafhankelijkheid
Deze wijzigingen kunnen zijn:
- hellingen bouwen
- keukenrenovaties maken
- het toevoegen van handgrepen of andere aanpassingen in badkamers
Veel veranderingen kunnen nuttig zijn zonder duur te zijn.
MS is onvoorspelbaar, dus op sommige dagen hebben ze misschien extra hulp nodig, maar op andere dagen niet. Wees je bewust van deze veranderlijkheid en observeer of vraag wanneer ze hulp nodig hebben. Wees dan klaar om hen waar nodig te helpen.
Een onderzoek uit 2017 wees uit dat mensen met MS de fysieke veranderingen in hun lichaam ongemakkelijk vonden.
Soms worden de ondersteuningspogingen van zorgverleners als overbezorgd of opdringerig beschouwd. Hierdoor kunnen mensen met MS zich geminimaliseerd of over het hoofd gezien voelen. Het kan ook een spanning veroorzaken in gezinsrelaties.
De studie suggereerde dat zorgverleners te snel helpen met taken. Overname kan het gevoel van voldoening ongedaan maken om iets alleen te voltooien, zelfs als het langer duurt.
Niet alle pogingen om te helpen werden als negatief beschouwd. Uit de studie bleek dat relaties verbeterden toen zorgverleners hulp verleenden op een manier die de eigenwaarde bevorderde en de onafhankelijkheid bewaarde.
De studie suggereerde ook dat open communicatie en zorgverleners die een stap terug doen, negatieve uitkomsten kunnen helpen minimaliseren.
Het kan voor uw geliefde helpen om een lijst te maken van dingen die ze van u nodig hebben.
Soms is de beste manier om ondersteuning te bieden, iemand de ruimte te geven. Als ze zelf om tijd vragen, respecteer en volg dan hun verzoek.
Wat niet te zeggen tegen iemand met MS
Het kan moeilijk zijn om te begrijpen wat iemand met MS doormaakt. Soms zeg je misschien iets kwetsends of onbezonnen zonder het te willen.
Hier zijn een paar zinnen en onderwerpen die u moet vermijden, samen met wat u in plaats daarvan kunt zeggen:
-
'Je ziet er niet ziek uit' of 'Ik was vergeten dat je ziek was.'
Symptomen van MS zijn niet altijd zichtbaar. Vraag in plaats daarvan: "Hoe voel je je?"
-
'Mijn vriend met MS kon werken.'
De ervaring van anderen met MS is vaak niet relevant. Zeg in plaats daarvan: 'MS beïnvloedt iedereen anders. Hoe gaat het met je?"
-
'Heb je een dieet / medicijn geprobeerd om MS te genezen?'
Er is geen remedie voor MS. Bespreek in plaats daarvan activiteiten die hen kunnen helpen zich beter te voelen, zoals lichaamsbeweging. Als je het niet zeker weet, en ze willen erover praten, vraag dan hoe MS wordt behandeld
Geef nooit iemand de schuld van het hebben van MS en suggereer niet dat de aandoening hun schuld is. De oorzaak van MS is onbekend en risicofactoren, zoals leeftijd en genetica, zijn buiten de macht van de persoon.
Ondersteun jezelf als verzorger
Het is belangrijk dat u voor uzelf zorgt om uw eigen gezondheid te behouden en burn-out te voorkomen. Dit omvat vaak:
- genoeg slaap krijgen
- tijd nemen voor hobby's en lichaamsbeweging
- hulp krijgen wanneer u die nodig heeft
Het kan helpen om na te denken over wat je nodig hebt om je geliefde te ondersteunen. Vraag jezelf:
- Heeft u regelmatig hulp nodig of heeft u af en toe een pauze nodig van de stress en verantwoordelijkheden van zorgverlening?
- Zijn er aanpassingen aan het huis die u kunt aanbrengen om uw geliefde te helpen en hun onafhankelijkheid te vergroten?
- Heeft uw geliefde emotionele symptomen waarvan u niet zeker weet hoe u ermee moet omgaan?
- Bent u vertrouwd met het geven van medische behandelingen of wilt u liever hulp inhuren?
- Heeft u een financieel plan?
Deze vragen komen vaak voor naarmate MS vordert. Zorgverleners zijn echter vaak terughoudend om hun eigen last te verlichten en voor zichzelf te zorgen.
De National MS Society behandelt deze problemen in hun gids, A Guide for Support Partners. De gids behandelt veel aspecten van MS en is een uitstekende bron voor zorgverleners.
Groepen, online bronnen en professionele begeleiding
Zorgverleners hebben ook veel andere bronnen tot hun beschikking.
Verschillende groepen bieden informatie over vrijwel elke aandoening of elk probleem dat mensen met MS en hun verzorgers kunnen tegenkomen. Professionele begeleiding zoeken kan ook uw geestelijke gezondheid ten goede komen.
Groepen en middelen
Er zijn nationale organisaties beschikbaar om zorgverleners te helpen een evenwichtiger leven te leiden:
- Het Caregiver Action Network heeft een online forum waar u verbinding kunt maken met andere zorgverleners. Dit is een goede hulpbron als u advies wilt delen of met anderen wilt praten die dezelfde ervaring hebben.
- De Family Caregiver Alliance biedt bronnen, services en programma's van staat tot staat om zorgverleners te helpen. Het biedt ook een maandelijkse nieuwsbrief voor zorgverleners.
- De National Multiple Sclerosis Society organiseert het MS Navigators-programma, waar professionals u kunnen helpen met middelen, emotionele ondersteuningsdiensten en welzijnsstrategieën.
Sommige fysieke en emotionele problemen die verband houden met MS zijn voor verzorgers moeilijk op te lossen. Om te helpen zijn ook informatieve materialen en diensten beschikbaar voor zorgverleners via deze organisaties.
Professionele therapie
Aarzel niet om professionele gesprekstherapie te zoeken voor uw eigen geestelijke gezondheid. Een counsellor of een andere professional in de geestelijke gezondheidszorg zien praten over je emotionele welzijn is een manier om voor jezelf te zorgen.
U kunt uw arts om een verwijzing naar een psychiater, therapeut of andere professional in de geestelijke gezondheidszorg vragen.
Als je kunt, zoek dan iemand met ervaring met chronische aandoeningen of verzorgers. Uw verzekering dekt mogelijk deze soorten diensten.
Als je professionele hulp niet kunt betalen, zoek dan een vertrouwde vriend of online ondersteuningsgroep waar je openlijk je emoties kunt bespreken. Je kunt ook een dagboek maken om je gevoelens en frustraties op te schrijven.
Herken de tekenen van burn-out van de zorgverlener
Leer de tekenen van burn-out bij jezelf herkennen. Deze tekens kunnen zijn:
- emotionele en fysieke uitputting
- ziek worden
- verminderde interesse in activiteiten
- droefheid
- woede
- prikkelbaarheid
- Moeite met slapen
- angstig voelen
Als u een van deze symptomen in uw eigen gedrag herkent, bel dan de National Multiple Sclerosis Society op 800-344-4867 en vraag of u met een navigator wilt spreken.
Overweeg een pauze te nemen
Het is prima om pauzes te nemen en om hulp te vragen. Je hoeft je er ook absoluut niet schuldig over te voelen.
Onthoud: uw gezondheid is belangrijk en u hoeft niet alles alleen te doen. Vrij nemen is geen teken van mislukking of zwakte.
Anderen willen misschien helpen, dus laat ze dat doen. Vraag vrienden of familieleden om op een bepaald tijdstip langs te komen, zodat u boodschappen kunt doen of een andere activiteit kunt doen.
U kunt ook een lijst maken van mensen die in het verleden hebben aangeboden om te helpen. Aarzel niet om ze te bellen als je een pauze nodig hebt. Als het een optie is, kunt u ook familiebijeenkomsten houden om de verantwoordelijkheden te verdelen.
Als er niemand in uw familie of vriendengroep beschikbaar is, kunt u professionele respijtzorg inhuren om tijdelijke zorg te verlenen. U kunt waarschijnlijk een lokaal thuiszorgbedrijf vinden dat deze service tegen betaling aanbiedt.
Begeleidende diensten kunnen worden aangeboden door lokale maatschappelijke groepen, zoals het Amerikaanse Department of Veterans Affairs, kerken en andere organisaties. Uw sociale dienst van uw staat, stad of provincie kan mogelijk ook helpen.
Ontspannen blijven als verzorger
Een regelmatige meditatiebeoefening kan u helpen de hele dag ontspannen en geaard te blijven. Technieken die je kunnen helpen kalm en kalm te blijven in stressvolle tijden zijn:
- regelmatige lichaamsbeweging
- vriendschappen bijhouden
- je hobby's voortzetten
- muziektherapie
- huisdier therapie
- dagelijkse wandelingen
- massage
- gebed
- yoga
- tuinieren
Oefening en yoga zijn beide bijzonder goed om je eigen gezondheid te bevorderen en stress te verminderen.
Naast deze technieken is het belangrijk om ervoor te zorgen dat u voldoende slaapt en een gezond dieet eet met veel fruit, groenten, vezels en magere eiwitbronnen.
Georganiseerd blijven als verzorger
Georganiseerd blijven kan u helpen stress te verminderen en meer tijd vrij te maken om de dingen te doen waar u van houdt.
In het begin lijkt het misschien omslachtig, maar door op de hoogte te blijven van de informatie en zorg van uw geliefde kunt u de afspraken en behandelplannen van artsen stroomlijnen. Dit bespaart u op de lange termijn kostbare tijd.
Hier zijn enkele manieren om georganiseerd te blijven terwijl u voor uw geliefde met MS zorgt:
-
Houd een medicatielogboek bij om bij te houden:
- medicijnen
- symptomen
- medicatieresultaten en eventuele bijwerkingen
- stemmingswisselingen
- cognitieve veranderingen
- Beschikken over juridische documenten zodat u beslissingen over de zorg voor uw geliefde kunt nemen.
- Gebruik een kalender (schriftelijk of online) voor afspraken en om bij te houden wanneer u medicijnen moet geven.
- Houd een lijst bij met vragen die u kunt stellen tijdens hun volgende medische afspraak.
- Bewaar telefoonnummers van belangrijke contacten waar ze gemakkelijk toegankelijk zijn.
Probeer alle informatie op dezelfde plaats op te slaan, zodat u deze gemakkelijk kunt vinden en up-to-date kunt houden.
het komt neer op
De dagelijkse uitdagingen als verzorger kunnen oplopen.
Voel je nooit schuldig als je een pauze neemt of om hulp vraagt bij het verlenen van zorg aan iemand met MS.
Door stappen te ondernemen om stress te verminderen en voor uw eigen fysieke en emotionele behoeften te zorgen, zult u gemakkelijker voor uw geliefde kunnen zorgen.
