Gids Voor Zorgverleners Voor Multiple Sclerose Bij Kinderen (MS)

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

MS-symptomen kunnen van dag tot dag, week tot week of maand tot maand veranderen. Veel mensen maken een periode van remissie door, wanneer ze relatief weinig symptomen hebben. Remissie kan worden gevolgd door periodes van terugval of 'uitbarstingen' wanneer hun symptomen verergeren.

Door de symptomen van uw kind te volgen, kunt u leren of er triggers zijn die hun symptomen verergeren. Uw kind kan bijvoorbeeld symptomen krijgen bij warm weer. Bepaalde activiteiten kunnen ook effect hebben. Als u weet hoe verschillende factoren daarop van invloed zijn, kunt u stappen ondernemen om de symptomen van uw kind te helpen minimaliseren.

Door een dagboek bij te houden om de symptomen bij te houden, kunnen u en het zorgteam van uw kind ook begrijpen hoe de aandoening vordert. Na verloop van tijd kan dit helpen bij het identificeren van effectieve behandelstrategieën.

Hier zijn enkele tips om u te helpen een symptoomdagboek te beginnen:

Gebruik een medium dat bij je past

Als u een smartphone of tablet heeft, vindt u het misschien handig om een symptoomregistratie-app te gebruiken die is ontworpen voor mensen met MS. Desgewenst kunt u de symptomen van uw kind vastleggen in een document of spreadsheet op uw computer of in een handgeschreven dagboek.

Lees meer over de symptomen van MS

Als u weet waar u op moet letten, kunt u de symptomen van uw kind effectiever volgen. Ze kunnen bijvoorbeeld vermoeidheid, visusveranderingen, stijve of zwakke spieren, gevoelloosheid of tintelingen in hun ledematen ervaren, moeite met concentreren of dingen onthouden of andere symptomen.

Praat met je kind over hoe ze zich voelen

U kunt veel leren over de toestand van uw kind op basis van hoe ze handelen, maar ze zijn de beste autoriteit over hoe ze zich voelen. Moedig ze aan om met u te praten over hoe ze zich elke dag voelen en help u hun symptoomdagboek bij te houden. datum.

Registreer eventuele veranderingen in hun symptomen

Als uw kind veranderingen in zijn symptomen ontwikkelt, let dan op wat die veranderingen met zich meebrengen. Wanneer begonnen en eindigden hun symptomen bijvoorbeeld? Hoe ernstig zijn hun symptomen? Welke invloed hebben ze op uw kind?

Let op wat er gebeurde toen hun symptomen veranderden

Om mogelijke triggers te identificeren, kan het helpen om het weer, de slaapgewoonten van uw kind en hun recente activiteiten te registreren. Als hun symptomen veranderen nadat ze een medicijn of een aanpassing van hun behandelplan hebben ingenomen, is dat ook belangrijk om op te merken.

Pas op voor patronen

Na verloop van tijd merkt u misschien dat uw kind symptomen ontwikkelt tijdens bepaalde weersomstandigheden of na bepaalde activiteiten. U merkt misschien dat sommige soorten of doses medicatie beter lijken te werken dan andere.

Onthoud dit

Als u meer te weten komt over de symptomen en mogelijke triggers van uw kind, kunnen u en hun zorgverleners hun aandoening beter begrijpen en behandelen. Probeer te onthouden om het symptoomdagboek van uw kind mee te nemen naar elke afspraak met hun arts.

Behandelingsopties beoordelen en medicijnen beheren

Deel op Pinterest

Ziektemodificerende therapieën (DMT's) zijn het belangrijkste type medicatie dat wordt gebruikt om MS te behandelen. Een DMT kan de voortgang van de toestand van uw kind helpen vertragen. Het kan ook helpen om periodes van terugval te voorkomen, wanneer hun symptomen erger worden.

De arts van uw kind kan ook andere medicijnen voorschrijven om hun symptomen te helpen beheersen. Ze kunnen bijvoorbeeld voorschrijven:

• corticosteroïden om acute uitbarstingen te behandelen
• spierverslappers om spierstijfheid of spasmen te verlichten
• medicijnen om pijn, vermoeidheid, blaasproblemen, darmproblemen of andere symptomen te verlichten

Hier zijn acht dingen die u in gedachten moet houden als u samen met de zorgverleners van uw kind een behandelplan ontwikkelt:

De meeste DMT's zijn niet goedgekeurd voor gebruik bij kinderen

Tot dusver heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) geen DMT's goedgekeurd voor gebruik bij kinderen jonger dan 10 jaar. De FDA heeft slechts één DMT goedgekeurd - fingolimod (Gilenya) - voor gebruik bij kinderen van 10 jaar en ouder. leeftijd of ouder.

Veel DMT's worden 'off-label' voorgeschreven aan kinderen

Als de FDA een DMT niet heeft goedgekeurd voor gebruik bij kinderen, kan uw arts deze mogelijk nog steeds voorschrijven. Dit staat bekend als off-label medicatiegebruik.

De FDA regelt het testen en goedkeuren van medicijnen, maar niet hoe artsen medicijnen gebruiken om hun patiënten te behandelen. Uw arts kan dus een medicijn voorschrijven, maar zij denken dat dit het beste is voor de zorg van uw kind. Meer informatie over off-label gebruik van geneesmiddelen op recept.

Uw kind moet mogelijk meer dan één DMT proberen

Het eerste type DMT dat de arts van uw kind voorschrijft, werkt mogelijk niet goed of kan onbeheersbare bijwerkingen veroorzaken. Als dat gebeurt, kan hun arts een andere DMT voorschrijven.

Medicijnen kunnen bijwerkingen veroorzaken

Voordat u een nieuw medicijn aan het behandelplan van uw kind toevoegt, moet u hun arts vragen naar het mogelijke risico op bijwerkingen. Als u denkt dat uw kind bijwerkingen van een medicijn heeft ontwikkeld, neem dan onmiddellijk contact op met hun arts.

Sommige medicijnen werken op elkaar in

Voordat u uw kind een medicijn of supplement geeft, moet u hun arts of apotheker vragen of het een wisselwerking kan hebben met andere medicijnen of supplementen die zij nemen. In sommige gevallen kan hun arts wijzigingen aanbrengen in hun behandelplan om interacties tussen geneesmiddelen te voorkomen.

Sommige medicijnen zijn duurder dan andere

Afhankelijk van uw ziektekostenverzekering zijn sommige medicijnen gemakkelijker te betalen dan andere. Neem contact op met uw verzekeringsmaatschappij om te weten te komen of een medicijn gedekt is.

Fysiotherapie kan helpen

Naast het voorschrijven van medicijnen, kan de arts van uw kind ze doorverwijzen naar een fysieke of ergotherapeut. Deze specialisten kunnen u en uw kind leren rek- en versterkingsoefeningen uit te voeren en hun dagelijkse gewoonten en omgevingen aan te passen aan hun behoeften.

Dagelijkse gewoonten maken een verschil

De arts van uw kind kan veranderingen in hun levensstijl aanbevelen. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat uw kind:

• genoeg rust krijgen
• oefen regelmatig
• eet een voedzaam dieet
• maak tijd om te spelen
• geniet van ontspannende activiteiten en vermijd stress
• beperking van blootstelling aan hete temperaturen, die symptomen kunnen veroorzaken

Onthoud dit

Na verloop van tijd kunnen de toestand en algehele gezondheid van uw kind veranderen. Hun voorgeschreven behandelplan kan ook veranderen. Hun arts kan u helpen de potentiële voordelen en risico's van verschillende behandelingsopties te begrijpen, terwijl hij eventuele vragen beantwoordt.

Ondersteuning en hulp vinden

Deel op Pinterest

Kinderen kunnen een vol en bevredigend leven leiden met MS. Maar er zijn uitdagingen die gepaard gaan met het beheersen van een chronische gezondheidstoestand. Om u en uw kind te helpen de uitdagingen van MS aan te gaan, is het belangrijk om contact op te nemen voor ondersteuning.

Hier zijn acht strategieën waarmee u zich minder alleen kunt voelen.

Zoek een zorgverlener die gespecialiseerd is in pediatrische MS

Afhankelijk van waar u woont, kunt u mogelijk een gezondheidscentrum of zorgverlener bezoeken die zich richt op kinderen met MS. De National Multiple Sclerosis Society houdt een lijst met providers bij op haar website.

Maak contact met een patiëntenorganisatie

Als u contact opneemt met andere gezinnen die een kind met MS hebben, kunt u zich minder alleen voelen. Het kan uw kind ook helpen om andere kinderen te ontmoeten die dezelfde ervaringen met MS hebben.

Patiëntenorganisaties zijn een geweldige plek om contact te leggen met anderen. De Multiple Sclerosis Association of America, National Multiple Sclerosis Society en Pediatric Multiple Sclerosis Alliance bieden bijvoorbeeld informatie en ondersteuning aan gezinnen met MS.

Oscar the MS Monkey is een andere non-profitorganisatie die outreach-programma's en activiteiten voor kinderen met deze aandoening uitvoert.

Word lid van een steungroep

De National Multiple Sclerosis Society herbergt een verscheidenheid aan online steungroepen en discussieborden en verbindt mensen op veel gebieden met lokale steungroepen. De Multiple Sclerosis Association of America heeft ook een online ondersteuningsgemeenschap.

Bel een peer-hotline

De National Multiple Sclerosis Society heeft ook een vertrouwelijke hotline voor mensen die met MS omgaan. Je kunt bellen met 1-866-673-7436 om met een getrainde vrijwilliger te spreken, 7 dagen per week van 9.00 uur tot 12.00 uur Eastern Standard Time.

Vind anderen via sociale media

Veel gezinnen maken verbinding via Facebook, Twitter, Instagram en andere sociale mediaplatforms. Om andere verzorgers van kinderen met MS te vinden, kunt u overwegen om op sociale mediaplatforms te zoeken met hashtags zoals #kidsgetMStoo of #PediatricMS.

Bekijk hulpmiddelen voor mantelzorg

Het Caregiving Action Network biedt tips en ondersteuning aan verzorgers van kinderen met speciale behoeften en andere mensen met chronische gezondheidsproblemen. Deze bronnen zijn niet specifiek voor MS, maar ze kunnen u helpen uw eigen behoeften als verzorger te begrijpen en te beheren.

Maak een afspraak met een hulpverlener

Het beheersen van een chronische aandoening kan stressvol zijn, en op zijn beurt kan die stress de geestelijke gezondheid beïnvloeden. Als jij of je kind worstelt met chronische stress, angst of depressie, zijn er behandelingen die kunnen helpen. Overweeg om uw arts te vragen om doorverwijzing naar een specialist in de geestelijke gezondheidszorg die groeps-, familie- of één-op-één counseling kan bieden.

Vraag je vrienden en familieleden om hulp

Het kan helpen om met dierbaren te praten over de uitdagingen waarmee u wordt geconfronteerd, om wat quality time met hen door te brengen of om hulp te vragen bij zorgtaken. Ze kunnen bijvoorbeeld babysitten of uw kind naar een medische afspraak brengen.

Onthoud dit

Het kan soms moeilijk zijn om voor een kind met een chronische gezondheid te zorgen. Het zoeken naar ondersteuning kan u helpen uw verantwoordelijkheden op het gebied van zorg te beheren en eventuele uitdagende gevoelens het hoofd te bieden. Het is geen schande om om hulp te vragen - en het krijgen van de ondersteuning die u nodig heeft, kan het leven voor u en uw kind verbeteren.

Help uw kind gezonder te leven met MS: tips voor lichaamsbeweging, voeding en spelen

Deel op Pinterest

Een gezonde levensstijl kan kinderen helpen hun risico op ziekte en verwondingen te verlagen en tegelijkertijd hun mentale en fysieke welzijn ondersteunen. Als uw kind MS heeft, zijn gezonde gewoonten een belangrijk onderdeel van het omgaan met hun toestand. Als verzorger kunt u hen vanaf jonge leeftijd helpen die gewoonten te ontwikkelen.

Overweeg deze 10 tips te volgen om uw kind te helpen genieten van een zo gezond mogelijk leven.

Help uw kind een voedingsrijk dieet te eten

Plan maaltijden met een grote verscheidenheid aan groenten en fruit, bonen en andere peulvruchten, noten en zaden, volle granen en magere eiwitbronnen om uw kind te helpen de voedingsstoffen te krijgen die het nodig heeft om te gedijen. Als u geen vertrouwen heeft in uw vermogen om gezonde snacks en maaltijden te bereiden, overweeg dan om een afspraak te maken met een diëtist. Het zorgteam van uw kind kan u doorverwijzen.

Moedig uw kind aan om in beweging te komen

Regelmatige lichaamsbeweging en fysiek spelen helpen uw kind zijn spierkracht en algehele gezondheid te behouden. De arts of fysiotherapeut van uw kind kan een oefenings- of activiteitenplan ontwikkelen dat veilig is en geschikt voor hun fysieke behoeften.

Overweeg om uw kind in te schrijven voor zwemlessen

De drijfkracht van water kan de ledematen van uw kind helpen ondersteunen, terwijl de weerstand die water biedt hun spieren versterkt. Oefenen in water kan uw kind ook helpen koel te blijven en oververhitting te voorkomen, wat een probleem is bij MS.

Leen of koop boeken en puzzels om de geest van uw kind te stimuleren

MS kan mogelijk het geheugen en denken van uw kind beïnvloeden. Boeken, puzzels, woordspelletjes en andere mentaal stimulerende activiteiten kunnen hen helpen hun cognitieve vaardigheden te oefenen en te versterken.

Verminder afleiding terwijl uw kind aan het werk is

Als uw kind huiswerk maakt of andere mentaal uitdagende taken uitvoert, zet u de tv uit en probeert u andere afleiding te minimaliseren. Dit kan hen helpen zich te concentreren, terwijl ze omgaan met de potentiële cognitieve effecten van MS.

Help uw kind zijn grenzen te herkennen en te respecteren

Laat uw kind bijvoorbeeld leren hoe vermoeidheid aanvoelt en moedig hem aan om te rusten als hij moe wordt. Het is ook belangrijk dat ze om hulp vragen wanneer ze die nodig hebben.

Praat met de school van uw kind over hun gezondheidsbehoeften

Overweeg om een afspraak te maken met hun leraar en schoolfunctionarissen om hun toestand te bespreken en indien nodig speciale accommodatie aan te vragen. In de Verenigde Staten en vele andere landen zijn scholen wettelijk verplicht om de medische toestand van een kind op te vangen.

Besteed aandacht aan de stemming van uw kind

Het is normaal dat kinderen zich soms somber voelen. Maar als uw kind zich regelmatig of voortdurend verdrietig, angstig, prikkelbaar of boos voelt, praat dan met hun arts en overweeg om een verwijzing naar een specialist in de geestelijke gezondheidszorg te vragen.

Nodig uw kind uit om hun gevoelens en vragen met u te delen

Door naar uw kind te luisteren en hem een schouder te geven om op te huilen wanneer dat nodig is, kunt u hem helpen zich veilig en ondersteund te voelen. Als uw kind vragen stelt over zijn toestand, probeer dan eerlijk te antwoorden, in termen die het kan begrijpen.

Help uw kind te leren hoe hij zijn toestand moet beheersen

Naarmate uw kind ouder wordt, is het belangrijk dat ze meer te weten komen over hun toestand en geleidelijk meer verantwoordelijkheid nemen voor het beheer ervan. Het lijkt misschien gemakkelijker om nu dingen voor ze te doen, maar ze zullen er baat bij hebben om betrokken te zijn bij aspecten van conditiebeheer, zoals het volgen van symptomen en het plannen van maaltijden.

Onthoud dit

Om uw kind te helpen gezond te blijven en zich voor te bereiden op het leven met MS, is het belangrijk om vanaf jonge leeftijd gezonde gewoonten en zelfmanagementvaardigheden te bevorderen. Uw arts en andere zorgverleners kunnen u en uw kind helpen te leren hoe ze aan hun gezondheidsbehoeften kunnen voldoen terwijl ze deelnemen aan een breed scala aan activiteiten.

De afhaalmaaltijd: neem contact op voor ondersteuning

Als verzorger speel je een cruciale rol bij het helpen van je kind om een vol en bevredigend leven te leiden. De zorgverleners van uw kind kunnen u helpen te leren hoe u hun toestand en behandelplan kunt beheren. Patiëntenorganisaties, steungroepen en andere bronnen kunnen u ook helpen strategieën te ontwikkelen om uw kind veilig en gezond te houden.

Het kan een evenwichtsoefening zijn om de uitdagingen van mantelzorg aan te pakken en tegelijkertijd aan uw eigen gezondheidsbehoeften te voldoen. Daarom is het zo belangrijk om bronnen en hulp te zoeken. Door uw ondersteuningsnetwerk op te bouwen, kunt u helpen te voorzien in de behoeften van uw kind en die van uzelf.