'Wie leeft er zo?' mijn toen 7-jarige zoon schreeuwde het uit toen zijn zus, toen 13 jaar oud, een gezichtplant in haar bord deed. Ik duwde mijn kruk terug, stond op en ving haar op terwijl ze greep, behendig de riem losmakend die haar veilig in haar eigen kruk hield, en liet haar schokkende lichaam op de grond zakken.
Haar andere broer, 9 jaar oud, was al naar de woonkamer gerend om een kussen te pakken om onder haar hoofd te leggen, terwijl ik haar verstijvende en schokkende armen en benen ervan weerhield de tafelpoten en het fornuis te raken. Met zijn eigen handje streek hij het haar van haar gezicht.
'Het is oké, het is oké, het is oké,' mompelde ik totdat het stopte en ze stil was. Ik hurkte naast haar neer, legde mijn armen onder haar benen en tilde haar slappe lichaam op, terwijl ik door de gang naar haar kamer liep.
Deel op Pinterest
De jongens klommen weer op hun krukken en aten hun diners op terwijl ik bij Sophie zat te kijken hoe ze in de diepe slaap viel na de aanvallen die ze bijna elke avond aan de eettafel had.
We leven zo
Sophie kreeg in 1995 de diagnose infantiele spasmen. Het is een zeldzame en ernstige vorm van epilepsie. Ze was 3 maanden oud.
De vooruitzichten voor mensen met deze vreselijke aandoening zijn een van de somberste van de epilepsiesyndromen. Onderzoek wijst uit dat een meerderheid van degenen die met infantiele spasmen leven, een of andere vorm van cognitieve handicap zal hebben. Velen zullen later ook andere vormen van epilepsie ontwikkelen. Slechts enkelen zullen een normaal leven leiden.
Bijna de komende twee decennia zou mijn dochter epileptische aanvallen blijven houden - soms honderden per dag - ondanks het proberen van 22 anti-epileptica, deelname aan twee proeven met het ketogene dieet en talloze alternatieve therapieën. Vandaag, op haar 22ste, is ze ernstig gehandicapt, non-verbaal en heeft ze volledige hulp nodig bij alle activiteiten van het leven.
Haar twee jongere broers zijn opgegroeid en weten precies wat ze moeten doen als ze grijpt en zijn buitengewoon gevoelig en tolerant voor haar verschillen. Maar ik ben me altijd bewust geweest van de speciale uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd als broers en zussen van een persoon met een handicap. Ik vergelijk mezelf met een koorddanser die de behoeften van elk kind zorgvuldig in evenwicht houdt, terwijl ik weet dat een van die kinderen meer tijd, meer geld en meer aandacht zal vragen dan de andere twee samen.
Het antwoord op de vraag van mijn zoon die avond was natuurlijk dieper genuanceerd. Maar ik zei waarschijnlijk: 'Ja, en tienduizenden andere gezinnen leven ook zo.'
'Extreem' ouderschap en revolutionaire gezondheidszorg
We leefden meer dan 19 jaar "zo" tot december 2013, toen onze plek op een wachtlijst om cannabismedicijnen te proberen opkwam en we een fles Charlotte's Web CBD-olie kregen. Ik hoorde al vele jaren eerder over de positieve effecten van marihuana op aanvallen, en ging zelfs zo ver dat ik in en uit de vele marihuanaapotheken liep die op dat moment in Los Angeles opdoken. Maar pas toen ik de CNN-nieuwsspecial "Weed" bekeek, begon ik te hopen dat we echt een verlichting van de aanvallen voor Sophie zouden zien.
Deel op Pinterest
De special benadrukte een heel jong meisje met een aanvalssyndroom genaamd Dravet. De ernstige en meedogenloze vuurvaste aanvallen hielden uiteindelijk op toen haar wanhopige moeder haar een olie gaf die was gemaakt van een wietplant die een groep marihuanatelers in Colorado 'teleurstelling van de hippie' noemde - je kon het de hele dag roken en voorkomen dat je high werd.
Bekend als het gelijknamige Charlotte's Web, gaf het cannabisgeneesmiddel dat Paige Figi haar dochter Charlotte gaf een hoge hoeveelheid cannabidiol of CBD, en een lage hoeveelheid THC, het deel van de plant dat psychoactieve effecten heeft. Volgens Dr. Bonni Goldstein in haar boek "Cannabis Revealed", bestaat de cannabisplant "uit meer dan 400 chemische verbindingen, en als je cannabis gebruikt, neem je een mengsel van natuurlijke verbindingen die samenwerken om elkaar in evenwicht te brengen."
Het spreekt voor zich dat de wetenschap van cannabisgeneeskunde enorm complex en relatief nieuw is, ondanks dat de marihuanaplant een van de oudst bekende gekweekte planten is. Omdat marihuana in de Verenigde Staten federaal is geclassificeerd als een Schedule I-stof - wat betekent dat is vastgesteld dat het "geen medicinale waarde" heeft - is er tot voor kort in dit land weinig tot geen onderzoek gedaan naar de effecten op aanvallen.
Misschien is het voor de meesten moeilijk te begrijpen wat degenen onder ons met kinderen met refractaire epilepsie zou motiveren om hen een medicijn te geven dat niet wordt aanbevolen door de traditionele artsen die hen behandelen.
Ik noem het soort zorg dat we doen 'extreem ouderschap'. En in het geval van medicinale cannabis durf ik te zeggen dat we revolutionair zijn.
Een nieuwe manier van leven
Binnen een week nadat Sophie haar eerste dosis CBD-olie had gegeven, had ze de eerste dag zonder aanvallen van haar leven. Aan het einde van de maand had ze periodes tot twee weken zonder aanvallen. De komende drie jaar kon ik een van de twee anti-epileptica die ze al meer dan zeven jaar gebruikte, elimineren.
We spenen haar langzaam af van de andere, een zeer verslavende benzodiazepine. Momenteel heeft Sophie 90 procent minder aanvallen, slaapt ze elke nacht goed en is ze op de meeste dagen helder en alert. Zelfs vandaag, vier jaar later, weet ik hoe gek dit allemaal klinkt. Om uw gezonde kind een middel te geven waarvan u denkt dat het schadelijk en verslavend is, baart zorgen.
Het is geen religieus geloof, aangezien de groeiende hoeveelheid wetenschap achter de marihuanaplant en cannabisgeneeskunde streng en meeslepend is. Het is een geloof in de kracht van een plant om te genezen en een geloof in de kracht van een groep zeer gemotiveerde individuen die weten wat het beste is voor hun kinderen om te delen wat ze weten en te pleiten voor meer onderzoek en toegang tot cannabisgeneeskunde.
Een betere toekomst voor ons allemaal
Vandaag trek ik Sophie's cannabisgeneesmiddel op in een kleine spuit en plaats het in haar mond. Ik sleutel periodiek aan de dosering en de spanning en pas waar nodig aanpassingen aan. Ze is niet vrij van aanvallen en ze is ook niet vrij van handicaps. Maar de kwaliteit van haar leven is enorm verbeterd.
Haar aanvallen zijn dramatisch minder en veel milder. Ze heeft minder bijwerkingen van de traditionele geneesmiddelen, waaronder prikkelbaarheid, hoofdpijn, misselijkheid, ataxie, slapeloosheid, katatonie, netelroos en anorexia. Als gezin gaan we niet meer elke avond aan de eettafel in crisismodus.
Sophie heeft zelfs geen aanval meer gehad aan de eettafel sinds ze vier jaar geleden met cannabis begon. We leven een heel ander leven, om u de waarheid te vertellen.
'Wie leeft er zo?' zou mijn zoon vandaag kunnen vragen, en ik zou antwoorden: "Ja, en iedereen die het geluk heeft om cannabisgeneesmiddelen te hebben, kan dat ook."
Is CBD legaal? Van hennep afgeleide CBD-producten (met minder dan 0,3 procent THC) zijn legaal op federaal niveau, maar zijn volgens sommige staatswetten nog steeds illegaal. Van marihuana afgeleide CBD-producten zijn illegaal op federaal niveau, maar zijn legaal volgens sommige staatswetten. Controleer de wetten van uw staat en die van waar u ook reist. Houd er rekening mee dat CBD-producten zonder recept niet door de FDA zijn goedgekeurd en mogelijk onjuist zijn geëtiketteerd.
Elizabeth Aquino is een schrijfster die met haar drie kinderen in Los Angeles woont. Haar werk is gepubliceerd in tal van literaire bloemlezingen en tijdschriften, evenals in de Los Angeles Times en het tijdschrift Spirituality & Health. Een fragment uit een memoires in uitvoering, "Hope for a Sea Change", werd door Shebooks gepubliceerd als een e-book, en ze ontving een prestigieuze schrijfresidentie en fellowship van Hedgebrook in 2015. Ze schreef regelmatig voor Gratitude.org en is een bijdrage aan Krista Tippett's online site OnBeing. Elizabeth werkt momenteel aan een hybride memoires over haar ervaringen met het opvoeden van een kind met ernstige handicaps. In haar vrije tijd leest ze vraatzuchtig en brengt ze tijd door met haar tienerzoons en dochter.
