Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon
Als je de woorden 'levenslange vriend' hoort, denk je vaak aan een zielsverwant, partner, beste vriend of echtgenoot. Maar die woorden herinneren me aan Valentijnsdag, toen ik mijn nieuwe vriend voor het leven ontmoette: multiple sclerose (MS).
Zoals elke relatie gebeurde mijn relatie met MS niet binnen een dag, maar begon ze een maand eerder te vorderen.
Het was januari en ik keerde na de vakantie terug naar de universiteit. Ik herinner me dat ik opgewonden was om een nieuw semester te beginnen, maar ook bang was voor een aantal aankomende weken van intensieve lacrosse-training in het voorseizoen. Tijdens de eerste week terug had het team de trainingen van de aanvoerder, wat minder tijd en druk met zich meebracht dan trainingen met de coaches. Het geeft studenten de tijd om zich aan te passen aan het terug zijn op school en het starten van lessen.
Ondanks het feit dat ik een straf-jonsie-run moest voltooien (ook bekend als een 'straf-run' of de slechtste run ooit), was de week van de oefeningen van de kapitein leuk - een lichte, drukloze manier om te oefenen en lacrosse te spelen met mijn vrienden. Maar tijdens een scrimmage op vrijdag heb ik mezelf ondergedompeld omdat mijn linkerarm intens tintelde. Ik ging praten met de atletische trainers die mijn arm onderzochten en een aantal bewegingsonderzoeken deden. Ze hebben me opgezet met een stimul-en-warmtebehandeling (ook bekend als TENS) en hebben me naar huis gestuurd. Ik kreeg te horen dat ik de volgende dag terug moest komen voor dezelfde behandeling en ik volgde deze routine de komende vijf dagen.
Gedurende deze tijd werd het tintelen alleen maar erger en nam mijn vermogen om mijn arm te bewegen enorm af. Al snel ontstond er een nieuw gevoel: angst. Ik had nu het overweldigende gevoel dat lacrosse van Divisie I te veel was, de universiteit in het algemeen te veel, en ik wilde alleen maar thuis zijn bij mijn ouders.
Naast mijn hernieuwde angst was mijn arm in feite verlamd. Ik kon niet trainen, waardoor ik de eerste officiële training van het seizoen 2017 miste. Aan de telefoon huilde ik tegen mijn ouders en smeekte om naar huis te komen.
Het werd duidelijk niet beter, dus bestelden de trainers een röntgenfoto van mijn schouder en arm. De resultaten kwamen normaal terug. Sla er een.
Kort daarna bezocht ik mijn ouders en ging ik naar de orthopedie van mijn geboorteplaats, die door mijn familie werd vertrouwd. Hij onderzocht me en stuurde me voor een röntgenfoto. Nogmaals, de resultaten waren normaal. Sla er twee.
Maar hij stelde toen een MRI van mijn ruggengraat voor en de resultaten lieten een afwijking zien. Ik had eindelijk wat nieuwe informatie, maar veel vragen bleven nog steeds onbeantwoord. Alles wat ik op dat moment wist, was dat er een afwijking was aan mijn C-spine MRI en dat ik nog een MRI nodig had. Een beetje opgelucht dat ik wat antwoorden begon te krijgen, keerde ik terug naar school en gaf het nieuws door aan mijn coaches.
De hele tijd dacht ik dat wat er ook gebeurde, gespierd was en verband hield met een lacrosseblessure. Maar toen ik terugkwam voor mijn volgende MRI, kwam ik erachter dat het met mijn hersenen te maken had. Plots realiseerde ik me dat dit misschien niet zomaar een lacrosse-blessure was.
Vervolgens ontmoette ik mijn neuroloog. Ze nam bloed af, deed een paar fysieke tests en zei dat ze nog een MRI van mijn hersenen wilde - deze keer met contrast. We deden het en ik keerde terug naar school met een afspraak om die maandag weer naar de neuroloog te gaan.
Het was een typische schoolweek. Ik speelde inhalen in mijn lessen omdat ik zoveel had gemist vanwege doktersbezoeken. Ik observeerde de praktijk. Ik deed alsof ik een normale student was.
Maandag 14 februari arriveerde en ik kwam opdagen bij de afspraak van mijn arts zonder een nerveus gevoel in mijn lichaam. Ik dacht dat ze me zouden vertellen wat er aan de hand was en mijn blessure zouden oplossen - hoe simpel het ook kan zijn.
Ze noemden mijn naam. Ik liep het kantoor binnen en ging zitten. De neuroloog vertelde me dat ik MS had, maar ik had geen idee wat dat betekende. Ze bestelde de volgende week hooggedoseerde IV-steroïden en zei dat het mijn arm zou helpen. Ze regelde een verpleegster om naar mijn appartement te komen en legde uit dat de verpleegster mijn haven zou opzetten en dat deze haven de volgende week in mij zou blijven. Het enige wat ik moest doen was mijn infuusbel met steroïden aansluiten en twee uur wachten totdat ze in mijn lichaam druppelden.
Niets van dit alles registreerde … tot de afspraak voorbij was en ik in de auto zat om de samenvatting te lezen met de vermelding "Grace's diagnose: Multiple Sclerosis."
Ik heb MS gegoogeld. De eerste woorden die ik zag waren: "Zeldzaam, behandeling kan helpen, maar er is geen genezing." DAAR. IS. NEE. GENEZEN. Dat is wanneer het me echt raakte. Op dat moment ontmoette ik mijn levenslange vriend, MS. Ik heb dit niet gekozen of gewild, maar ik zat ermee vast.
De maanden na mijn MS-diagnose voelde ik me ongerust om iemand te vertellen wat er met me aan de hand was. Iedereen die me op school zag, wist dat er iets aan de hand was. Ik zat buiten de training, was vaak afwezig vanwege afspraken en ontving elke dag hoge doses steroïden waardoor mijn gezicht opblies als een kogelvis. Tot overmaat van ramp lagen mijn stemmingswisselingen en mijn eetlust op een heel ander niveau.
Het was nu april en niet alleen was mijn arm nog slap, maar mijn ogen begonnen dit ding te doen alsof ze in mijn hoofd dansten. Dit alles maakte school en lacrosse waanzinnig moeilijk. Mijn arts vertelde me dat ik me moest terugtrekken uit de lessen totdat mijn gezondheid onder controle was. Ik volgde zijn aanbeveling, maar daarbij verloor ik mijn team. Ik was geen student meer en kon daarom de praktijk niet observeren of de sportschool van Varsity gebruiken. Tijdens wedstrijden moest ik op de tribune zitten. Dit waren de moeilijkste maanden, omdat ik het gevoel had dat ik alles kwijt was.
Deel op Pinterest
In mei begon het te kalmeren en begon ik te denken dat ik vrij was. Alles van het vorige semester leek voorbij en het was zomer. Ik voelde me weer 'normaal'!
Dat duurde helaas niet lang. Ik realiseerde me al snel dat ik nooit meer normaal zal zijn, en ik heb begrepen dat dit geen slechte zaak is. Ik ben een 20-jarig meisje met een levenslange ziekte die me elke dag treft. Het kostte veel tijd om aan die realiteit te wennen, zowel fysiek als mentaal.
Aanvankelijk rende ik weg van mijn ziekte. Ik zou er niet over praten. Ik zou alles vermijden dat me eraan herinnerde. Ik deed zelfs alsof ik niet meer ziek was. Ik droomde ervan mezelf opnieuw uit te vinden op een plek waar niemand wist dat ik ziek was.
Toen ik aan mijn MS dacht, gingen er vreselijke gedachten door mijn hoofd dat ik daardoor vies en besmet was. Er was iets mis met mij en iedereen wist ervan. Elke keer dat ik deze gedachten kreeg, rende ik nog verder weg van mijn ziekte. MS had mijn leven verpest en ik zou het nooit meer terugkrijgen.
Nu, na maanden van ontkenning en zelfmedelijden, ben ik gaan accepteren dat ik een nieuwe vriend voor het leven heb. En hoewel ik haar niet heb gekozen, is ze hier om te blijven. Ik accepteer dat alles nu anders is en dat het niet meer zal terugkeren zoals het was, maar dat is oké. Net als bij elke relatie zijn er dingen om aan te werken, en je weet niet wat die zijn totdat je een tijdje in de relatie zit.
Nu MS en ik al een jaar vrienden zijn, weet ik wat ik moet doen om deze relatie te laten werken. Ik laat me niet meer definiëren door MS of onze relatie. In plaats daarvan zal ik de uitdagingen het hoofd bieden en er elke dag mee omgaan. Ik geef me er niet aan over en laat de tijd aan me voorbij gaan.
Happy Valentine's Day - elke dag - voor mij en mijn levenslange vriend, multiple sclerose.
Grace is een 20-jarige strandliefhebber en alles wat met water te maken heeft, een felle atleet en iemand die altijd op zoek is naar de goede tijden (gt), net als haar initialen.
