Het krijgen van een diagnose van colitis ulcerosa (UC) kan overweldigend, eng en voor sommigen beschamend zijn. Het is belangrijk voor iemand bij wie onlangs de diagnose is gesteld om zichzelf voor te lichten over de ziekte, zodat ze nuttige en geïnformeerde gesprekken met hun arts kunnen voeren.
Een diagnose krijgen kan erg eenzaam aanvoelen, maar u bent verre van alleen. In feite is de online UC-gemeenschap erg actief. Patiënt-tot-patiënt-ondersteuning is een van de beste manieren om met UC te leven. Verbinding maken met anderen die de touwen kennen, zal je helpen je weg te vinden en je ondersteuningsnetwerk op te bouwen.
Hieronder staan enkele van de nuttigste online bronnen voor mensen die bij UC wonen.
Non-profitorganisaties
Een goed startpunt is om contact op te nemen met een non-profitorganisatie voor meer informatie over hoe u betrokken kunt raken bij de UC-gemeenschap. Door deel te nemen aan hun evenementen en fondsenwervers, kunt u contact maken met anderen en de missie van de organisatie helpen verspreiden. Het ondersteunen van een op UC gebaseerde non-profitorganisatie kan ook een gevoel van verbondenheid en doel geven na een nieuwe diagnose.
Hier zijn enkele van mijn topkeuzes voor UC-organisaties:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Meisjes met lef
- Stichting Intense Intestines (IIF)
- The Great Bowel Movement
- Crohn's en Colitis Foundation
- Stichting IBD Support
Twitter is een geweldig hulpmiddel voor mensen met chronische aandoeningen, omdat ze elkaar kunnen verbinden en ondersteunen. Twitter-chats vinden plaats in veel tijdzones en op verschillende dagen van de week, dus er zijn veel mogelijkheden om mee te doen aan geweldige gesprekken.
De UC-gemeenschap is ongelooflijk actief op Twitter. Een van de beste manieren om relaties met anderen te creëren, is door deel te nemen aan een UC- of inflammatoire darmziekte (IBD) Twitter-chat. Om mee te doen, logt u in op Twitter en zoekt u in een van de onderstaande hashtags. Hiermee kunt u eerdere chats bekijken, met details over wie zich heeft aangemeld en de onderwerpen die aan bod kwamen.
Hier zijn enkele chats om uit te checken:
- #IBDCat
- #IBDUur
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Belangenbehartiging
Een van de beste manieren om UC-advocaat te worden, is door deel te nemen aan conditiespecifieke bewustmakingsevenementen. Er zijn twee bekende belangenbehartigingsevenementen voor de IBD-gemeenschap: IBD Awareness Week en World IBD Day. Mensen van wie het leven is getroffen door een IBD, nemen deel aan deze evenementen om hun verhalen te delen, het publiek voor te lichten en positiviteit te bevorderen.
Wereld IBD-dag is bijzonder speciaal omdat mensen van over de hele wereld zich verenigen om het bewustzijn te vergroten door op sociale media te posten en oriëntatiepunten over de hele wereld in paars op te lichten. Als u geïnteresseerd bent om UC-advocaat te worden, biedt de Crohn's & Colitis Foundation een zeer nuttige toolkit om u op weg te helpen.
Online steungroepen
Mensen die met UC leven, bevinden zich vaak geïsoleerd in hun huis en kunnen niet vertrekken. Daarom is de community erg actief in online steungroepen. Deze groepen zijn geweldige plekken om mensen met vergelijkbare ervaringen te ontmoeten. Leden kunnen tips met elkaar delen over het behandelen van de aandoening.
Er zijn groepen voor tieners, ouders, verzorgers - iedereen die iemand kan gebruiken om mee te praten. Facebook is een populaire plek om ondersteuning voor UC te vinden. Sommige groepen hebben meer dan 20.000 leden! Er zijn ook particuliere online community's die worden gehost door non-profitorganisaties. Alleen mensen die bij UC wonen, kunnen lid worden van deze kanalen.
Enkele van mijn favoriete steungroepen zijn:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Ulcerative Colitis Support Group
- Colitis ulcerosa
- iHaveUC-ondersteuningsgroep
- Privéforum voor meisjes met lef
- Crohn's & Colitis Gemeenschap
- IBD Support Foundation (IBDSF) Online gemeenschap
De afhaalmaaltijd
Ondersteuning voor UC vinden is nu gemakkelijker dan ooit. Er zijn honderden blogs voor patiënten, online chats en steungroepen om mensen te helpen verbinding te maken en van elkaar te leren. Met zoveel manieren om contact te maken met anderen in jouw positie, hoef je nooit alleen te zijn, en dat is erg krachtig!
UC hebben is verre van een wandeling in het park. Maar met behulp van deze bronnen kun je 'eropuit gaan' en nieuwe vrienden maken om je te ondersteunen tijdens je reis.
Jackie Zimmerman is een digitale marketingconsultant die zich richt op non-profitorganisaties en organisaties in de gezondheidszorg. In een vorig leven werkte ze als brandmanager en communicatiespecialist. Maar in 2018 gaf ze eindelijk toe en begon ze voor zichzelf te werken bij JackieZimmerman.co. Door haar werk op de site hoopt ze te blijven werken met grote organisaties en patiënten te inspireren. Ze begon te schrijven over het leven met multiple sclerose (MS) en prikkelbare darmziekte (IBD) kort na haar diagnose als een manier om contact te maken met anderen. Ze had nooit gedacht dat het zou uitgroeien tot een carrière. Jackie werkt al 12 jaar in de advocatuur en heeft de eer gehad om de MS- en IBD-gemeenschappen te vertegenwoordigen op verschillende conferenties, keynote speeches en paneldiscussies. In haar vrije tijd (welke vrije tijd ?!) ze knuffelt haar twee reddingspups en haar man Adam. Ze speelt ook roller derby.
