Gezondheid en welzijn raken ieders leven anders. Dit is het verhaal van één persoon
Dit is misschien moeilijk te geloven, maar ik heb ooit seks gehad met een man die mijn huid nog nooit had gezien - en de kans niet zou krijgen om het te zien - tot bijna 10 jaar later.
Nu denk je misschien bij jezelf: "Hoe is dat zelfs mogelijk?"
Nou, ik heb psoriasis. Ik heb het grootste deel van mijn leven te maken gehad met schilferige, droge, ontstoken, gebarsten, bloedende, paarse tot donkerbruine plakjes dode huid. In het ergste geval is het zichtbaar, moeilijk te verbergen en onaantrekkelijk. En daarmee komt een hoop stigma, misvattingen en vragen.
Wanneer iemand met onzekerheden door een huidaandoening leeft, kunnen ze er alles aan doen om niet gezien te worden, waaronder verbergen, liegen of vermijden. Ik deed er alles aan om mijn psoriasis te verbergen, zelfs als dat betekende … seks hebben met mijn kleren aan.
Terwijl ik die laatste verklaring herlees, ga ik niet alleen ineenkrimpen. Mijn ogen zwellen op van tranen. De nu 30-jarige ik kan nog steeds de pijn voelen die wordt veroorzaakt door de onzekerheden van de 20-jarige vrouw die zichzelf nooit volledig fysiek zou kunnen geven. Ik kijk naar mezelf in de spiegel en herinner me 10 jaar geleden in mezelf: 'Je bent mooi.'
Een gevoel dat nooit meer weggaat
Mijn psoriasis wordt momenteel onderdrukt door een effectieve behandeling, maar die gevoelens van niet goed genoeg voelen en die angst om niet wenselijk te zijn vanwege mijn huid eroderen nog steeds mijn ziel, alsof ik momenteel voor 90 procent bedekt was met plaques. Het is een gevoel dat nooit meer weggaat. Het blijft voor altijd bij je, hoe helder je huid ook is.
Helaas heb ik met veel mannen en vrouwen met psoriasis gesproken die hetzelfde denken en nooit aan hun partners hebben onthuld hoe psoriasis hun ziel en welzijn echt beïnvloedt. Sommigen verbergen hun onzekerheden achter woede of vermijding. Sommigen vermijden seks, relaties, aanraking en intimiteit helemaal, uit angst voor afwijzing of ontoereikendheid.
Sommigen van ons die met psoriasis leven, voelen zich gezien, maar om de verkeerde redenen. We voelen ons gezien vanwege de onvolkomenheden van onze huid. Maatschappelijke schoonheidsnormen en de misverstanden die verband houden met zichtbare ziekten zoals psoriasis kunnen u het gevoel geven dat mensen uw toestand zien voordat ze u daadwerkelijk zien.
Navigeren door relaties
Soms draagt interactie met bepaalde individuen alleen bij aan negatieve gevoelens. Twee van mijn vrienden hebben bijvoorbeeld hun psoriasis tegen hen gebruikt in hun romantische relaties.
Onlangs had ik contact met een jonge, getrouwde vrouw op Twitter. Ze vertelde me over de onzekerheden die ze voelde door te leven met psoriasis: zich niet goed genoeg voelen voor haar man, zich niet aantrekkelijk voelen, zich emotioneel belasten voor haar familie en zichzelf saboteren om te ontsnappen aan sociale bijeenkomsten vanwege schaamte.
Ik vroeg haar of ze deze gevoelens met haar man had gedeeld. Ze zei dat ze dat had gedaan, maar dat ze alleen maar werkten om hem te frustreren. Hij noemde haar onzeker.
Mensen die niet leven met chronische ziekten, vooral een die zo zichtbaar is als psoriasis, kunnen de mentale en emotionele worstelingen van het leven met psoriasis niet begrijpen. We hebben de neiging om veel van de interne uitdagingen waarmee we worden geconfronteerd met de aandoening net zo te verbergen als de psoriasis zelf.
Hoe er te zijn voor een partner met psoriasis
Als het op intimiteit aankomt, zijn er dingen waarvan we willen dat je ze weet - en dingen die we willen horen en voelen - die we misschien niet altijd even prettig vinden om je dat daadwerkelijk te vertellen. Dit zijn slechts enkele suggesties voor hoe u als partner een persoon met psoriasis kunt helpen zich positief, comfortabel en open te voelen in een relatie.
1. Laat ons weten dat je je tot ons aangetrokken voelt
Studies tonen aan dat psoriasis een ernstige impact kan hebben op de mentale gezondheid en het gevoel van eigenwaarde. Zoals elke partner willen we weten dat u ons aantrekkelijk vindt. Vertel je partner dat je ze knap of mooi vindt. Doe het vaak. We hebben alle positieve affirmaties nodig die we kunnen krijgen, vooral van degenen die het dichtst bij ons staan.
2. Erken onze gevoelens, zelfs als u het niet volledig begrijpt
Herinner je je de jonge vrouw van Twitter die ik hierboven noemde? Toen haar man haar onzeker noemde, kwam het uit een plaats van liefde - hij zei dat hij haar psoriasis niet opmerkt en er geen last van heeft, dus zou ze zich niet zo veel zorgen moeten maken. Maar nu is ze te bang om haar gevoelens met hem te delen. Wees lief voor ons, wees zachtaardig. Erken wat we zeggen en hoe we ons voelen. Verklein iemands gevoelens niet alleen omdat je ze niet begrijpt.
3. Gebruik onze ziekte niet om ons te beledigen
Vaak gaan mensen onder de riem als ze ruzie hebben met hun partners. Het ergste wat je kunt doen is uit boosheid iets kwetsends zeggen over onze ziekte. Ik bracht 7 1/2 jaar door met mijn ex-man. Hij zei nooit iets over mijn psoriasis, hoe erg we ook vochten. Je partner zal je nooit hetzelfde vertrouwen als je hem of haar beledigt over hun ziekte. Het zal in de toekomst hun zelfrespect beïnvloeden.
4. We kunnen onconventionele dingen doen in de slaapkamer - wees geduldig
Ik droeg altijd kleren met de eerste man aan wie ik mezelf gaf. Hij zag mijn huid pas tien jaar later, toen ik een foto op Facebook plaatste. Ik droeg hoge dijen en meestal een overhemd met lange mouwen en knopen, zodat hij mijn benen, armen of rug niet kon zien. De lichten moesten ALTIJD uit zijn, geen uitzonderingen. Als je een partner hebt die vreemde dingen lijkt te doen in de slaapkamer, communiceer dan op een liefdevolle manier met hen om de oorzaak van het probleem te achterhalen.
Leven met psoriasis is niet gemakkelijk, en een partner zijn voor iemand met de aandoening kan ook uitdagingen opleveren. Maar als het gaat om intiem zijn, is de sleutel om te onthouden dat deze gevoelens en zelfs onzekerheden van een echte plaats komen. Erken ze en werk ze samen door - je weet nooit hoeveel sterker je relatie zou kunnen worden.
Alisha Bridges kampt al meer dan 20 jaar met ernstige psoriasis en is het gezicht achter Being Me in My Own, een blog die haar leven met psoriasis belicht. Haar doelen zijn om empathie en compassie te creëren voor degenen die het minst worden begrepen, door transparantie van zichzelf, belangenbehartiging van patiënten en gezondheidszorg. Haar passies zijn onder meer dermatologie, huidverzorging en seksuele en mentale gezondheid. Je vindt Alisha op Twitter en Instagram.
