Weinig mensen zijn bereid om de diagnose multiple sclerose (MS) te krijgen. Degenen die dat wel doen, zijn verre van alleen. Volgens The Multiple Sclerosis Foundation leven er wereldwijd meer dan 2,5 miljoen mensen met MS.
Het is normaal dat u veel vragen heeft over uw nieuwe diagnose. Door vragen beantwoord te krijgen en te leren over de aandoening, voelen veel mensen zich bevoegd om hun MS te behandelen.
Hier zijn enkele vragen die u aan uw arts kunt stellen tijdens uw volgende afspraak.
Welke symptomen ervaar ik?
De kans is groot dat uw symptomen uw arts in de eerste plaats hielpen bij het diagnosticeren van uw MS. Niet iedereen ervaart dezelfde symptomen, dus het kan moeilijk zijn om te voorspellen hoe uw ziekte zal verlopen of welke symptomen u precies zult voelen. Uw symptomen zijn ook afhankelijk van de locatie van de aangetaste zenuwvezels.
Veel voorkomende tekenen en symptomen van MS zijn onder meer:
- gevoelloosheid of zwakte, meestal van invloed op één kant van het lichaam tegelijk
- pijnlijke oogbeweging
- verlies van gezichtsvermogen of stoornissen, meestal in één oog
- extreme vermoeidheid
- tintelend of "stekelig" gevoel
- pijn
- sensaties van elektrische schokken, vaak bij het bewegen van de nek
- trillingen
- evenwichtsproblemen
- duizeligheid of duizeligheid
- darm- en blaasproblemen
- onduidelijke spraak
Hoewel het exacte verloop van uw ziekte niet kan worden voorspeld, meldt de National MS Society dat 85 procent van de mensen met MS relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) heeft. RRMS wordt gekenmerkt door een terugval van symptomen gevolgd door een periode van remissie die maanden of zelfs jaren kan aanhouden. Deze terugvallen worden ook wel exacerbaties of opflakkeringen genoemd.
Degenen met primaire progressieve MS ervaren over het algemeen een verslechtering van de symptomen gedurende vele jaren, zonder periodes van terugval. Beide soorten MS hebben vergelijkbare behandelprotocollen.
Hoe beïnvloedt MS de levensverwachting?
De meeste mensen met MS leven een lang, productief leven. Gemiddeld leven mensen met MS ongeveer zeven jaar minder dan de algemene Amerikaanse bevolking. Meer kennis over de algehele gezondheid en preventieve zorg verbetert de resultaten.
Aangenomen wordt dat het verschil in levensverwachting te wijten is aan complicaties van ernstige MS, zoals slikproblemen en borst- en blaasontstekingen. Met zorg en aandacht gericht op het verminderen van deze complicaties, kunnen ze voor individuen minder risico opleveren. Wellness-plannen die het risico op hartaandoeningen en beroertes helpen verminderen, dragen ook bij aan een langere levensverwachting.
Wat zijn mijn behandelingsmogelijkheden?
Er is momenteel geen remedie voor MS, maar er zijn veel effectieve medicijnen beschikbaar. Uw behandelingsopties zijn gedeeltelijk afhankelijk van het feit of u een diagnose krijgt van primaire progressieve of recidiverende remitting MS. In beide gevallen zijn de drie belangrijkste doelen voor behandeling:
- het ziekteverloop wijzigen door MS-activiteit te vertragen voor langere remissieperioden
- aanvallen of terugvallen behandelen
- symptomen beheren
Ocrelizumab (Ocrevus) is een door de FDA goedgekeurd medicijn dat de verergering van symptomen bij primaire progressieve MS vertraagt. Uw arts kan ocrelizumab ook voorschrijven als u MS heeft. Vanaf mei 2018 is ocrelizumab de enige beschikbare ziektemodificerende therapie (DMT) voor primair progressieve MS.
Voor MS met relapse-remitting is de eerste behandelingslijn meestal verschillende andere DMT's. Aangezien MS een auto-immuunziekte is, werken deze medicijnen over het algemeen op de auto-immuunrespons om de frequentie en ernst van terugvallen te verminderen. Sommige DMT's worden door een medische professional gegeven via een intraveneuze infusie, terwijl andere thuis door injectie worden gegeven. Bèta-interferonen worden vaak voorgeschreven om het risico op terugval te verminderen. Deze worden toegediend door injectie onder de huid.
Naast het beheersen van de progressie, nemen veel mensen met MS medicijnen om symptomen te behandelen die optreden tijdens een aanval of terugval. Veel aanvallen verdwijnen zonder extra behandeling, maar als ze ernstig zijn, kan uw arts een corticosteroïd zoals prednison voorschrijven. Corticosteroïden kunnen ontstekingen snel helpen verminderen.
Uw symptomen kunnen variëren en moeten individueel worden behandeld. Uw medicijnen zijn afhankelijk van de symptomen die u ervaart en worden afgewogen tegen het risico op bijwerkingen. Er zijn verschillende orale en actuele medicatieopties beschikbaar voor elk symptoom, zoals pijn, stijfheid en spasmen. Behandelingen zijn ook beschikbaar om andere symptomen die verband houden met MS te behandelen, waaronder angst, depressie en blaas- of darmproblemen.
Naast medicatie kunnen andere therapieën, zoals revalidatie, worden aanbevolen.
Wat zijn de bijwerkingen van behandeling?
Veel MS-medicijnen brengen risico's met zich mee. Ocrelizumab kan bijvoorbeeld het risico op sommige soorten kanker verhogen. Mitoxantrone wordt doorgaans alleen gebruikt voor gevorderde MS vanwege het verband met bloedkankers en de mogelijkheid om de gezondheid van het hart te schaden. Alemtuzumab (Lemtrada) verhoogt het risico op infecties en het ontwikkelen van een andere auto-immuunziekte.
De meeste MS-medicijnen hebben relatief kleine bijwerkingen, zoals griepachtige symptomen en irritatie op de injectieplaats. Omdat uw ervaring met MS uniek voor u is, moet uw arts de mogelijke voordelen van de behandeling bespreken, rekening houdend met de bijwerkingen van medicatie.
Hoe kan ik contact maken met anderen die met MS leven?
Het bevorderen van verbindingen tussen mensen met MS is onderdeel van het doel van de National MS Society. De organisatie heeft een virtueel netwerk ontwikkeld waar mensen kunnen leren en ervaringen kunnen delen. U kunt meer leren door de NMSS-website te bezoeken.
Uw arts of verpleegkundige heeft mogelijk ook lokale bronnen waar u anderen in de MS-gemeenschap kunt ontmoeten. U kunt ook op postcode op de NMSS-website zoeken naar groepen bij u in de buurt. Terwijl sommige mensen liever online verbinding maken, willen anderen persoonlijke gesprekken voeren over wat MS voor hen heeft betekend.
Wat kan ik nog meer doen om mijn MS te beheren?
Door gezondere levensstijlkeuzes te maken, kunt u uw MS-symptomen beter onder controle houden. Studies hebben aangetoond dat mensen met MS die oefenen, verbeterde kracht en uithoudingsvermogen hebben, samen met een betere blaas- en darmfunctie. Oefening blijkt ook de stemming en het energieniveau te verbeteren. Vraag uw arts om een verwijzing naar een fysiotherapeut die ervaring heeft met het werken met mensen met MS.
Een gezond dieet kan het energieniveau verbeteren en u helpen een gezond gewicht te behouden. Er is geen specifiek MS-dieet, maar een vetarm en vezelrijk dieet wordt aanbevolen. Kleine studies hebben gesuggereerd dat het toevoegen van omega-3-vetzuren en vitamine D gunstig kan zijn voor MS, maar er is meer onderzoek nodig. Een voedingsdeskundige met ervaring in MS kan u helpen bij het kiezen van het juiste voedsel voor een optimale gezondheid.
Stoppen met roken en het beperken van alcoholgebruik blijken ook gunstig te zijn voor mensen met MS.
De afhaalmaaltijd
Meer bewustzijn, onderzoek en belangenbehartiging hebben de vooruitzichten voor mensen met MS aanzienlijk verbeterd. Hoewel niemand het verloop van uw ziekte kan voorspellen, kan MS worden beheerd door een goede behandeling en een gezonde levensstijl. Neem contact op met leden van de MS-gemeenschap om ondersteuning te krijgen. Spreek openlijk met uw arts over uw zorgen en werk samen om een plan te maken dat het beste bij u past.
