Omdat ik zo jong was, denk ik dat artsen dachten dat ik mijn symptomen misschien overdreef. Bovendien hadden de meeste mensen nog nooit van endometriose gehoord, dus ze konden me niet adviseren over het krijgen van hulp. Toen ik probeerde te praten over mijn pijn, lachten mijn vrienden me uit omdat ze 'gevoelig' waren. Ze konden niet begrijpen hoe menstruatiepijn een normaal leven zou kunnen belemmeren.
Uiteindelijk werd ik vlak voor mijn 25e verjaardag gediagnosticeerd. Mijn gynaecoloog heeft een laparoscopische operatie uitgevoerd.
Als ik eerder was gediagnosticeerd, bijvoorbeeld in mijn tienerjaren, had ik een naam kunnen hebben waarom ik de les miste en waarom ik ondraaglijke pijn had. Ik had eerder een betere behandeling kunnen krijgen. In plaats daarvan kreeg ik orale anticonceptiva, wat mijn diagnose verder vertraagde. Vrienden en familie hadden kunnen begrijpen dat ik een ziekte had en niet alleen deed alsof of probeerde aandacht te krijgen.
Kate's verhaal: coeliakie
Mijn symptomen begonnen in de vroege kinderjaren, maar ik kreeg mijn diagnose pas toen ik 33 jaar oud was. Ik ben nu 39.
Ik heb coeliakie, maar mij werd verteld dat ik het prikkelbare darm syndroom, lactose-intolerantie, hypochondrie en een angst- / paniekstoornis had.
Ik heb de diagnoses die ik kreeg nooit geloofd. Ik probeerde de subtiele nuances van mijn symptomen aan verschillende artsen uit te leggen. Ze knikten allemaal en lachten toegeeflijk in plaats van echt naar me te luisteren. De behandelingen die ze aanboden, werkten nooit.
Ik werd uiteindelijk ziek van reguliere MD's en ging naar een natuurgeneeskundige. Ze voerde een aantal tests uit en zette me vervolgens op een zeer eenvoudig dieet dat vrij was van alle bekende allergenen. Vervolgens liet ze me regelmatig voedsel introduceren om mijn gevoeligheid ervoor te testen. De reactie die ik had op gluten bevestigde haar instinct over de ziekte.
Deel op Pinterest
Ik was 33 jaar chronisch ziek, van chronische keel- en luchtwegaandoeningen tot maag- / darmproblemen. Dankzij het gebrek aan opname van voedingsstoffen heb ik (en heb ik nog steeds) chronische bloedarmoede en B12-tekort. Ik heb nooit een zwangerschap van meer dan een paar weken kunnen dragen (het is bekend dat onvruchtbaarheid en miskraam voorkomen bij vrouwen met coeliakie). Bovendien heeft de constante ontsteking gedurende meer dan drie decennia geresulteerd in reumatoïde artritis en andere gewrichtsontstekingen.
Als de dokters die ik zo vaak had gezien naar mij luisterden, had ik jaren eerder een goede diagnose kunnen krijgen. In plaats daarvan verwierpen ze mijn zorgen en opmerkingen als hypochonder-vrouwelijke onzin. Coeliakie was twee decennia geleden niet zo bekend als nu, maar de tests waar ik om vroeg, hadden kunnen worden uitgevoerd toen ik erom vroeg. Als uw arts niet naar u luistert, zoek dan een andere die dat wel doet.
Laura's verhaal: de ziekte van Lyme
Ik had de ziekte van Lyme en twee andere door teken overgedragen ziekten, bartonella en babesia. De diagnose duurde 10 jaar.
In 1999, op 24-jarige leeftijd, was ik aan het hardlopen. Kort daarna ontdekte ik een teek op mijn buik. Het was ongeveer zo groot als een maanzaad en ik kon het intact verwijderen. Omdat ik wist dat de ziekte van Lyme kan worden overgedragen door hertenteken, heb ik de teek gered en een afspraak gemaakt met mijn huisarts. Ik vroeg de dokter om de teek te testen. Hij grinnikte en vertelde me dat ze dat niet doen. Hij zei dat ik terug moest komen als ik symptomen kreeg.
Een paar weken na de beet begon ik pijn te voelen, kreeg terugkerende koorts, ervoer extreme vermoeidheid en voelde me vervallen. Dus keerde ik terug naar de dokter. Op dit punt vroeg hij of ik uitslag in de roos had ontwikkeld, wat een definitief teken is van de ziekte van Lyme. Ik niet, dus zei hij dat ik terug moest komen als en wanneer ik dat deed. Dus ondanks symptomen, ben ik vertrokken.
Enkele weken later kreeg ik koorts van 105 ° F en kon ik niet in een rechte lijn lopen. Ik liet een vriend me naar het ziekenhuis brengen en de doktoren begonnen tests uit te voeren. Ik bleef ze vertellen dat ik dacht dat het de ziekte van Lyme was en legde mijn geschiedenis uit. Maar ze suggereerden allemaal dat ik de uitslag nodig had om dit het geval te laten zijn. Op dat moment verscheen de uitslag en begonnen ze één dag met intraveneuze antibiotica. Na mijn vertrek kreeg ik drie weken orale antibiotica voorgeschreven. Mijn acute symptomen verdwenen en ik was 'genezen'.
Ik begon nieuwe symptomen te ontwikkelen, zoals doorweekt nachtelijk zweten, colitis ulcerosa, hoofdpijn, buikpijn en terugkerende koorts. Ik vertrouwde op het medische systeem en had geen reden om aan te nemen dat deze symptomen het gevolg zouden kunnen zijn van de tekenbeet.
Deel op Pinterest
Mijn zus is ER-arts en kende mijn gezondheidsgeschiedenis. In 2009 ontdekte ze een organisatie genaamd de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) en ontdekte dat het testen van de ziekte van Lyme gebrekkig is. Ze ontdekte dat de ziekte vaak een verkeerde diagnose krijgt en dat het een multisysteemziekte is die zich kan voordoen als een groot aantal andere ziekten.
Ik ging naar steungroepen en vond een Lyme-geletterde arts. Hij stelde voor om speciale tests uit te voeren die veel gevoeliger en nauwkeuriger zijn. Na enkele weken kwamen de resultaten tot de conclusie dat ik Lyme had, evenals babesia en bartonella.
Als artsen het ILADS Physician Training Program hadden voltooid, had ik jaren van verkeerde diagnose kunnen voorkomen en tienduizenden dollars kunnen besparen.
Hoe kun je een verkeerde diagnose voorkomen?
"[Verkeerde diagnose] komt vaker voor dan is gemeld", zegt Dr. Rajeev Kurapati, een specialist in ziekenhuisgeneeskunde. "Sommige ziekten komen bij vrouwen anders voor dan bij mannen, dus de kans om het te missen is normaal." Uit een onderzoek bleek dat 96 procent van de artsen van mening is dat veel diagnostische fouten te voorkomen zijn.
Er zijn bepaalde stappen die u kunt nemen om de kans op een verkeerde diagnose te verkleinen. Bereid u voor op de afspraak van uw arts met het volgende:
- een lijst met te stellen vragen
- een kopie van alle relevante laboratorium- en bloedonderzoeken (inclusief rapporten besteld door andere providers)
- een korte, schriftelijke beschrijving van uw medische geschiedenis en uw huidige gezondheidstoestand
- een lijst met al uw medicijnen en supplementen, met doseringen en de tijd dat u ze heeft gebruikt
- voortgangsgrafieken van uw symptomen, als u ze bewaart
Maak aantekeningen tijdens afspraken, stel vragen over alles wat u niet begrijpt en bevestig uw volgende stappen na diagnose met uw arts. Vraag na een ernstige diagnose een second opinion of vraag om een verwijzing naar een medische professional die gespecialiseerd is in uw gediagnosticeerde aandoening.
