'Je hebt MS.' Of ze nu worden uitgesproken door uw huisarts, uw neuroloog of uw partner, deze drie eenvoudige woorden hebben een levenslange impact.
Voor mensen met multiple sclerose (MS) is 'diagnosedag' onvergetelijk. Voor sommigen is het een schok om te horen dat ze nu met een chronische aandoening leven. Voor anderen is het een opluchting om te weten wat hun symptomen veroorzaakt. Maar hoe of wanneer het ook komt, elke MS-diagnosedag is uniek.
Lees de verhalen van drie mensen met MS en kijk hoe ze met hun diagnose omgingen en hoe ze het vandaag doen.
Matthew Walker, gediagnosticeerd in 2013
Deel op Pinterest
'Ik herinner me dat ik' witte ruis 'hoorde en dat ik me niet kon concentreren op het gesprek met mijn arts', zegt Matthew Walker. 'Ik herinner me een beetje waar we het over hadden, maar ik denk dat ik maar een paar centimeter van zijn gezicht staarde en oogcontact vermeed met ook mijn moeder die bij mij was. … Dit vertaalde zich in mijn eerste jaar met MS, en omdat ik het niet serieus nam.”
Zoals velen ging Walker ervan uit dat hij MS had, maar hij wilde de feiten niet onder ogen zien. De dag nadat hij officieel was gediagnosticeerd, verhuisde Walker door het hele land - van Boston, Massachusetts naar San Francisco, Californië. Door deze fysieke beweging kon Walker zijn diagnose geheim houden.
'Ik ben altijd een soort open boek geweest, dus ik herinner me het moeilijkste voor mij dat ik het geheim wilde houden', zegt hij. 'En de gedachte:' Waarom ben ik zo bezorgd om het iemand te vertellen? Is het omdat het zo'n slechte ziekte is? ''
Enkele maanden later was het een gevoel van wanhoop dat hem ertoe bracht een blog te starten en een YouTube-video over zijn diagnose te plaatsen. Hij kwam uit een langdurige relatie en voelde de behoefte om zijn verhaal te delen, om te onthullen dat hij MS had.
'Ik denk dat mijn probleem eerder ontkenning was', zegt hij. 'Als ik terug in de tijd kon gaan, was ik dingen in het leven heel anders gaan doen.'
Tegenwoordig vertelt hij anderen meestal vroeg over zijn MS, vooral de meisjes waar hij naar op zoek is.
'Het is iets waar je mee te maken hebt en het zal moeilijk zijn om mee om te gaan. Maar voor mij persoonlijk is mijn leven in drie jaar drastisch verbeterd en dat is vanaf de dag dat ik de diagnose kreeg tot nu toe. Het zal het leven niet erger maken. Dat is aan jou."
Toch wil hij dat anderen met MS weten dat anderen vertellen uiteindelijk hun beslissing is.
'Jij bent de enige die elke dag met deze ziekte te maken krijgt en jij bent de enige die intern met je gedachten en gevoelens te maken krijgt. Dus voel je niet onder druk gezet om iets te doen waar je je niet prettig bij voelt. '
Danielle Acierto, gediagnosticeerd in 2004
Deel op Pinterest
Als senior op de middelbare school had Danielle Acierto al veel aan haar hoofd toen ze erachter kwam dat ze MS had. Als 17-jarige had ze nog nooit van de ziekte gehoord.
'Ik voelde me verloren', zegt ze. 'Maar ik hield hem tegen, want wat als het niet eens de moeite waard was om te huilen? Ik probeerde het uit te spelen alsof het niets voor mij was. Het waren maar twee woorden. Ik zou me er niet door laten definiëren, vooral als ik de definitie van die twee woorden zelf nog niet eens kende. '
Haar behandeling begon meteen met injecties, die hevige pijn in haar hele lichaam veroorzaakten, evenals nachtelijk zweten en koude rillingen. Vanwege deze bijwerkingen zei haar schoolhoofd dat ze elke dag vroeg kon vertrekken, maar dat was niet wat Acierto wilde.
'Ik wilde niet anders of met speciale aandacht behandeld worden', zegt ze. 'Ik wilde net als iedereen behandeld worden.'
Terwijl ze nog steeds probeerde te achterhalen wat er met haar lichaam aan de hand was, waren haar familie en vrienden dat ook. Haar moeder zocht per ongeluk 'scoliose' op, terwijl sommige van haar vrienden het begonnen te vergelijken met kanker.
'Het moeilijkste om mensen te vertellen was uitleggen wat MS was', zegt ze. 'Toevallig begonnen ze in een van de winkelcentra bij mij MS-ondersteuningsarmbanden uit te delen. Al mijn vrienden kochten armbanden om me te ondersteunen, maar ze wisten ook niet echt wat het was. '
Ze vertoonde geen uiterlijke symptomen, maar ze bleef het gevoel hebben dat haar leven nu beperkt was vanwege haar toestand. Tegenwoordig beseft ze dat dat gewoon niet waar is. Haar advies aan pas gediagnosticeerde patiënten is om niet op te geven.
'Je moet je er niet door laten tegenhouden, want je kunt nog steeds doen wat je wilt', zegt ze. 'Het is gewoon je geest die je tegenhoudt.'
Valerie Hailey, gediagnosticeerd in 1984
Deel op Pinterest
Onduidelijke spraak. Dat was het eerste symptoom van MS van Valerie Hailey. De artsen zeiden eerst dat ze een binnenoorontsteking had, en gaven het vervolgens de schuld van een ander type infectie voordat ze de diagnose 'waarschijnlijke MS' stelden. Dat was drie jaar later, toen ze nog maar 19 jaar oud was.
'Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, werd er niet over [MS] gesproken en het was niet in het nieuws', zegt ze. 'Geen informatie, je wist alleen maar welke roddels je erover hoorde, en dat was eng.'
Daarom nam Hailey de tijd om het aan anderen te vertellen. Ze hield het geheim voor haar ouders en vertelde het alleen aan haar verloofde omdat ze dacht dat hij het recht had om het te weten.
'Ik was bang voor wat hij zou denken als ik door het gangpad kwam met een witte stok in koningsblauw gewikkeld, of een rolstoel in wit en parels', zegt ze. 'Ik gaf hem de mogelijkheid om zich terug te trekken als hij niet met een zieke vrouw te maken wilde hebben.'
Hailey was bang voor haar ziekte en bang om het aan anderen te vertellen vanwege het stigma dat ermee gepaard gaat.
'Je verliest vrienden omdat ze denken:' Ze kan dit of dat niet doen '. De telefoon stopt gewoon geleidelijk met rinkelen. Zo is het nu niet. Ik ga nu naar buiten en doe alles nu, maar dat waren leuke jaren.”
Na terugkerende zichtproblemen moest Hailey haar droombaan als gecertificeerde oogheelkundige en excimerlasertechnicus in het Stanford Hospital verlaten en permanent gehandicapt worden. Ze was ontmoedigd en boos, maar terugkijkend voelt ze zich gelukkig.
'Dit vreselijke ding veranderde in de grootste zegen', zegt ze. 'Ik heb genoten van het beschikbaar zijn voor mijn kinderen wanneer ze me nodig hadden. Ze opgroeien was iets dat ik zeker gemist zou hebben als ik begraven was in mijn beroep.”
Ze waardeert het leven tegenwoordig veel meer dan ooit tevoren, en ze vertelt andere recent gediagnosticeerde patiënten dat er altijd een positieve kant is - zelfs als je het niet verwacht.
