Multiple sclerose (MS) kan een zeer isolerende ziekte zijn. Het verlies van het vermogen om te lopen heeft het potentieel om degenen onder ons die met MS leven nog meer geïsoleerd te laten voelen.
Uit persoonlijke ervaring weet ik dat het ongelooflijk moeilijk is om te accepteren wanneer je een mobiliteitshulpmiddel zoals een wandelstok, rollator of rolstoel moet gaan gebruiken.
Maar ik leerde al snel dat het gebruik van deze apparaten beter is dan de alternatieven, zoals vallen en jezelf verwonden of je buitengesloten voelen en persoonlijke verbindingen verliezen.
Dit is waarom het belangrijk is om te stoppen met het beschouwen van mobiliteitsapparaten als tekenen van een handicap, en ze in plaats daarvan te zien en te gebruiken als sleutels tot uw onafhankelijkheid.
Je angsten voor wandelstokken, wandelaars en rolstoelen onder ogen zien
Om eerlijk te zijn, geef ik toe dat ik vaak de persoon was die me het meest bang maakte toen ik meer dan 22 jaar geleden de diagnose MS kreeg. Mijn grootste angst was dat ik op een dag die 'vrouw in de rolstoel' zou worden. En ja, dit is wie ik nu ben, ongeveer 2 decennia later.
Het kostte me wat tijd om te accepteren dat dit was waar mijn ziekte me heen bracht. Ik bedoel kom op! Ik was pas 23 jaar oud toen mijn neuroloog de zin uitsprak waar ik het meest bang voor was: "Je hebt MS."
Zo erg kan het toch niet zijn? Ik was net afgestudeerd met mijn bachelordiploma aan de University of Michigan-Flint en begon mijn eerste 'big girl'-baan in Detroit. Ik was jong, gedreven en vol ambitie. MS stond me niet in de weg.
Maar binnen 5 jaar na mijn diagnose kon ik amper proberen MS in de weg te staan en de effecten ervan op mij. Ik stopte met werken en trok weer in bij mijn ouders omdat mijn ziekte me snel overweldigde.
Je nieuwe realiteit accepteren
Ongeveer een jaar na mijn diagnose begon ik voor het eerst een stok te gebruiken. Mijn benen waren wiebelig en ik voelde me onvast, maar het was maar een stok. Geen probleem, toch? Ik had het niet altijd nodig, dus de beslissing om het te gebruiken maakte me niet echt in de war.
Ik denk dat hetzelfde kan worden gezegd over het verplaatsen van een stok naar een quadstok naar een rollator. Deze mobiliteitshulpmiddelen waren mijn reactie op een meedogenloze ziekte die mijn myeline steeds in een hinderlaag lokte.
Ik bleef maar denken: 'Ik blijf lopen. Ik zal blijven samenkomen met mijn vrienden voor diners en feesten.” Ik was nog jong en vol ambitie.
Maar al mijn levensambities waren niet opgewassen tegen de gevaarlijke en pijnlijke valpartijen die ik bleef hebben ondanks mijn hulpmiddelen.
Ik kon niet doorgaan met mijn leven te leiden uit angst voor de volgende keer dat ik op de grond zou zakken en me afvroeg wat deze ziekte met mij zou doen. Mijn ziekte had mijn eens zo grenzeloze dapperheid uitgeput.
Ik was bang, verslagen en moe. Mijn laatste redmiddel was een gemotoriseerde scooter of rolstoel. Ik had een gemotoriseerde nodig omdat mijn MS de kracht in mijn armen had verzwakt.
Hoe kwam mijn leven op dit punt? Ik was net 5 jaar voor dit moment afgestudeerd.
Als ik enig gevoel van veiligheid en onafhankelijkheid wilde behouden, wist ik dat ik een gemotoriseerde scooter moest kopen. Dit was een pijnlijke beslissing om als 27-jarige te nemen. Ik voelde me beschaamd en verslagen, alsof ik me aan de ziekte overgaf. Ik accepteerde langzaam mijn nieuwe realiteit en kocht mijn eerste scooter.
Dit is het moment waarop ik snel mijn leven terugwon.
Uw nieuwe sleutel tot onafhankelijkheid omarmen
Ik heb nog steeds moeite met de realiteit dat MS mijn vermogen om te lopen wegnam. Toen mijn ziekte eenmaal gevorderd was tot secundaire progressieve MS, moest ik upgraden naar een elektrische rolstoel. Maar ik ben trots op hoe ik mijn rolstoel heb omarmd als de sleutel om mijn beste leven te leiden.
Ik liet niet toe dat angst het beste uit mij zou halen. Zonder mijn rolstoel had ik nooit de onafhankelijkheid gehad om in mijn eigen huis te wonen, mijn diploma te halen, door de Verenigde Staten te reizen en met Dan, de man van mijn dromen, te trouwen.
Dan heeft MS met relapsing-remitting en we ontmoetten elkaar tijdens een MS-evenement in september 2002. We werden verliefd, trouwden in 2005 en leven nog lang en gelukkig. Dan heeft me nooit leren lopen en was niet bang voor mijn rolstoel.
Hier is iets waar we het over hebben gehad dat belangrijk is om te onthouden: ik zie de bril van Dan niet. Ze zijn precies wat hij moet dragen om beter te zien en een kwalitatief leven te leiden.
Evenzo ziet hij mij, niet mijn rolstoel. Het is precies wat ik nodig heb om me beter te verplaatsen en ondanks deze ziekte een goed leven te leiden.
De afhaalmaaltijd
Van de uitdagingen waarmee mensen met MS worden geconfronteerd, is het een van de moeilijkste om te beslissen of het tijd is om een hulpmiddel voor ondersteunende mobiliteit te gebruiken.
Het zou niet zo zijn als we onze kijk op dingen als wandelstokken, wandelaars en rolstoelen zouden verschuiven. Dit begint met je te concentreren op wat ze je laten doen om een boeiender leven te leiden.
Mijn advies van iemand die de afgelopen 15 jaar een rolstoel heeft moeten gebruiken: Noem je mobiliteitshulpmiddel! Mijn rolstoelen heten Silver en Grape Ape. Dit geeft je een gevoel van eigendom en het kan je helpen het meer als je vriend te behandelen en niet als je vijand.
Probeer ten slotte te onthouden dat het gebruik van een mobiliteitshulpmiddel mogelijk niet permanent is. Er is altijd hoop dat we allemaal op een dag weer zullen lopen zoals we deden vóór onze MS-diagnose.
Dan en Jennifer Digmann zijn actief in de MS-gemeenschap als openbare sprekers, schrijvers en advocaten. Ze dragen regelmatig bij aan hun bekroonde blog en zijn auteurs van "Ondanks MS, tot Spite MS", een verzameling persoonlijke verhalen over hun leven samen met multiple sclerose. Je kunt ze ook volgen op Facebook, Twitter en Instagram.
