Pre-diagnose, begin jaren 90
Vóór mijn diagnose voelde ik me constant moe en uitgeput. Als ik ziek werd van een verkoudheid, zou het langer duren dan normaal om er overheen te komen.
Ik had gewoon een algemeen onwel gevoel. Destijds dacht ik dat ik uitgeput en overwerkt was. Ik wist niet dat ik hepatitis C had.
Diagnosis, juli 1994
Een polikliniek voor chirurgie vertelde me dat een scrubtechnicus, die hepatitis C had, daar werkte op hetzelfde moment dat ik in januari 1992 een operatie onderging. Ze vertelden me dat er een mogelijke kans was dat ik daar het virus had opgelopen en adviseerden om te testen.
Kort daarna had ik drie bloedonderzoeken waaruit bleek dat ik positief was voor hepatitis C.
Uit een later onderzoek bleek dat de scrub-technologie geïnjecteerde medicijnen gebruikte in het chirurgisch centrum. Ze namen de injectiespuit van een patiënt links op de anesthesioloogbak, injecteerden de medicijnen en vulden dezelfde spuit opnieuw uit de infuuszak van de patiënt, en plaatsten hem terug op de bak alsof er niets gebeurde.
Na diagnose, juli 1994
Kort nadat ik de diagnose hepatitis C had gekregen, herinnerde ik mezelf eraan dat hepatitis C bij mij woonde. Ik heb er niet mee geleefd.
Ik kon niet negeren dat ik hepatitis C had en voor mezelf moest zorgen, maar ik zou ook niet toestaan dat het mijn leven domineerde.
Het leven zo normaal mogelijk houden was erg belangrijk voor mij, vooral als vrouw en moeder. Voor mijn gezin en mezelf zorgen was mijn prioriteit.
Na mijn diagnose werden bloedonderzoek, doktersafspraken, tests en behandeling een onderdeel van mijn routine. Ons huis en ons schema zo normaal mogelijk houden was erg belangrijk voor mij terwijl ik voor ons gezin zorgde.
In die eerste dagen na mijn diagnose wilde ik met anderen praten die hepatitis C hadden en overwon het. Maar toentertijd was er niemand.
Voorbereiding op behandeling, 1994-1995
Mijn hepatoloog raadde me aan een afgesproken diëtiste te spreken. Ze hebben me geholpen een dieetplan te ontwikkelen om een gezonde lever te behouden. Ik leerde welk voedsel mijn lever goed deed en wat ik moest vermijden. Door maaltijden van tevoren te bereiden, kreeg ik een pauze tijdens de behandeling.
Mijn zorgteam bereidde me ook voor op behandeling. Ze hebben me geholpen te begrijpen hoe ik mijn behandelingsmedicatie moest nemen en mogelijke bijwerkingen die ik zou kunnen ervaren.
In behandeling, 1995-2012
Toen ik met de behandeling begon, heb ik mijn schema zo gestructureerd dat ik vrij kon zijn van mijn werk, naar de behandeling kon gaan en voor mezelf en mijn gezin kon zorgen. Ik had doktersafspraken en tests gepland terwijl onze kinderen op school zaten.
Ik leerde hoe waardevol het was om anderen te helpen, en ik accepteerde hun aanbod. Het gaf me steun en liet mijn lichaam de nodige rust nemen.
In die jaren heb ik twee behandelingen zonder succes ondergaan.
Mijn eerste behandeling was in 1995 met interferon. Dit was een behandeling van 48 weken met harde bijwerkingen. Helaas, hoewel ik er kort op reageerde, toonden mijn bloedwerk en symptomen later aan dat het niet werkte. Ik werd erger.
Mijn tweede behandeling was in 2000 met peginterferon en ribavirine. De bijwerkingen waren opnieuw hard. En uit mijn bloedonderzoek bleek dat ik niet reageerde op de behandeling.
Ondanks mijn twee mislukte behandelingen, bleef ik hoopvol dat ik op een dag zou genezen. Mijn hepatoloog moedigde me aan dat klinische onderzoeken veelbelovend leken voor verbeterde behandelingen in de komende jaren.
Het was belangrijk om niet te focussen op de lange behandelingskuur, maar op het doorkomen van een week per keer. De dag van de week dat ik met de behandeling begon, was mijn mijlmarkeringsdag.
Elke dag en week concentreerde ik me op kleine doelen die ik kon bereiken in plaats van me te concentreren op wat ik tijdens de behandeling niet kon doen. Het was belangrijk om te focussen op winsten, niet op verliezen.
Ik controleerde elke dag van de week en concentreerde me op het bereiken van mijn volgende mijlmarkeringsdag. Dit hielp de behandeling sneller te laten verlopen, wat me hielp een actieve, positieve mentaliteit te behouden.
Een remedie bereiken, 2012
In 2012 bracht een derde nieuwe behandeling mij eindelijk tot genezing. Mijn derde behandeling was met een nieuwe proteaseremmer genaamd Incivek (telaprevir), in combinatie met peginterferon en ribavirine.
Ik reageerde op deze behandeling binnen een maand nadat ik ermee was begonnen. Al snel bleek uit tests dat het hepatitis C-virus niet detecteerbaar was in mijn bloed. Het bleef niet detecteerbaar gedurende alle 6 maanden behandeling.
Na behandeling en herstel nam mijn energie toe, waardoor ik een nieuwe normaal kreeg. Ik kon de dag doorkomen zonder me moe te voelen of een dutje te doen.
Ik kon elke week meer bereiken. Ik had geen hersenmist meer en had niet langer te maken met bijwerkingen van de behandeling.
Door herstel te zien als een genezingsperiode voor mijn lever, kon ik een positieve mentaliteit behouden en geduldig blijven.
Vandaag, 2020
Het leven aan de andere kant van hepatitis C is mijn nieuwe normaal. Ik heb meer energie en een herstelde gezonde lever. Voor het eerst in 20 jaar voel ik me beter dan ooit.
Tijdens mijn lange reis had ik een sterke roeping om anderen te bereiken en hoop, aanmoediging en begrip te delen. Dus in 2011 heb ik een patiëntenvereniging opgericht, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C is waar geloof, medische middelen en patiëntenondersteuning elkaar ontmoeten, waardoor hep-C-patiënten en hun families hun hele reis met hepatitis C kunnen navigeren.
Connie Welch is een voormalige hepatitis C-patiënt die meer dan 20 jaar tegen hepatitis C vocht en in 2012 werd genezen. Connie is een geduldige advocaat, professionele levenscoach, freelanceschrijver en stichtend uitvoerend directeur van Life Beyond Hepatitis C.
