In 1992 werd Connie Welch geopereerd in een polikliniekcentrum in Texas. Later ontdekte ze dat ze daar het hepatitis C-virus opliep van een besmette naald.
Vóór haar operatie nam een chirurgisch technicus een injectiespuit uit haar anesthesieplateau, injecteerde zichzelf met het medicijn dat het bevatte en vulde de injectiespuit met zoutoplossing voordat hij deze weer neerzette. Toen het tijd was om Connie te verdoven, kreeg ze dezelfde naald.
Twee jaar later ontving ze een brief van het chirurgisch centrum: de technicus was betrapt op het stelen van verdovende middelen uit spuiten. Hij was ook positief getest op hepatitis C-infectie.
Hepatitis C is een virale infectie die leverontsteking en schade veroorzaakt. In sommige gevallen van acute hepatitis C kunnen mensen de behandeling zonder behandeling bestrijden. Maar in de meeste gevallen ontwikkelen ze chronische hepatitis C - een langdurige infectie die behandeling met antivirale medicijnen vereist.
Naar schatting 2,7 tot 3,9 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben chronische hepatitis C. Velen hebben geen symptomen en beseffen niet dat ze het virus hebben opgelopen. Connie was een van deze mensen.
"Mijn arts belde me en vroeg of ik bericht had gekregen over wat er was gebeurd, en ik zei dat ik dat deed, maar ik was er erg van in de war", vertelde Connie aan Healthline. 'Ik zei:' Had ik niet geweten dat ik hepatitis had? ''
Connie's arts moedigde haar aan om getest te worden. Onder begeleiding van een gastro-enteroloog en hepatoloog onderging ze drie bloedonderzoeken. Elke keer testte ze positief op het hepatitis C-virus.
Ze had ook een leverbiopsie. Het toonde aan dat ze al lichte leverschade had opgelopen door de infectie. Een hepatitis C-infectie kan schade en onomkeerbare littekens in de lever veroorzaken, ook wel cirrose genoemd.
Het zou twee decennia duren, drie rondes antivirale behandeling en duizenden dollars uit eigen zak om het virus uit haar lichaam te verwijderen.
Behandeling van bijwerkingen
Toen Connie haar diagnose ontving, was er slechts één antivirale behandeling voor hepatitis C-infectie beschikbaar. In januari 1995 kreeg ze injecties met niet-gepegyleerd interferon.
Connie ontwikkelde 'zeer harde' bijwerkingen van de medicatie. Ze worstelde met extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, maagdarmklachten en haaruitval.
'Sommige dagen waren beter dan andere', herinnerde ze zich, 'maar voor het grootste deel was het ernstig.'
Het zou moeilijk zijn geweest om een fulltime baan te behouden, zei ze. Ze werkte jarenlang als spoedeisende medische technicus en ademtherapeut. Maar ze was gestopt kort voordat ze werd getest op hepatitis C, met plannen om terug te gaan naar school en een verpleegkundige opleiding te volgen - plannen die ze opsloeg nadat ze hoorde dat ze de infectie had opgelopen.
Het was al moeilijk genoeg om haar verantwoordelijkheden thuis te beheren terwijl ze de bijwerkingen van de behandeling het hoofd bood. Er waren dagen dat het moeilijk was om uit bed te komen, laat staan voor twee kinderen te zorgen. Vrienden en familieleden kwamen tussenbeide om te helpen met kinderopvang, huishoudelijk werk, boodschappen en andere taken.
'Ik was een fulltime moeder en ik probeerde alles thuis zo normaal mogelijk te maken voor onze routine, voor onze kinderen, voor school en zo,' herinnerde ze zich, 'maar soms moest ik wat hebben helpen."
Gelukkig hoefde ze niet te betalen voor extra hulp. “We hadden veel gracieuze vrienden en familie die meewerkten aan een soort hulp, dus daar waren geen financiële kosten aan verbonden. Daar was ik dankbaar voor. '
Deel op Pinterest
Wachten tot er nieuwe behandelingen beschikbaar komen
In eerste instantie leken de injecties van niet-gepegyleerd interferon te werken. Maar uiteindelijk bleek die eerste ronde van antivirale behandeling niet succesvol. Het aantal virussen van Connie herstelde zich, haar aantal leverenzymen steeg en de bijwerkingen van de medicatie werden te ernstig om door te gaan.
Omdat er geen andere behandelingsopties beschikbaar waren, moest Connie enkele jaren wachten voordat ze een nieuw medicijn kon proberen.
Ze begon haar tweede ronde van antivirale behandeling in 2000, waarbij ze een combinatie van gepegyleerd interferon en ribavirine gebruikte die onlangs was goedgekeurd voor mensen met een hepatitis C-infectie.
Ook deze behandeling is mislukt.
Nogmaals, ze moest jaren wachten voordat er een nieuwe behandeling beschikbaar kwam.
Twaalf jaar later, in 2012, begon ze aan haar derde en laatste ronde van antivirale behandeling. Het omvatte een combinatie van gepegyleerd interferon, ribavirine en telaprevir (Incivek).
In de weken en maanden na haar derde antivirale behandeling, toonden meerdere bloedtesten aan dat ze een aanhoudende virale respons (SVR) had bereikt. Het virus was in haar bloed gedaald tot een niet op te sporen niveau en bleef niet op te sporen. Ze was genezen van hepatitis C.
Betalen voor zorg
Vanaf het moment dat ze het virus opliep in 1992 tot de tijd dat ze in 2012 werd genezen, betaalden Connie en haar familie duizenden dollars uit eigen zak om de hepatitis C-infectie te behandelen.
"Van 1992 tot 2012 was dat een periode van 20 jaar, en dat betekende veel bloedonderzoek, twee leverbiopsieën, twee mislukte behandelingen, doktersbezoeken", zei ze, "dus er waren veel kosten aan verbonden."
Toen ze voor het eerst hoorde dat ze mogelijk een hepatitis C-infectie had opgelopen, had Connie het geluk dat ze een ziektekostenverzekering had. Haar familie had via het werk van haar man een door de werkgever gesponsorde verzekering afgesloten. Toch begonnen de out-of-pocket-kosten snel "op te lopen".
Ze betaalden ongeveer $ 350 per maand aan verzekeringspremies en hadden een jaarlijks eigen risico van $ 500, waaraan ze moesten voldoen voordat hun verzekeringsmaatschappij de kosten van haar zorg zou helpen dekken.
Nadat ze het jaarlijkse eigen risico had bereikt, bleef ze $ 35 copay-kosten betalen voor elk bezoek aan een specialist. In de begindagen van haar diagnose en behandeling ontmoette ze één keer per week een gastro-enteroloog of hepatoloog.
Op een gegeven moment schakelde haar familie over op verzekeringsplannen, maar ontdekte dat haar gastro-enteroloog buiten hun nieuwe verzekeringsnetwerk viel.
Connie begon een nieuwe gastro-enteroloog te zien, maar ze was niet tevreden over de zorg die hij verleende. Dus keerde ze terug naar haar vorige specialist. Ze moest uit eigen zak betalen om hem te bezoeken, totdat haar familie van verzekeringsplan kon wisselen om hem weer in hun dekkingsnetwerk te brengen.
'Hij wist dat we in een tijd van geen verzekering zaten die hem zou dekken', zei ze, 'dus gaf hij ons een verlaagd tarief.'
'Ik wil een keer zeggen dat hij me niet eens in rekening heeft gebracht voor een van de kantoorbezoeken,' vervolgde ze, 'en dan de andere daarna, rekende hij me gewoon aan wat ik normaal zou betalen in een copay.'
Deel op Pinterest
De kosten van testen en behandeling
Naast copay-kosten voor doktersbezoeken moesten Connie en haar familie 15 procent van de rekening betalen voor elke medische test die ze ontving.
Ze moest voor, tijdens en na elke ronde van antivirale behandeling bloedonderzoeken ondergaan. Ze bleef ook gedurende vijf jaar minstens eenmaal per jaar bloedonderzoek doen nadat ze SVR had bereikt. Afhankelijk van de betrokken tests betaalde ze ongeveer $ 35 tot $ 100 voor elke ronde bloedonderzoek.
Connie heeft ook twee leverbiopten ondergaan, evenals jaarlijkse echografisch onderzoek van haar lever. Ze heeft ongeveer $ 150 of meer betaald voor elk echografisch onderzoek. Tijdens die onderzoeken controleert haar arts op tekenen van cirrose en andere mogelijke complicaties. Zelfs nu ze genezen is van een hepatitis C-infectie, heeft ze een verhoogd risico op het ontwikkelen van leverkanker.
Haar familie betaalde ook 15 procent van de kosten van drie rondes antivirale behandeling die ze ontving. Elke behandelingsronde kostte in totaal tienduizenden dollars, inclusief het deel dat in rekening werd gebracht aan hun verzekeringsmaatschappij.
'Vijftien procent van de 500 is misschien niet zo slecht', zei ze, 'maar 15 procent van de vele duizenden kan oplopen.'
Connie en haar familie werden ook aangeklaagd voor voorgeschreven medicijnen om de bijwerkingen van haar behandeling onder controle te houden. Deze omvatten anti-angst medicijnen en injecties om haar aantal rode bloedcellen te verhogen. Ze betaalden gas en parkeergelegenheid om talloze medische afspraken bij te wonen. En ze betaalden voorgemaakte maaltijden als ze te ziek was of te druk met doktersafspraken om te koken.
Ze heeft ook emotionele kosten gemaakt.
Vechten tegen het stigma van infectie
Veel mensen hebben misvattingen over hepatitis C, wat bijdraagt aan het daaraan verbonden stigma.
Veel mensen realiseren zich bijvoorbeeld niet dat de enige manier waarop iemand het virus kan overdragen, via bloed-bloed contact is. En velen zijn bang om iemand aan te raken of tijd door te brengen met iemand die het virus heeft opgelopen. Dergelijke angsten kunnen leiden tot negatieve oordelen of discriminatie van mensen die ermee leven.
Om met deze ontmoetingen om te gaan, heeft Connie het nuttig gevonden om anderen voor te lichten.
'Mijn gevoelens zijn verschillende keren gekwetst door anderen', zei ze, 'maar eigenlijk heb ik die kans aangegrepen om vragen van andere mensen over het virus te beantwoorden en om een aantal mythen te verdrijven over hoe het wordt gecontracteerd en hoe het niet. '
Ze werkt nu als pleitbezorger voor patiënten en gecertificeerde levenscoach, en helpt mensen de uitdagingen van leverziekte en hepatitis C-infectie het hoofd te bieden. Ze schrijft ook voor verschillende publicaties, waaronder een op geloof gebaseerde website die ze onderhoudt, Life Beyond Hep C.
Hoewel veel mensen op weg naar een diagnose en behandeling met uitdagingen worden geconfronteerd, gelooft Connie dat er reden is voor hoop.
'Er is hoop voor patiënten, zelfs met cirrose,' vervolgde ze. “Er zijn nu meer hightech-testen om patiënten te helpen vroegtijdig de diagnose leverschade te krijgen. Er is nu zoveel meer beschikbaar voor patiënten dan ooit tevoren. '
