In de woonkamer van de familie Valdez staat een tafel hoog opgestapeld met containers van een kleurrijke kleverige substantie. Het maken van dit 'slijm' is de 7-jarige Aaliyah's favoriete hobby. Ze maakt elke dag een nieuwe batch, voegt glitter toe en probeert verschillende kleuren.
'Het is als stopverf, maar het strekt zich uit', legde Aaliyah uit.
De brij komt overal en maakt Aaliyah's vader, Taylor, een beetje gek. De familie heeft geen Tupperware-containers meer: ze zitten allemaal vol slijm. Maar hij zegt niet dat ze moet stoppen. Hij denkt dat de activiteit therapeutisch kan zijn, omdat het Aaliyah ertoe brengt zich te concentreren en met haar handen te spelen.
Op 6-jarige leeftijd werd bij Aaliyah de diagnose multiple sclerose (MS) gesteld. Nu doen haar ouders, Carmen en Taylor, er alles aan om ervoor te zorgen dat Aaliyah gezond blijft en een gelukkige, actieve jeugd heeft. Dat houdt onder meer in dat ze Aaliyah meeneemt voor leuke activiteiten na haar MS-behandelingen en haar ambachtelijke hoeveelheden slijm laat.
MS is een aandoening die meestal niet wordt geassocieerd met kinderen. De meeste mensen die met MS leven, worden volgens de National MS Society gediagnosticeerd tussen de 20 en 50 jaar. Maar MS treft vaker kinderen dan u misschien denkt. In feite merkt de Cleveland Clinic op dat MS bij kinderen tot 10 procent van alle gevallen kan vertegenwoordigen.
'Toen mij werd verteld dat ze MS had, was ik geschokt. Ik had zoiets van: 'Nee, kinderen krijgen geen MS.' Het was erg moeilijk, 'vertelde Carmen aan Healthline.
Daarom heeft Carmen een Instagram voor Aaliyah gemaakt om het bewustzijn over MS bij kinderen te vergroten. Op de rekening deelt ze verhalen over de symptomen, behandelingen en het dagelijks leven van Aaliyah.
'Ik was het hele jaar alleen geweest omdat ik dacht dat ik de enige ter wereld ben die een zo jonge dochter met MS heeft', zei ze. 'Als ik andere ouders, andere moeders kan helpen, doe ik dat graag.'
Het jaar sinds Aaliyah's diagnose was een moeilijk jaar voor Aaliyah en haar familie. Ze delen hun verhaal om het bewustzijn over de realiteit van pediatrische MS te verspreiden.
Reis naar een diagnose
Het eerste symptoom van Aaliyah was duizeligheid, maar na verloop van tijd verschenen er meer symptomen. Haar ouders merkten dat ze wankel leek toen ze haar 's ochtends wakker maakten. Op een dag in het park viel Aaliyah. Carmen zag dat ze haar rechtervoet sleepte. Ze gingen voor een medische afspraak en de dokter suggereerde dat Aaliyah een kleine verstuiking zou kunnen hebben.
Aaliyah stopte met het slepen van haar voet, maar gedurende een periode van twee maanden verschenen er andere symptomen. Ze begon op de trap te struikelen. Carmen merkte dat Aaliyah's handen trilden en dat ze moeite had met schrijven. Een leraar beschreef een moment waarop Aaliyah gedesoriënteerd leek, alsof ze niet wist waar ze was. Diezelfde dag namen haar ouders haar mee naar een kinderarts.
De arts van Aaliyah raadde neurologische tests aan, maar het zou ongeveer een week duren om een afspraak te maken. Carmen en Taylor waren het daarmee eens, maar zeiden dat als de symptomen erger werden, ze rechtstreeks naar het ziekenhuis zouden gaan.
In die week begon Aaliyah haar evenwicht te verliezen en te vallen, en ze klaagde over hoofdpijn. 'Geestelijk was ze zichzelf niet,' herinnerde Taylor zich. Ze brachten haar naar de Eerste Hulp.
In het ziekenhuis bestelden artsen tests omdat de symptomen van Aaliyah verergerden. Al haar tests leken normaal, totdat ze een volledige MRI-scan van haar hersenen maakten die laesies aan het licht bracht. Een neuroloog vertelde hen dat Aaliyah hoogstwaarschijnlijk MS had.
'We zijn onze kalmte kwijtgeraakt,' herinnerde Taylor zich. 'Het voelde als een begrafenis. De hele familie kwam langs. Het was gewoon de slechtste dag van ons leven. '
Nadat ze Aaliyah uit het ziekenhuis naar huis hadden gebracht, zei Taylor dat ze zich verloren voelden. Carmen zocht uren op internet naar informatie. "We zaten meteen in een depressie," vertelde Taylor aan Healthline. 'We waren nieuw voor dit. We hadden geen besef. '
Twee maanden later, na nog een MRI-scan, werd de MS-diagnose van Aaliyah bevestigd en werd ze doorverwezen naar Dr. Gregory Aaen, een specialist in het Loma Linda University Medical Center. Hij praatte met de familie over hun opties en gaf ze pamfletten over de beschikbare medicijnen.
Dr. Aaen adviseerde Aaliyah meteen met de behandeling te beginnen om de progressie van de ziekte te vertragen. Maar hij zei ook dat ze konden wachten. Het was mogelijk dat Aaliyah lang zonder een nieuwe aanval kon.
De familie besloot te wachten. De kans op negatieve bijwerkingen leek overweldigend voor iemand zo jong als Aaliyah.
Carmen heeft onderzoek gedaan naar aanvullende therapieën die kunnen helpen. Een aantal maanden leek Aaliyah het goed te doen. 'We hadden hoop,' zei Taylor.
Behandeling starten
Ongeveer acht maanden later klaagde Aaliyah over 'alles van twee zien' en ging het gezin terug naar het ziekenhuis. Bij haar werd optische neuritis vastgesteld, een symptoom van MS waarbij de oogzenuw ontstoken raakt. Een hersenscan toonde nieuwe laesies.
Dr. Aaen drong er bij de familie op aan om Aaliyah met een behandeling te starten. Taylor herinnerde zich het optimisme van de dokter dat Aaliyah een lang leven zou leiden en in orde zou zijn, zolang ze de ziekte maar begonnen te bestrijden. "We namen zijn energie en zeiden: 'OK, we moeten dit doen.'"
De arts adviseerde een medicijn waarbij Aaliyah gedurende vier weken eenmaal per week een zeven uur durende infusie moest krijgen. Vóór de eerste behandeling gaven verpleegkundigen Carmen en Taylor een beschrijving van de risico's en bijwerkingen.
'Het was gewoon verschrikkelijk vanwege de bijwerkingen of dingen die kunnen gebeuren', zei Taylor. 'We waren allebei in tranen.'
Taylor zei dat Aaliyah soms huilde tijdens de behandeling, maar Aaliyah kon zich niet herinneren dat ze van streek was. Ze herinnerde zich dat ze op verschillende momenten wilde dat haar vader, haar moeder of haar zus haar hand vasthield - en dat deden ze. Ze herinnerde zich ook dat ze in de wachtkamer met huis en wagen kon rijden.
Ruim een maand later doet Aaliyah het goed. 'Ze is erg actief', zei Taylor tegen Healthline. 'S Morgens merkt hij nog steeds een beetje wankel op, maar voegt eraan toe dat' het de hele dag goed met haar gaat '.
Advies voor andere gezinnen
Door de uitdagende momenten sinds de diagnose van Aaliyah heeft de familie Valdez manieren gevonden om sterk te blijven. 'We zijn anders, we zijn dichterbij', vertelde Carmen aan Healthline. Voor gezinnen met een MS-diagnose hopen Carmen en Taylor dat hun eigen ervaring en advies nuttig zijn.
Ondersteuning vinden in de MS-gemeenschap
Omdat MS bij kinderen relatief ongebruikelijk is, vertelde Carmen aan Healthline dat het in het begin moeilijk was om ondersteuning te vinden. Maar meewerken aan de bredere MS-gemeenschap heeft geholpen. Onlangs nam de familie deel aan Walk MS: Greater Los Angeles.
'Er waren veel mensen met veel positieve vibes. De energie, de hele sfeer was leuk, 'zei Carmen. 'We hebben er als gezin allemaal van genoten.'
Ook sociale media zijn een bron van steun geweest. Via Instagram heeft Carmen contact gehad met andere ouders met jonge kinderen met MS. Ze delen informatie over behandelingen en hoe hun kinderen het doen.
Op zoek naar manieren om plezier toe te voegen
Als Aaliyah afspraken heeft voor tests of behandelingen, zoeken haar ouders naar een manier om de dag leuk te maken. Ze gaan misschien uit eten of laten haar een nieuw speeltje kiezen. 'We proberen het altijd leuk voor haar te maken,' zei Carmen.
Om het nog leuker en praktischer te maken, kocht Taylor een wagen waar Aaliyah en haar vierjarige broer samen in kunnen rijden. Hij kocht het met Walk: MS in gedachten, voor het geval Aaliyah moe of duizelig werd, maar hij denkt dat ze het voor andere uitjes zullen gebruiken. Hij heeft het voorzien van een schaduw om de kinderen tegen de zon te beschermen.
Aaliyah heeft ook een nieuwe knuffelaap die ze ontving van Mr. Oscar Monkey, een non-profitorganisatie die zich inzet voor het helpen van kinderen met MS om met elkaar in contact te komen. De organisatie biedt "MS-apen", ook wel bekend als Oscar's maatjes, aan elk kind met MS dat er een aanvraagt. Aaliyah noemde haar aap Hannah. Ze danst graag met haar en geeft haar appels, Hannah's favoriete eten.
Als gezin gezonde levensstijlkeuzes maken
Hoewel er geen specifiek dieet is voor MS, kan goed eten en een gezonde levensstijl hebben nuttig zijn voor iedereen met een chronische aandoening - inclusief kinderen.
Voor de familie Valdez betekent dat het vermijden van fastfood en het toevoegen van voedzame ingrediënten aan maaltijden. 'Ik heb zes kinderen en ze zijn allemaal kieskeurig, dus ik verstop er groenten in,' zei Carmen. Ze probeert groenten zoals spinazie in voedsel te mengen en kruiden zoals gember en kurkuma toe te voegen. Ze gingen ook quinoa eten in plaats van rijst.
Een team zijn en bij elkaar blijven
Taylor en Carmen merkten op dat ze verschillende sterke punten hebben als het gaat om het beheersen van de toestand van Aaliyah. Ze hebben allebei tijd doorgebracht met Aaliyah in het ziekenhuis en op doktersafspraken, maar Taylor is vaker de ouder aan haar zijde tijdens moeilijke tests. Hij troost haar bijvoorbeeld als ze bang is voor haar MRI's. Carmen daarentegen is meer betrokken bij het onderzoeken van MS, het communiceren met andere families en het vergroten van het bewustzijn over de aandoening. 'We vullen elkaar goed aan in deze strijd', zei Taylor.
De toestand van Aaliyah bracht ook enkele veranderingen met zich mee voor haar broers en zussen. Direct na haar diagnose vroeg Taylor hen om haar extra aardig te behandelen en geduld met haar te hebben. Later adviseerden specialisten de familie om Aaliyah te behandelen zoals ze normaal zouden doen, zodat ze niet overbezorgd zou opgroeien. De familie navigeert nog steeds door de veranderingen, maar Carmen zei dat hun kinderen over het algemeen minder vechten dan in het verleden. Taylor voegde eraan toe: 'Iedereen heeft er anders mee omgegaan, maar we zijn allemaal bij haar.'
De afhaalmaaltijd
"Ik wil gewoon dat de wereld weet dat kinderen van deze jonge leeftijd MS krijgen," vertelde Carmen aan Healthline. Een van de uitdagingen waarmee de familie dit jaar werd geconfronteerd, was het gevoel van isolatie dat bij de diagnose van Aaliyah kwam. Maar verbinding maken met de grotere MS-gemeenschap heeft een verschil gemaakt. Carmen zei dat ze Walk: MS bijwoonde, waardoor het gezin zich minder alleen voelde. 'Je ziet zoveel mensen die in hetzelfde gevecht als jij zijn, dus je voelt je sterker', voegde ze eraan toe. 'Je ziet al het geld dat ze inzamelen, dus hopelijk komt er op een dag een remedie.'
Voorlopig zei Taylor tegen Healthline: 'We nemen één dag tegelijk.' Ze besteden veel aandacht aan de gezondheid van Aaliyah en de gezondheid van haar broers en zussen. 'Ik ben dankbaar voor elke dag die we samen hebben,' voegde Taylor eraan toe.
