"Je bent in orde."
"Het zit allemaal in je hoofd."
'Je bent een hypochonder.'
Dit zijn dingen die veel mensen met een handicap en chronische ziekten hebben gehoord - en gezondheidsactivist, regisseur van de documentaire "Unrest" en TED-collega Jen Brea heeft ze allemaal gehoord.
Het begon allemaal toen ze koorts had van 104 graden en ze veegde het af. Ze was 28 jaar oud en gezond, en zoals veel mensen van haar leeftijd dacht ze dat ze onoverwinnelijk was.
Maar binnen drie weken was ze zo duizelig dat ze haar huis niet uit kon. Soms kon ze de rechterkant van een cirkel niet tekenen, en soms kon ze helemaal niet bewegen of praten.
Ze zag alle soorten clinici: reumatologen, psychiaters, endocrinologen, cardiologen. Niemand kon erachter komen wat er met haar aan de hand was. Ze raakte bijna twee jaar aan haar bed gebonden.
'Hoe kan mijn arts het zo verkeerd hebben begrepen?' ze vraagt zich af. 'Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had, iets dat dokters nog nooit hadden gezien.'
Toen ging ze online en ontdekte duizenden mensen met vergelijkbare symptomen
Sommigen van hen zaten net als zij vast in bed, anderen konden alleen parttime werken.
'Sommigen waren zo ziek dat ze in volledige duisternis moesten leven, niet in staat het geluid van een menselijke stem of de aanraking van een geliefde te tolereren', zegt ze.
Ten slotte kreeg ze de diagnose myalgische encefalomyelitis, of zoals het algemeen bekend is, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Het meest voorkomende symptoom van chronisch vermoeidheidssyndroom is vermoeidheid die ernstig genoeg is om uw dagelijkse activiteiten te verstoren, die niet verbetert bij rust en die minstens zes maanden aanhoudt.
Andere symptomen van CVS kunnen zijn:
- post-exertionele malaise (PEM), waarbij uw symptomen erger worden na fysieke of mentale activiteit
- geheugenverlies of concentratie
- zich niet verfrist voelen na een nacht slapen
- chronische slapeloosheid (en andere slaapstoornissen)
- spierpijn
- frequente hoofdpijn
- meervoudige gewrichtspijn zonder roodheid of zwelling
- frequente keelpijn
- zachte en gezwollen lymfeklieren in uw nek en oksels
Net als duizenden andere mensen duurde het jaren voordat Jen de diagnose kreeg.
Volgens het Institute of Medicine komt CVS vanaf 2015 voor bij ongeveer 836.000 tot 2,5 miljoen Amerikanen. Er wordt echter geschat dat 84 tot 91 procent nog niet is gediagnosticeerd.
'Het is een perfect aangepaste gevangenis', zegt Jen, die beschrijft dat als haar man gaat hardlopen, hij misschien een paar dagen pijn heeft - maar als ze probeert een half blok te lopen, zit ze misschien een week vast in bed.
Nu deelt ze haar verhaal, omdat ze niet wil dat andere mensen de diagnose gaan stellen zoals ze deed
Daarom vecht ze om het chronisch vermoeidheidssyndroom te herkennen, te bestuderen en te behandelen.
'Artsen behandelen ons niet en de wetenschap bestudeert ons niet', zegt ze. “[Chronisch vermoeidheidssyndroom] is een van de minst gefinancierde ziekten. In de VS besteden we elk jaar ongeveer $ 2500 per aids-patiënt, $ 250 per MS-patiënt en slechts $ 5 per jaar per [CVS] -patiënt.”
Toen ze begon te praten over haar ervaringen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, begonnen mensen in haar gemeenschap contact op te nemen. Ze bevond zich in een cohort van vrouwen van eind twintig die te maken hadden met ernstige ziekten.
'Wat opvalt, is hoeveel moeite we serieus hebben genomen', zegt ze.
Een vrouw met sclerodermie kreeg jarenlang te horen dat het allemaal in haar hoofd zat, totdat haar slokdarm zo beschadigd raakte dat ze nooit meer zou kunnen eten.
Een ander met eierstokkanker kreeg te horen dat ze net een vroege menopauze had. De hersentumor van een studievriend werd verkeerd gediagnosticeerd als angst.
'Hier is het goede deel', zegt Jen, 'ondanks alles heb ik nog steeds hoop.'
Ze gelooft in de veerkracht en het harde werk van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Door zichzelf te verdedigen en samen te komen, hebben ze verslonden wat onderzoek is en hebben ze stukken van hun leven terug kunnen krijgen.
'Uiteindelijk kon ik op een goede dag mijn huis verlaten', zegt ze.
Ze weet dat het delen van haar verhaal en de verhalen van anderen meer mensen bewust zal maken en mogelijk iemand kan bereiken die niet gediagnosticeerd CVS heeft - of iemand die moeite heeft om voor zichzelf op te komen - die antwoorden nodig heeft.
Gesprekken als deze zijn een noodzakelijke start om onze instellingen en onze cultuur te veranderen - en het leven te verbeteren van mensen die leven met verkeerd begrepen en onvoldoende onderzochte ziekten
'Deze ziekte heeft me geleerd dat wetenschap en geneeskunde diepgaande menselijke inspanningen zijn', zegt ze. 'Artsen, wetenschappers en beleidsmakers zijn niet immuun voor dezelfde vooroordelen die ons allemaal raken.'
Het belangrijkste is: 'We moeten bereid zijn te zeggen: ik weet het niet. 'Ik weet het niet' is iets moois. 'Ik weet het niet' is waar de ontdekking begint. '
Alaina Leary is redacteur, socialemediamanager en schrijver uit Boston, Massachusetts. Ze is momenteel de assistent-redacteur van Equally Wed Magazine en een redacteur voor sociale media voor de non-profit We Need Diverse Books.
