Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon
'We worden allemaal moe. Ik wou dat ik ook elke middag een dutje kon doen! '
Mijn invaliditeitsadvocaat vroeg me welke van mijn symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) mijn dagelijkse kwaliteit van leven het meest beïnvloedde. Nadat ik hem had verteld dat het mijn vermoeidheid was, was dat zijn reactie.
CVS, ook wel myalgische encefalomyelitis genoemd, wordt vaak verkeerd begrepen door mensen die er niet mee leven. Ik ben gewend om reacties zoals mijn advocaat te krijgen wanneer ik probeer te praten over mijn symptomen.
De realiteit is echter dat CVS zoveel meer is dan 'alleen maar moe'. Het is een ziekte die meerdere delen van uw lichaam treft en uitputting veroorzaakt die zo slopend is dat velen met CVS gedurende verschillende tijdsperioden volledig bedlegerig zijn.
CVS veroorzaakt ook spier- en gewrichtspijn, cognitieve problemen en maakt je gevoelig voor externe stimulatie, zoals licht, geluid en aanraking. Het kenmerk van de aandoening is post-exertionele malaise, dat is wanneer iemand uren, dagen of zelfs maanden fysiek crasht na overbelasting van zijn lichaam.
Het belang van begrepen voelen
Het lukte me om het bij elkaar te houden terwijl ik in het kantoor van mijn advocaat was, maar eenmaal buiten brak ik meteen in tranen uit.
Ondanks het feit dat ik gewend ben aan reacties als "Ik word ook moe" en "Ik wou dat ik altijd kon slapen zoals jij", doet het toch pijn als ik ze hoor.
Omgaan met chronische ziekten en beperkingen is al een eenzame en isolerende ervaring, en verkeerd begrepen worden vergroot die gevoelens alleen maar. Afgezien daarvan, wanneer medische zorgverleners of anderen die een sleutelrol spelen in onze gezondheid en welzijn ons niet begrijpen, kan dit van invloed zijn op de kwaliteit van de zorg die we ontvangen.
Het leek me van vitaal belang om creatieve manieren te vinden om mijn worstelingen met CVS te beschrijven, zodat andere mensen beter konden begrijpen wat ik doormaakte.
Maar hoe beschrijf je iets als de ander er geen referentiekader voor heeft?
Je vindt de parallellen met je conditie met dingen die mensen begrijpen en waarmee ze directe ervaring hebben. Hier zijn drie manieren waarop ik het leven met CVS beschrijf dat ik bijzonder nuttig vond.
1. Het voelt als die scène in 'The Princess Bride'
Heb je de film "The Princess Bride" gezien? In deze klassieke film uit 1987 vond een van de slechteriken, graaf Rugen, een martelwerktuig uit genaamd "The Machine" om het leven van een mens jaar na jaar op te zuigen.
Als mijn CVS-symptomen slecht zijn, heb ik het gevoel dat ik vastgebonden ben aan dat martelwerktuig terwijl graaf Rugen lacht terwijl hij de wijzerplaat hoger en hoger draait. Nadat hij uit de machine is verwijderd, kan de held van de film, Wesley, nauwelijks bewegen of functioneren. Evenzo kost het me ook alles wat ik heb om iets anders te doen dan volledig stil te liggen.
Popcultuurreferenties en analogieën zijn een zeer effectieve manier gebleken om mijn symptomen uit te leggen aan mijn naasten. Ze geven een referentiekader voor mijn symptomen, waardoor ze herkenbaar en minder vreemd zijn. Het element humor in verwijzingen als deze helpt ook om een deel van de spanning weg te nemen die vaak aanwezig is wanneer het over ziekte en handicap gaat met degenen die het zelf niet ervaren.
Het voelt alsof ik alles van onder water zie
Een ander ding dat ik nuttig vond bij het beschrijven van mijn symptomen aan anderen, is het gebruik van op de natuur gebaseerde metaforen. Ik kan bijvoorbeeld iemand vertellen dat mijn zenuwpijn aanvoelt als een wildvuur dat van het ene been naar het andere springt. Of ik kan uitleggen dat de cognitieve problemen die ik ervaar het gevoel hebben dat ik alles van onder water zie, langzaam bewegend en net buiten bereik.
Net als een beschrijvend deel in een roman, stellen deze metaforen mensen in staat zich voor te stellen wat ik doormaak, zelfs zonder de persoonlijke ervaring te hebben.
3. Het voelt alsof ik naar een 3D-boek kijk zonder 3D-bril
Toen ik een kind was, was ik dol op de boeken die bij een 3D-bril werden geleverd. Ik was gecharmeerd door naar de boeken zonder bril te kijken en te zien hoe de blauwe en rode inkt gedeeltelijk, maar niet helemaal overlappen. Soms, wanneer ik ernstige vermoeidheid ervaar, is dit de manier waarop ik mijn lichaam voor me zie: als overlappende delen die niet helemaal samenkomen, waardoor mijn ervaring een beetje wazig wordt. Mijn eigen lichaam en geest lopen niet synchroon.
Het gebruik van meer universele of alledaagse ervaringen die een persoon in zijn leven is tegengekomen, is een nuttige manier om symptomen te verklaren. Ik heb gemerkt dat als een persoon een vergelijkbare ervaring heeft gehad, ze eerder mijn symptomen zullen begrijpen - althans een klein beetje.
Door deze manieren te bedenken om mijn ervaringen aan anderen door te geven, voelde ik me minder alleen. Het is ook toegestaan dat degenen om wie ik geef begrijpen dat mijn vermoeidheid zoveel meer is dan moe zijn.
Als je iemand in je leven hebt met een moeilijk te begrijpen chronische ziekte, kun je hem steunen door naar hem te luisteren, hem te geloven en te proberen te begrijpen.
Als we onze geest en ons hart openen voor dingen die we niet begrijpen, kunnen we meer met elkaar omgaan, eenzaamheid en isolement bestrijden en verbindingen opbouwen.
Angie Ebba is een queer gehandicapte artiest die schrijfworkshops geeft en landelijk optreedt. Angie gelooft in de kracht van kunst, schrijven en optreden om ons te helpen onszelf beter te begrijpen, gemeenschap op te bouwen en verandering aan te brengen. Je kunt Angie vinden op haar website, haar blog of Facebook.
