Hoewel mijn oma psoriasis had, groeide ik op met een zeer beperkt begrip van wat het eigenlijk was. Ik kan me niet herinneren dat ze een uitbarsting had toen ik een kind was. Ze zei zelfs ooit dat na een reis naar Alaska in de vijftig, haar psoriasis nooit meer oplaaide.
Wetende wat ik nu weet over psoriasis, is het een ongelooflijk mysterie. En op een dag hoop ik Alaska te bezoeken om het zelf te ontdekken!
Mijn eigen diagnose kwam in het voorjaar van 1998 toen ik nog maar vijftien jaar oud was. Internet betekende toen dat ik inbelde op AOL en instant messaging met mijn vrienden als "JBuBBLeS13". Het was nog geen plaats om andere mensen te ontmoeten die met psoriasis leven. En ik mocht absoluut geen vreemden ontmoeten op internet.
Ik gebruikte het internet ook niet om onafhankelijk onderzoek te doen en meer te weten te komen over mijn toestand. Mijn informatie over psoriasis was beperkt tot korte doktersbezoeken en pamfletten in de wachtkamers. Door mijn gebrek aan kennis had ik een aantal interessante ideeën over psoriasis en 'hoe het werkte'.
Ik dacht dat het gewoon een huidding was
In het begin dacht ik niet dat psoriasis meer was dan een rode, jeukende huid die me vlekken over mijn hele lichaam bezorgde. De medicatie-opties die mij werden aangeboden, behandelden alleen het uiterlijk, dus het duurde een paar jaar voordat ik zelfs de term "auto-immuunziekte" in verband met psoriasis hoorde.
Het inzicht dat psoriasis van binnenuit begon, veranderde de manier waarop ik mijn behandeling benaderde en over de ziekte nadacht.
Nu ben ik gepassioneerd over het behandelen van psoriasis via een holistische benadering die de aandoening vanuit alle hoeken aanvalt: van binnen en van buiten, en met het extra voordeel van emotionele ondersteuning. Het is niet alleen een cosmetisch iets. Er gebeurt iets in je lichaam en de rode plekken zijn slechts een van de symptomen van psoriasis.
Ik dacht dat het zou verdwijnen
Waarschijnlijk vanwege het uiterlijk dacht ik dat psoriasis op waterpokken leek. Ik zou me een paar weken ongemakkelijk voelen, een broek en lange mouwen dragen, en dan zou de medicatie beginnen en was ik klaar. Voor altijd.
De term overstraling betekende nog niets, dus het duurde even voordat ik accepteerde dat een uitbraak van psoriasis voor een lange periode kon blijven bestaan en dat dit jarenlang zou blijven gebeuren.
Hoewel ik mijn flare-triggers bijhoud en ernaar streef ze te vermijden, en ik doe ook mijn best om stress te vermijden, gebeuren er soms nog steeds flares. Een uitbarsting kan worden veroorzaakt door dingen die ik niet onder controle heb, zoals mijn hormonen die veranderen na de geboorte van mijn dochters. Ik kan ook een uitbarsting krijgen als ik ziek word van de griep.
Ik dacht dat er maar één soort psoriasis was
Het duurde nogal wat jaren voordat ik hoorde dat er meer dan één type psoriasis was.
Ik kwam erachter toen ik een National Psoriasis Foundation-evenement bijwoonde en iemand vroeg me welk type ik had. In het begin was ik raar dat een vreemde om mijn bloedgroep vroeg. Mijn eerste reactie moet op mijn gezicht zijn vertoond, omdat ze heel lief heeft uitgelegd dat er vijf verschillende soorten psoriasis zijn en dat het niet voor iedereen hetzelfde is. Het blijkt dat ik tandplak en ingewanden heb.
Ik dacht dat er voor iedereen één recept was
Vóór mijn diagnose was ik gewend aan vrij eenvoudige opties voor medicatie - meestal te vinden in vloeibare of pilvorm. Het lijkt misschien naïef, maar tot dat moment was ik behoorlijk gezond geweest. Destijds waren mijn typische doktersbezoeken beperkt tot jaarlijkse controles en dagelijkse kinderziekten. Schoten krijgen was gereserveerd voor immunisaties.
Sinds mijn diagnose heb ik mijn psoriasis behandeld met crèmes, gels, schuimen, lotions, sprays, UV-licht en biologische shots. Dat zijn precies de soorten, maar ik heb ook binnen elke soort meerdere merken geprobeerd. Ik heb geleerd dat niet alles voor iedereen werkt en dat deze ziekte voor ieder van ons anders is. Het kan maanden en zelfs jaren duren om een behandelplan te vinden dat bij u past. Zelfs als het voor u werkt, werkt het mogelijk maar voor een bepaalde periode en dan zult u een alternatieve behandeling moeten vinden.
De afhaalmaaltijd
De tijd nemen om de aandoening te onderzoeken en de feiten over psoriasis te achterhalen, heeft voor mij een groot verschil gemaakt. Het heeft mijn vroege veronderstellingen opgehelderd en me geholpen te begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurt. Hoewel ik al meer dan 20 jaar met psoriasis leef, is het ongelooflijk hoeveel ik heb geleerd en ik leer nog steeds over deze ziekte.
Joni Kazantzis is de bedenker en blogger van justagirlwithspots.com, een bekroonde psoriasis-blog gewijd aan het creëren van bewustzijn, voorlichting over de ziekte en het delen van persoonlijke verhalen over haar 19-jarige reis met psoriasis. Haar missie is om een gemeenschapsgevoel te creëren en informatie te delen die haar lezers kan helpen om te gaan met de dagelijkse uitdagingen van het leven met psoriasis. Ze is van mening dat mensen met psoriasis met zoveel mogelijk informatie de kracht kunnen krijgen om hun beste leven te leiden en de juiste behandelingskeuzes voor hun leven te maken.
