Overzicht
Na een diagnose van multiple sclerose (MS), zult u merken dat u raad zoekt bij mensen die dezelfde ervaringen hebben als u. Uw plaatselijke ziekenhuis kan u voorstellen aan een steungroep. Of misschien ken je een vriend of familielid bij wie de diagnose MS is gesteld.
Als u een bredere gemeenschap nodig heeft, kunt u zich wenden tot internet en de verscheidenheid aan forums en steungroepen die beschikbaar zijn via MS-organisaties en patiëntengroepen.
Deze bronnen kunnen een geweldige plek zijn om met vragen te beginnen. Je kunt ook verhalen lezen van anderen met MS en elk element van de ziekte onderzoeken, van diagnose en behandeling tot terugval en progressie.
Als je merkt dat je ondersteuning nodig hebt, zijn deze acht MS-forums een goed begin.
MS-verbinding
Als u onlangs de diagnose MS heeft gekregen, kunt u contact maken met mensen die met de ziekte leven bij MS Connection. Daar vindt u ook personen die zijn opgeleid om uw vragen te beantwoorden. Deze peer-ondersteunende verbindingen kunnen snel na uw diagnose een geweldige bron zijn.
Subgroepen in MS Connection, zoals de nieuw gediagnosticeerde groep, zijn ontworpen om mensen te verbinden die ondersteuning of informatie zoeken over specifieke onderwerpen die verband houden met de ziekte. Als u een geliefde heeft die u helpt of zorg verleent, is de Carepartner Support Group wellicht behulpzaam en informatief.
Om toegang te krijgen tot de pagina's en activiteiten van de groep, moet je een account aanmaken bij MS Connection. De forums zijn privé en je moet inloggen om ze te zien.
MSWorld
MSWorld is in 1996 begonnen als een groep van zes personen in een chatroom. Tegenwoordig wordt de site beheerd door vrijwilligers en bedient meer dan 220.000 individuen met MS over de hele wereld.
Naast chatrooms en prikborden biedt MSWorld een wellnesscentrum en een creatief centrum waar je dingen kunt delen die je hebt gemaakt en tips kunt vinden om goed te leven. U kunt ook de lijst met bronnen op de site gebruiken om informatie op te zoeken over onderwerpen, van medicatie tot adaptieve hulpmiddelen.
MyMSTeam
MyMSTeam is een sociaal netwerk voor mensen met MS. U kunt vragen stellen in hun Q & A-sectie, berichten lezen en inzichten krijgen van andere mensen die met de ziekte leven. U kunt ook anderen bij u in de buurt vinden die met MS leven en de dagelijkse updates bekijken die zij posten.
PatientsLikeMe
De PatientsLikeMe-site is een hulpmiddel voor mensen met veel medische aandoeningen en gezondheidsproblemen.
Het MS-kanaal is speciaal ontworpen voor mensen met MS om van elkaar te leren en meer managementvaardigheden te ontwikkelen. Meer dan 70.000 leden maken deel uit van deze groep. U kunt door groepen filteren die zijn toegewijd aan het type MS, leeftijd en zelfs symptomen.
Dit is MS
Oudere discussieborden hebben grotendeels plaatsgemaakt voor sociale netwerken. Het discussiebord This Is MS blijft echter zeer actief en betrokken binnen de MS-gemeenschap.
Met secties gewijd aan behandeling en leven kunt u vragen stellen en anderen beantwoorden. Als je een nieuwe behandeling of een mogelijke doorbraak hoort, kun je waarschijnlijk een thread binnen dit forum vinden die je zal helpen het nieuws te begrijpen.
Facebook-pagina's
Veel organisaties en gemeenschapsgroepen hosten individuele MS Facebook-groepen. Velen zijn vergrendeld of privé, en je moet een verzoek indienen om mee te doen en goedkeuring krijgen om te reageren en andere berichten te zien.
Deze openbare groep, die wordt gehost door de Multiple Sclerosis Foundation, fungeert als een forum voor mensen om vragen te stellen en verhalen te vertellen aan een gemeenschap van bijna 30.000 leden. Beheerders van de groep helpen bij het beheren van berichten. Ze delen ook video's, bieden nieuwe inzichten en plaatsen onderwerpen voor discussie.
Shift MS
ShiftMS heeft tot doel de isolatie te verminderen die veel mensen met MS voelen. Dit levendige sociale netwerk helpt haar leden informatie op te zoeken, behandelingen te onderzoeken en beslissingen te nemen om de aandoening te beheersen via video's en forums.
Als je een vraag hebt, kun je een bericht plaatsen voor de meer dan 20.000 leden. U kunt ook door de verschillende onderwerpen bladeren die al zijn besproken. Velen worden regelmatig bijgewerkt door leden van de ShiftMS-community.
Afhalen
Het is niet ongebruikelijk om je alleen te voelen nadat je een diagnose van MS hebt gekregen. Er zijn duizenden mensen online waarmee u in contact kunt komen en die dezelfde dingen ervaren als u en hun verhalen en advies delen. Maak een bladwijzer van deze forums, zodat u er naar terug kunt gaan wanneer u ondersteuning nodig heeft. Vergeet niet om alles wat u online leest altijd met uw arts te bespreken voordat u het probeert.
