Beste recent gediagnosticeerde strijder voor multiple sclerose,
Het spijt me te horen van uw recente diagnose van multiple sclerose (MS). Ik zou niemand dit leven wensen, maar ik moet je verzekeren dat je niet alleen bent. En hoe simpel het ook klinkt, alles komt goed.
Zeven jaar geleden werd bij mij MS vastgesteld. Op een dag werd ik wakker en kon ik mijn benen niet voelen of lopen. Ik ging naar de eerste hulp en overtuigde mezelf ervan dat het een infectie was en dat sommige antibiotica het zouden genezen. Ik zou binnen een paar dagen terug zijn bij "mij".
Een MRI van die dag toonde meerdere laesies op mijn hersenen, nek en ruggengraat. Ik kreeg die nacht de diagnose MS.
Ik kreeg vijf dagen lang een ronde met hoge doses steroïden en werd vervolgens ontslagen met het bevel om weer bij mijn ouders in te trekken om te genezen. Ik pakte een tas en ging een paar weken van DC naar Pittsburgh. Ik vertelde mijn baas dat ik terug zou komen en liet een lijst met instructies achter bij een collega.
Ik ben nooit meer teruggekomen. Het klinkt dramatisch, maar het is de waarheid.
Een paar weken nadat ik bij mijn ouders was teruggekeerd, kreeg ik opnieuw een terugval waardoor ik voor de zomer in het ziekenhuis belandde. Ik kon niet praten vanwege dysartrie, ik kon niet lopen en ik had ernstige behendigheidsproblemen. Mijn lichaam reageerde niet op steroïden of mijn medicijn voor ziektebeheersing. We hebben zelfs plasmaferese geprobeerd, een procedure die schadelijke antilichamen uit het bloed filtert.
Ik bracht acht weken door in de intramurale revalidatie, waar ik leerde eten met verzwaard keukengerei, een nieuwe manier van praten leerde die niet op mij leek, en opnieuw leerde lopen met krukken.
Het was de meest angstaanjagende ervaring van mijn leven. Maar terugkijkend, dat is niet alles wat ik me herinner.
Ik herinner me ook dat mijn familie elke dag opdook. Ik herinner me dat mijn vrienden op bezoek waren met snoep en liefde. Ik herinner me de therapiehonden, de verpleegsters die mijn kamer 'de prinsessensuite' noemden, en mijn fysiotherapeut die me duwde omdat hij wist dat ik het aankon. Ik herinner me dat ik een krijger werd.
MS verandert levens. Als bij u de diagnose MS is gesteld, heeft u twee keuzes: u kunt er slachtoffer van worden of u kunt er een krijger door worden.
Een krijger is een dappere jager. Een aangepast leven leiden in een wereld die niet zo adaptief is, is moedig. Het is dapper om elke dag op te staan en tegen je eigen lichaam te vechten met een aandoening die niet te genezen is. Je voelt het nu misschien niet, maar je bent een krijger.
Sinds die eerste zomer heb ik een weg van ups en downs meegemaakt. Ik zou nog veel meer levensveranderende symptomen ondergaan. Ik heb een heel jaar in een rolstoel gezeten voordat ik opnieuw leerde lopen - opnieuw - met krukken. Ik deed mee aan een marathon op een ligfiets.
Ik zou blijven vechten. Ik zou me blijven aanpassen. En ik zou onbeperkt blijven leven terwijl ik beperkt was.
Soms vind ik het niet leuk om mijn reis naar de nieuw gediagnosticeerde persoon te delen omdat ik niet wil dat het je intimideert. Ik wil niet dat je bang bent voor de mogelijkheden, de wat-als's en de frustraties.
Wat ik in plaats daarvan hoop, is het thema van wat er ook gebeurt, het komt goed. Het kan zijn dat u tijdelijk uw gezichtsvermogen verliest, maar uw andere zintuigen zullen groeien. U kunt mobiliteitsproblemen ervaren, maar u werkt samen met een fysiotherapeut die zal helpen bepalen of u hulp nodig heeft en u weer in beweging kunt krijgen. Je hebt misschien zelfs problemen met je blaas, maar het zorgt voor grappige verhalen achteraf.
Je bent niet alleen. Er is een grote gemeenschap van andere mensen met MS, net als jij. Hoewel elk geval van MS anders is, krijgen we het ook omdat we het hebben. Daar zit veel comfort in.
Er is ook veel hoop op de beschikbare therapieën voor ziektebeheer. Hoewel MS niet te genezen is, zijn er medicijnen om de progressie te vertragen. Misschien ben je er net een begonnen of ben je misschien aan het chatten met je neuroloog over welke het beste is. Hopelijk kun je er een vinden die helpt.
Wat je nu ook voelt, voel het. Neem de tijd om je aan te passen. Er is geen goede manier om deze ziekte aan te pakken. Je hoeft alleen maar te vinden wat voor jou en je reis werkt.
Het komt wel goed.
Je bent een krijger, weet je nog?
Liefde, Eliz
Eliz Martin is een pleitbezorger voor chronische ziekten en handicaps die haar leven van positief leven deelt met multiple sclerose. Haar favoriete manier van pleiten is om te delen hoe je onbeperkt en beperkt kunt leven, vaak door het gebruik van mobiliteit en adaptieve hulpmiddelen. Je kunt haar vinden op Instagram @thesparkledlife, met inhoud die een mix is van sass, sprankeling en een kant van onderwerpen die verder gaan dan de informele.
