Mijn naam is Rania, maar ik ben tegenwoordig beter bekend als miss anonyMS. Ik ben 29, woon in Melbourne, Australië en in 2009 werd ik op 19-jarige leeftijd gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS).
Het is best grappig als je wordt gediagnosticeerd met een ongeneeslijke ziekte waardoor je er aan de buitenkant goed uitziet, maar aan de binnenkant grote schade aanricht.
Je hersenen controleren je lichaam door middel van zenuwimpulsen en MS valt de zenuwen aan die die berichten verzenden. Dit verandert op zijn beurt hoe uw lichaam functioneert. Dus ik weet zeker dat je je kunt voorstellen hoe lastig deze ziekte is.
Ik ben in het openbaar veel te vaak in de lucht gevallen om te tellen omdat mijn been besloot te stoppen met werken. Op een keer viel ik zo hard op het beton dat ik mijn broek scheurde.
Ik kon niet opstaan omdat die dwaze zenuwen in mijn hersenen besloten om kortsluiting te maken, waardoor ik op de grond achterbleef met mensen die zich afvroegen: hoe viel ze zo slecht in platte schoenen met niets om haar heen? Ik lachte en huilde terwijl ik probeerde uit te leggen waarom mijn been niet werkte.
Het ongemak van deze ziekte gaat door met onvrijwillige spierspasmen.
Ik heb mensen onder tafels geschopt, koffie op mensen getipt en het leek alsof ik auditie deed voor een horrorfilm midden in het winkelcentrum. Ik zie er ook uit alsof ik regelmatig deel uitmaak van een zombie-apocalyps vanwege de gruwelijke vermoeidheid die het veroorzaakt.
Grappen terzijde, een MS-diagnose is veel om mee om te gaan, vooral op jonge leeftijd van 19. Hier zijn alle dingen die ik wou dat ik eerder wist.
1. Uiteindelijk zal behandeling helpen
Toen ik voor het eerst de diagnose MS kreeg, waren er niet veel behandelingen beschikbaar. Ik moest mezelf vier keer per week injecteren terwijl ik de rechterkant van mijn lichaam niet kon voelen.
Ik huilde urenlang, omdat ik mezelf niet met medicijnen kon injecteren omdat ik de pijn verwachtte.
Ik wou dat ik terug kon gaan en dat meisje dat met de injector op haar been zat - dat bedekt was met striemen en blauwe plekken van de naalden - zou behandelen dat het zover zou komen dat je jezelf niet meer hoeft te injecteren.
Het zou zo veel verbeteren dat ik het gevoel in mijn gezicht, arm en been terug zou krijgen.
2. Kracht komt van uitdagingen
Ik wou dat ik wist dat je je grootste krachten leert als je voor de grootste uitdagingen in het leven staat.
Ik ervoer mentale en fysieke pijn door mezelf te injecteren, ik verloor het gevoel in mijn ledematen en ik verloor de algehele controle over mijn lichaam. Van deze dingen leerde ik echter mijn grootste sterke punten. Geen universitair diploma kon me mijn sterke punten leren, maar de ergste uitdagingen van het leven wel.
Ik heb een veerkracht die niet te verslaan is, en ik heb een glimlach die niet vervaagt. Ik heb echte duisternis meegemaakt en ik weet hoe gelukkig ik ben, zelfs op een slechte dag.
3. Vraag om ondersteuning
Ik wou dat ik mezelf kon vertellen dat ik absoluut ondersteuning nodig had, en het is meer dan oké om het te accepteren en erom te vragen.
Mijn familie is mijn absoluut alles. Dat is de reden waarom ik zo hard vecht om gezond te zijn, en ze helpen me met koken, schoonmaken of tuinieren. Ik wilde mijn familie echter niet met mijn angsten belasten, dus wendde ik me tot een ergotherapeut die gespecialiseerd is in MS en keek nooit achterom.
Door met iemand anders dan mijn familie te kunnen praten, heb ik de kaarten die ik kreeg echt geaccepteerd en kon ik omgaan met de emoties die ik voelde. Dit is hoe mijn blog miss anonyMS begon, en nu heb ik een hele gemeenschap van mensen om mijn goede en slechte dagen mee te delen.
4. Vergelijk uw diagnose niet met die van anderen met MS
Ik wou dat ik mezelf kon vertellen mijn diagnose niet te vergelijken met die van anderen. Geen twee mensen met MS zullen dezelfde exacte symptomen en ervaringen delen.
Zoek in plaats daarvan een community om uw zorgen te delen en ondersteuning te vinden. Omring jezelf met degenen die precies begrijpen wat je doormaakt.
5. Iedereen gaat op verschillende manieren om
In het begin was mijn manier om ermee om te gaan, te doen alsof ik in orde was, ook al werd ik een figuur van mezelf die ik niet herkende. Ik stopte met glimlachen en lachen en begroef mijn hoofd tijdens mijn studie omdat dat de beste manier was om te leren omgaan. Ik wilde niemand met mijn ziekte belasten, dus loog ik en vertelde iedereen dat ik van me hield dat ik in orde was.
Ik leefde zo vele jaren totdat ik me op een dag realiseerde dat ik het niet meer alleen kon, dus vroeg ik om hulp. Sindsdien kan ik echt zeggen dat ik mijn manier van leven met MS heb gevonden.
Ik wou dat ik wist dat coping voor iedereen anders is. Het gaat vanzelf en in zijn eigen tempo.
Op een dag zul je terugkijken en weten dat je de sterke krijger bent die je vandaag bent, omdat je door die oorlog bent gelopen en die strijd bent blijven voeren. Je komt elke keer sterker en wijzer tevoorschijn, klaar om opnieuw te veroveren.
6. Alles komt goed
Ik wou dat mijn 19-jarige ik wist echt te geloven dat alles in orde zou zijn. Ik zou zoveel stress, zorgen en tranen hebben bespaard.
Maar ik weet dat het allemaal om het proces gaat. Nu kan ik degenen helpen die te maken hebben met een aantal van dezelfde ervaringen die ik heb meegemaakt, en hen de informatie geven die ze nodig hebben.
Het komt echt goed - zelfs door alle stormen - als het te donker is om het licht te zien en als je denkt dat je geen kracht meer hebt om te vechten.
Afhalen
Ik had nooit gedacht dat zoiets als een MS-diagnose mij zou overkomen, en toch had ik het mis. Het was toen veel te begrijpen en er waren veel aspecten van de ziekte die ik niet begreep.
Na verloop van tijd leerde ik echter hoe ik ermee om moest gaan. Ik leerde het goede in elk kwaad te zien. Ik heb geleerd dat perspectief je beste vriend is en ik heb geleerd hoe belangrijk het is om dankbaar te zijn voor de simpele dingen.
Ik heb misschien zwaardere dagen dan de gemiddelde persoon, maar ik heb nog steeds zoveel geluk voor alles wat ik heb en voor de sterke vrouw die deze ziekte me heeft gedwongen te zijn. Wat het leven je ook brengt, met een goed ondersteuningssysteem en een positieve mindset is alles mogelijk.
Rania werd gediagnosticeerd met MS op 19-jarige leeftijd in haar eerste jaar van de universiteit. In de eerste jaren dat ze werd gediagnosticeerd en door haar nieuwe manier van leven navigeerde, sprak ze niet veel over haar worstelingen. Twee jaar geleden besloot ze te bloggen over haar ervaring en sindsdien is ze niet meer gestopt met het verspreiden van het bewustzijn voor deze onzichtbare ziekte. Ze begon haar blog miss anonyMS, werd MS-ambassadeur voor MS Limited in Australië en organiseert haar eigen liefdadigheidsevenementen. Alle opbrengsten gaan naar het vinden van een remedie voor MS en ondersteunende diensten om mensen met MS te helpen. Als ze niet voor MS pleit, werkt ze voor een bank waar ze organisatieverandering en communicatie beheert.
